CAMSP : un rôle central en matière d’intervention précoce

Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) jouent un rôle central dans la prise en charge des déficiences des enfants jusqu’à 6 ans : « C’est le seul dispositif à intervenir à la fois en matière de prévention, de dépistage et de soins, ce qui garantit une continuité de l’accompagnement », observe Geneviève Laurent, présidente de l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (Anecamsp). Leur carte maîtresse ? La précocité de l’intervention. « Elle est essentielle : une prise en charge tardive est un facteur de difficultés supplémentaires pour l’enfant et pour la famille », explique Marcel Hartmann, vice-président de l’Anecamsp. « Plus on intervient tôt, moins les automatismes et les mauvaises habitudes – par exemple une mauvaise posture – ont le temps de s’installer », précise Virginie Vagny, ergothérapeute au CAMSP de Montrouge (Hauts-de-Seine).

Ces établissements accueillent tous les enfants dès lors que « leur développement interroge », comme le précise Geneviève Laurent – que ce soit du fait d’un retard de développement psychomoteur, d’une pathologie avérée (par exemple la trisomie 21), de troubles du langage, de troubles auditifs, de difficultés de comportement ou simplement parce qu’ils sont « à risque » à la suite, entre autres, d’une naissance prématurée. Pour faciliter le parcours des parents, il n’est nul besoin de passer par une notification de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour y accéder : l’enfant y est inscrit directement à la demande de sa famille. Cette dernière peut faire les démarches de son propre chef mais, la plupart du temps, elle est orientée dès la naissance par l’hôpital qui a détecté une vulnérabilité ou des troubles avérés, ou plus tardivement sur les conseils d’un médecin, de la protection maternelle et infantile (PMI), d’une crèche, de l’école…

« Les CAMSP partent de la situation singulière de chaque enfant telle qu’elle se présente, avec ses difficultés et ses symptômes : le diagnostic n’est jamais un préalable à l’inscription », précise Olivier Bernard, chef de service à la PMI du conseil départemental des Bouches-du-Rhône et pédiatre en CAMSP. S’il existe bel et bien des signes qui inquiètent les parents ou les professionnels, aucune conclusion définitive ne peut souvent être établie. « A cet âge, tout bouge très vite. Aussi n’est-il pas nécessaire de faire de pronostic », explique Geneviève Laurent. « Il serait même dangereux de cataloguer certains jeunes enfants en fonction de leurs difficultés car cela risquerait de réduire le champ de leurs possibles », renchérit Nathalie Sarfaty, pédopsychiatre qui intervient dans plusieurs CAMSP des Hauts-de-Seine.

La pluridisciplinarité est au cœur de l’approche. Professionnels médicaux (pédiatre, neuropédiatre, pédopsychiatre…), professions paramédicales (kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute…), psychologues, travailleurs sociaux (éducateurs spécialisés, assistants de service social)… participent de concert aux missions de dépistage, de diagnostic et de soins des CAMSP. « Ce travail en équipe fait tout leur intérêt, estime Virginie Vagny. Une dizaine de professions différentes s’y côtoient, ce qui permet des échanges riches et variés pour comprendre les difficultés de chaque enfant. »

Une fois inscrits, les enfants font l’objet d’un bilan complet. En moyenne, un peu plus d’un quart d’entre eux ne donneront finalement lieu à aucune prise en charge – même s’ils peuvent faire l’objet ensuite d’un dépistage régulier pour suivre l’évolution de leur situation. Pour les autres, qu’un diagnostic ait pu être posé ou non(1), le suivi n’est jamais figé mais en constante évolution. « L’âge des enfants nous oblige à être dans un questionnement permanent », pointe Virginie Vagny. Aussi les séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie…, de même que les traitements médicaux et psychothérapiques sont-ils proposés au fur et à mesure de l’apparition des besoins révélés par l’observation collective de l’enfant. « C’est une prise en charge “sur-mesure” à l’instant “t” », résume Geneviève Laurent. Objectif : aider l’enfant, malgré les limites imposées par son handicap, à développer toutes ses potentialités. Lors des séances d’ergothérapie, par exemple, Virginie Vagny propose deux types d’exercices : lorsque les enfants ont des troubles d’apprentissage, l’intervention vise surtout à améliorer les capacités d’orientation dans l’espace, de graphisme, d’attention, de motricité fine…; lorsqu’ils ont des troubles moteurs, il s’agit plutôt de développer la précision du geste. A la demande, elle intervient aussi dans les écoles pour aider les enseignants et les accompagnants des élèves en situation de handicap (ex-AVS) à adapter les supports scolaires d’un enfant, ou auprès des familles pour aménager certains temps de la vie quotidienne (bain, repas…). « Le développement de l’enfant est comme un mur d’escalade, explique Nathalie Sarfaty. Quand un appui manque, il faut trouver un itinéraire plus singulier. »

L’accompagnement des familles constitue une autre particularité des CAMSP : ces derniers soutiennent et guident les parents du dépistage des difficultés de l’enfant jusqu’à l’organisation des soins, puis, le cas échéant, dans son orientation vers un dispositif spécialisé. L’accompagnement, gratuit et en ambulatoire, pour que les enfants restent dans leur milieu de vie, a lieu au centre, ce qui évite aux parents la multiplication des interlocuteurs à un moment où eux-mêmes sont fragilisés – l’annonce du handicap est en effet dévastatrice pour les familles. Ne pas les laisser seules face à leur désarroi suppose d’intervenir rapidement : « Nous commençons les soins tout en les aidant à appréhender les difficultés de leur enfant et ce que cela implique pour l’après, notamment pour son devenir scolaire », pointe Blandine Abert, pédiatre et responsable médicale du CAMSP du CHRU de Tours. « Nous devons respecter leur cheminement psychologique. Il n’est pas question de leur imposer des décisions, ce qui reviendrait à les déposséder de leur enfant », explique Bruno Ubbiali, directeur du CAMSP du Doubs et de l’Aire urbaine de Belfort-Montbéliard-Héricourt. Marcel Hartmann insiste : « Les parents sont des partenaires à part entière : non seulement le jeune enfant a besoin d’eux en permanence mais, dans la mesure où ce sont eux qui le connaissent le mieux, ils doivent être invités à coconstruire le projet de prise en charge et à s’impliquer dans la participation aux soins, ce qui suppose que les professionnels du CAMSP les aident à mobiliser leurs compétences. »

Frédéric et Aurélie, parents de Sasha, 4 ans, étaient d’abord très réticents à l’idée de s’adresser au CAMSP Pierre-Burgun à Schiltigheim (Bas-Rhin) : « Nous pensions que tout allait s’arranger avec un suivi en kinésithérapie et en orthophonie en libéral. Mais la situation s’est aggravée. » Lors d’une hospitalisation, le couple rencontre par hasard la kinésithérapeute du CAMSP qui a un bon contact avec Sasha. « Nous avons donc commencé des séances de kiné au centre, puis petit à petit d’orthophonie, jusqu’à ce qu’aujourd’hui Sasha bénéficie d’un suivi global avec quatre rendez-vous par semaine. Spécialement formés au handicap – ce qui n’est pas toujours le cas en libéral –, les professionnels qui s’occupent de Sasha sont également très à l’écoute de notre savoir de parents », témoignent-ils(2).

Le CAMSP qui accompagne Sasha est sous gestion associative, comme 70 % des centres. Les autres sont gérés principalement par un établissement hospitalier (voir encadré ci-dessous)(3). Chaque établissement fonctionne avec des spécificités qui lui sont propres. « Si la plupart des CAMSP sont polyvalents, quelques-uns sont spécialisés mais souvent en partie seulement – avec, par exemple, une mission particulière en matière de surdité », souligne Christine Roux, chargée de mission à la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). « Les textes qui les réglementent offrent une souplesse qui permet à chacun de s’adapter aux réalités locales : certains y voient une faiblesse mais c’est surtout un atout », précise Bruno Ubbiali. Dès sa création en 1999 à l’initiative du service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) géré par l’Adapei du Doubs, le CAMSP du Doubs et de l’Aire urbaine de Belfort-Montbéliard-Héricourt a fait le choix d’une intervention auprès des plus petits : 80 % des enfants ont moins de 2 ans. « Nous voulions apporter une réponse à un phénomène observé par l’ensemble de nos partenaires : le repérage trop tardif des difficultés des enfants, souvent à leur entrée à l’école élémentaire, alors que les familles sont déjà épuisées par le parcours du combattant qu’on leur impose, les relations avec l’école tendues, la santé des enfants dégradée… », explique Bruno Ubbiali. Cette volonté s’est traduite par la présence du centre dans les maternités et les services de néonatalogie hospitaliers, avec une attention particulière aux prématurés (dont les risques de développer un handicap sont accrus).

Le secteur sanitaire n’est toutefois qu’un des multiples partenaires des centres, qui travaillent aussi avec l’ensemble des acteurs médico-sociaux, sociaux (aide sociale à l’enfance, PMI, services sociaux…), scolaires et de la petite enfance. « Ils créent du lien entre tous les professionnels qui s’occupent de l’enfant : rassembler tous les discours qui le concernent permet d’organiser au mieux les soins », explique Geneviève Laurent. Des partenariats sont parfois formalisés, comme à Besançon où la ville finance l’intervention du CAMSP dans les crèches pour soutenir les équipes et informer les familles en cas de difficulté. D’autres s’organisent de façon plus souple, par exemple sous la forme de rencontres régulières – ainsi les médecins de la PMI des Bouches-du-Rhône du territoire d’Aubagne et les médecins du CAMSP d’Aubagne se réunissent trois fois par an pour échanger. « Si le décloisonnement est aujourd’hui largement prôné par les pouvoirs publics, nous le pratiquons depuis l’origine, car c’est la seule façon d’avoir une approche globale de l’enfant », avance Bruno Ubbiali.

Certains établissements entretiennent également un réseau de professionnels paramédicaux qu’ils sollicitent selon les besoins. « En fonction de leur localisation géographique et de leurs compétences particulières, nous faisons appel à une soixantaine d’entre eux auxquels nous proposons des formations trimestrielles liées au développement du nourrisson ou du tout jeune enfant », explique Bruno Ubbiali. « Si des parents habitent à trois quarts d’heure de route du CAMSP et ont la chance d’avoir un orthophoniste à deux pas de chez eux, nous allons bien entendu privilégier cette option », complète Geneviève Laurent. Et lorsque les déficiences de l’enfant le permettent, tout l’enjeu consiste à faciliter son intégration dans les structures de la petite enfance et les établissements scolaires.

Encore faut-il que ces centres – qui bénéficient d’un double financement sous la forme d’une dotation globale (80 % de l’assurance maladie, 20 % du conseil départemental) – en aient les moyens. « Nous sommes en suractivité permanente de 30 à 40 %: nous avons un agrément pour 80 enfants mais nous en suivons entre 120 et 130 ! Nous ne pouvons les recevoir que tous les 15 jours alors qu’il faudrait les recevoir chaque semaine », déplore Bruno Ubbiali. Pour limiter le délai d’attente et réaliser un accueil dans les 15 jours qui suivent l’appel de la famille, le CAMSP du Doubs a pris le parti de se concentrer sur la prévention et a dû renoncer au suivi au long cours. Même désarroi au sein des CAMSP de Montrouge et de Boulogne : « La demande étant bien supérieure aux moyens, le temps d’attente pour la première consultation – entre un mois et demi et deux mois – s’accroît alors que l’action précoce n’est pas supposée attendre : dès lors qu’une famille est inquiète, il faudrait pouvoir la recevoir très rapidement pour évaluer les besoins. Or nous avons de plus en plus de demandes », reconnaît Sylviane Rollo, la directrice. Mêmes difficultés pour le soin : « Compte tenu des délais en interne importants, nous devons déterminer des priorités et faire appel à des professionnels du secteur libéral, mais ce n’est pas la solution souhaitée par les familles. »

La situation est d’autant plus préoccupante que l’embouteillage existe aussi en aval du CAMSP pour les enfants orientés par la MDPH vers un établissement ou un service spécialisé : « Etant donné l’attente pour accéder à un IME [institut médico-éducatif] ou à un Sessad, les CAMSP sont parfois acculés à suivre certains enfants jusqu’à 7 ou 8 ans, ce qui ne fait qu’accroître les difficultés d’accès pour de nouveaux enfants », se désole Marcel Hartmann.

Dans ce contexte, les quelque 320 centres(4), qui accueillent environ 70 000 enfants, ne suffisent plus. Aussi, malgré la rigueur budgétaire, certaines agences régionales de santé (ARS) ont-elles publié des appels à projets pour la création de CAMSP – c’est notamment le cas en Ile-de-France où l’agence a annoncé un nouveau centre dans la Seine-Saint-Denis. « 130 extensions de capacité ou créations de CAMSP sont prévues par les ARS pour la période 2014-2017 pour mieux couvrir certains territoires et diminuer les files d’attente », indique Christine Roux. Par ailleurs, le troisième plan « autisme » a programmé la majoration de la dotation de certains CAMSP afin de mieux accompagner les enfants en situation d’autisme, en particulier en termes de formation des professionnels. « Que ce soit pour les enfants ayant des troubles autistiques ou les autres, la formation est une nécessité absolue – comme l’a d’ailleurs récemment rappelé l’ANESM [Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux] dans ses recommandations de bonnes pratiques sur les CAMSP[5] –, car l’approche globale n’exclut pas des actions de haute technicité, rappelle Geneviève Laurent. Mais former suppose des moyens organisationnels et financiers. »

Pour mieux faire connaître les enjeux de cette prise en charge précoce et sensibiliser les familles et les professionnels, l’Anecamsp souhaite relancer la campagne « Handicap, agir tôt », déjà menée en 2002. Soutenue par les grandes associations du secteur et le secrétariat d’Etat aux personnes handicapées, l’association recherche actuellement des fonds par le biais du mécénat. « Cette campagne n’est pas un luxe, souligne Geneviève Laurent. Il y a encore beaucoup de chemin à faire pour généraliser l’intervention précoce et faire en sorte que chaque enfant qui en a besoin puisse être reçu dans un délai raisonnable à proximité de son lieu d’habitation. » 

Minoritaires, les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) hospitaliers présentent plusieurs particularités. Du fait de leur implantation au cœur de l’hôpital, ils sont davantage sollicités par les services pédiatriques hospitaliers, notamment de néonatalogie, que les CAMSP associatifs. « La proximité implique une fluidité des parcours des enfants hospitalisés vers le CAMSP », observe Blandine Abert, responsable médicale du CAMSP du CHRU de Tours. Autre singularité : c’est l’administration de l’hôpital qui s’occupe de la gestion financière du dispositif.

Revers de la médaille : intégrés dans l’organigramme sanitaire, les CAMSP hospitaliers ont parfois des difficultés à faire entendre leurs spécificités médico-sociales. En témoignent l’orientation d’enfants hospitalisés qui résident hors du département (alors que l’agrément est départemental), des directeurs qui sont parfois ceux de l’hôpital, donc très éloignés du dispositif, et, bien souvent, des logiciels non appropriés qui compliquent le travail des professionnels.

Après une expérimentation en 2014 auprès d’une cinquantaine de centres volontaires, les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ont été invités cette année à transmettre à leurs autorités de tarification un rapport d’activité harmonisé. Pilotée par la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en lien avec la direction générale de la cohésion sociale et l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (Anecamsp), la démarche, d’abord initiée par quelques agences régionales de santé, pourrait être rendue obligatoire, en vue de remplacer les rapports d’activité actuels. Ce nouveau document devrait présenter des chiffres plus fiables et actualisés concernant l’activité des CAMSP alors que les dernières statistiques, dont le recueil n’était pas harmonisé, datent de l’activité de l’année 2006. « L’enjeu est de mieux anticiper l’offre médico-sociale en direction des enfants plus âgés », explique Christine Roux, chargée de mission à la CNSA.