Corps distribué à préserver

Vivre à domicile quand on est en situation de totale dépendance implique le recours à des aides humaines pour réaliser les gestes du quotidien et interagir avec son environnement. C’est la spécificité de cette expérience d’un « corps distribué », avec des frontières entre soi et l’autre qui se brouillent et une intimité à perpétuellement négocier, dont rend finement compte Adeline Beyrie, assistante sociale et sociologue. L’auteure a réalisé une recherche ethnographique auprès de 22 adultes de 20 à 60 ans, présentant des incapacités motrices majeures innées ou acquises, stabilisées ou évolutives. Au-delà de leur diversité de profil, les enquêtés se retrouvent tous sur un même refus : la perspective d’une vie en institution – que certains ont antérieurement connue. Selon le niveau d’autodétermination des personnes et la nature des relations qu’elles entretiennent avec leurs aidants, la chercheure dégage trois modalités de « préservation de soi ». Il y a les tenants d’« une existence sous contrôle » qui veulent garder la supervision de leur corps et réduisent leurs aides humaines à un rôle de prothèses fonctionnelles. Dans la catégorie intitulée « une solitude entourée », les personnes sont caractérisées par un faible niveau d’emprise sur leur corps et un sentiment de tragédie personnelle incommunicable à autrui. Enfin, pour les personnes qui vivent « le corps comme une performance », la situation de handicap incarne l’occasion d’une affirmation de soi, à laquelle concourent des intervenants associés à toutes les dimensions de leur existence et dont l’implication dépasse la stricte relation professionnelle.