Des formes alternatives d’habitat pour plus d’autonomie

Quand elles le peuvent, nombreuses sont les personnes handicapées qui souhaitent vivre de la façon la plus ordinaire possible à proximité de leur environnement social et familial et rejettent la solution de l’établissement médico-social – modèle historique en France. Dans la continuité de la loi « handicap » du 11 février 2005, « la perception que les personnes handicapées ont d’elles-mêmes a peu à peu évolué dans le sens d’une forte volonté d’inclusion sociale, observe le sociologue Jean-Luc Charlot. Il dirige Alter Domus à Caen, qui met en œuvre des solutions d’habitat privatif adaptées au manque d’autonomie dans le cadre de la démarche Ti’Hameau. Pour des jeunes handicapés moteurs très dépendants qui ont été au lycée par exemple, c’est une évidence de bénéficier d’un habitat dans la ville. De même pour certains adultes handicapés qui ont toujours vécu chez leurs parents et qui ne souhaitent pas rentrer en institution lorsque ces derniers vieillissent et ne peuvent plus les prendre en charge. » Les revendications sont identiques pour les personnes qui souffrent de maladies évolutives et veulent continuer à vivre le plus normalement possible malgré l’aggravation de leur état. Ou pour les grands blessés qui, en nombre plus important du fait des progrès de la médecine d’urgence, ne souhaitent pas vivre en établissement.

Ces aspirations, même pour des personnes à l’autonomie très réduite, font émerger des besoins nouveaux, souvent difficilement programmables : « Prenons le cas d’une personne tétraplégique qui a fait le choix de vivre seule, explique Malika Boubekeur, conseillère nationale « compensation et autonomie » à l’Association des paralysés de France (APF). Elle n’a certes pas besoin d’une aide humaine disponible à chaque instant mais, en même temps, elle ne peut pas prévoir d’avoir besoin d’aller aux toilettes seulement pendant les six heures de présence de son aide à domicile individuelle. Elle doit pouvoir compter sur une aide de proximité qui puisse être sollicitée à n’importe quel moment. »

C’est pour répondre à ces préoccupations nouvelles visant à concilier vie autonome, d’une part, et sécurité et bien-être, d’autre part, qu’associations, familles et personnes handicapées (mais aussi quelques bailleurs sociaux) ont commencé à réfléchir à des solutions innovantes, à mi-chemin entre le logement privé ordinaire et l’établissement médico-social, associant habitat indépendant et service d’accompagnement. Toute une palette d’initiatives d’habitats regroupés (studios individuels en location dans un même ensemble résidentiel) ou d’habitats partagés (appartements en colocation), garantissant l’autonomie des personnes grâce à un soutien adapté, émerge ainsi depuis quelques années en dehors de tout cadre juridique.

Leur singularité ? Le financement du service d’aide à domicile repose sur la mutualisation de la prestation de compensation du handicap (PCH) des bénéficiaires. Ce qui permet d’assurer, si nécessaire, une présence 24 heures sur 24 alors que l’aide humaine individuelle financée par la PCH ne dépasse généralement pas de 6 à 8 heures par jour.

Au-delà de ce modèle économique particulier, chaque initiative, expérimentale, s’agence selon une configuration originale en fonction des porteurs du projet, des besoins et des partenariats. « C’est passionnant mais très long à mettre en place, car il faut à chaque fois convaincre et mettre en synergie les acteurs d’un territoire tout en tenant compte du peu de considération qu’ont les pouvoirs publics et les grands réseaux du secteur médico-social vis-à-vis des petites associations qui souhaitent monter un projet. Autrement dit, ce type d’expérience relève encore du “bricolage social local” », souligne Jean-Luc Charlot.

Illustration, le projet de microrésidence à destination de personnes handicapées cognitives ou avec une trisomie 21 porté par l’association Trisomie 21-Ille-et-Vilaine. En réflexion depuis 2013, le dispositif sera entièrement opérationnel d’ici à trois ans. Après l’échec des discussions avec un premier opérateur, l’association a sollicité le bailleur social Espacil. Celui-ci a proposé d’accueillir la microrésidence dans un immeuble en construction dans le nouveau quartier de la Courrouze à Rennes : composée de six studios et d’espaces communs (séjour, cuisine, buanderie), elle devrait accueillir trois bénéficiaires et trois accompagnants, 24 heures sur 24 en cas de besoin. « C’est une des possibilités car tout reste ouvert : si les bénéficiaires ont besoin de moins d’accompagnement, on peut imaginer une formule où les accompagnants ne sont présents que la nuit ou une formule avec quatre bénéficiaires et deux accompagnants, voire cinq bénéficiaires et un accompagnant », explique Vicente Sanchez, administrateur de Trisomie 21-Ille-et-Vilaine. Un contrat signé entre les résidents donnera une réalité juridique à la colocation, « sans doute sous la forme associative », et précisera la part de la PCH qui sera mutualisée pour subvenir aux besoins d’accompagnement communs. « Trisomie 21-Ille-et-Vilaine n’aura pas vocation à décider à la place des personnes concernées, même si la plupart seront des majeurs protégés. En revanche, nous allons jouer un rôle de garant vis-à-vis du bailleur puisque c’est notre association qui louera la résidence, à charge pour elle de sous-louer aux bénéficiaires », précise Vicente Sanchez. La mise en œuvre du projet va faire l’objet d’un travail de recherche en vue de formaliser la démarche pour faciliter sa duplication ailleurs. En gardant à l’esprit l’essentiel : rester au plus près d’une vie à domicile ordinaire.

Même volonté au sein de l’APF 22 (Côtes-d’Armor). A la suite de l’appel à projets lancé en 2008 par le conseil général en vue d’expérimenter des formes intermédiaires d’habitat, l’association accompagne depuis six ans deux jeunes adultes polyhandicapés dans un pavillon partagé via son service d’aide et d’accompagnement à domicile, qui assure une présence nuit et jour. « La mutualisation porte seulement sur la présence nocturne de l’aide à domicile, explique Mary Le Jean, directrice du service spécialisé pour une vie autonome à domicile de l’APF 22. Durant la journée, ils ont besoin de leur aide humaine à titre individuel pour pouvoir accomplir leurs activités personnelles. » Parallèlement, l’APF 22 assure l’organisation de l’aide humaine dans trois autres dispositifs d’habitat alternatif, dont l’un porté par Main Forte. Cette association très militante de familles d’enfants infirmes moteurs cérébraux va permettre, dès la fin de l’année, à quatre jeunes adultes de vivre chacun dans un appartement individuel au sein d’un immeuble collectif ordinaire du parc social – avec la possibilité d’utiliser un cinquième appartement (avec cuisine et salle de bains adaptées, espace pour des activités collectives…). Pour l’heure, ils vivent provisoirement dans deux appartements du parc privé en mutualisant deux heures de PCH, ce qui permet la présence nocturne d’une aide à domicile (logée dans un petit appartement contigu). « Mutualiser la PCH apporte une valeur ajoutée en matière de sécurité, mais ne doit en aucun cas remettre en question l’accompagnement individualisé. C’est pourquoi, durant la journée, les jeunes peuvent vaquer à leur occupation individuelle en bénéficiant de leur propre aide à domicile », insiste Mary Le Jean. « L’articulation de l’ensemble reste toutefois très complexe, d’autant que certains jeunes bénéficient aussi d’une orientation en service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés [Samsah] ou en service d’accompagnement à la vie sociale [SAVS]. Cela nous a conduits à créer une fonction “pivot” pour recueillir les multiples informations utiles à l’organisation », complète Charlotte Evain, chargée de mission à l’APF 22.

La mutualisation de la PCH soulève toutefois plusieurs questions. Au sein de la résidence Ti’Hameau du Havre, la formule – qui s’appuie sur une convention entre chaque locataire et le service géré par l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) – est viable avec un budget de 230 000 à 240 000 € par an (ce qui permet d’assurer une qualité de service avec un nombre de professionnels suffisant, en continu, dans le respect de la convention collective de l’aide à domicile) entièrement financé par la PCH des bénéficiaires, qui mettent en commun trois heures de prestation par jour ; leur reliquat d’heures est conservé pour l’aide humaine individuelle. A raison d’environ 21 € l’heure de PCH, il faut une dizaine de participants pour que la démarche soit en équilibre économique. Or rien ne garantit la stabilité de ce nombre.

Les bénéficiaires passent en général une sorte de contrat moral tacite avec l’opérateur les engageant à accepter le principe d’une mutualisation de leur PCH. Mais les départs restent possibles. En cas de déménagement ou de décès, il faut trouver promptement un remplaçant – ce qui n’est pas toujours évident. Plus complexe encore, que faire quand un proche occupe un des logements du dispositif alors que la personne bénéficiaire du service n’habite plus celui-ci (pour cause de séparation par exemple) ? Ou quand, à l’inverse, le bénéficiaire n’a plus besoin du service à domicile, parce qu’il vit désormais avec un compagnon qui assure son accompagnement ? De fait, le refus soudain par l’un des bénéficiaires de mutualiser sa PCH tout en restant dans son logement peut déstabiliser l’ensemble du dispositif et mettre en péril la solvabilité du service. « Nous sommes en capacité de nous financer quelque temps avec un effectif moindre – si, toutefois, il ne baisse pas trop », confirme Armand Bénichou, président de l’association HandiToit Provence, qui gère un dispositif d’habitats regroupés à Istres (Bouches-du-Rhône) depuis janvier 2014 (pour dix bénéficiaires) et va en ouvrir prochainement un autre, dans le même département, à Aubagne (pour quinze bénéficiaires).

« Qui est prêt à prendre ce risque économique ? », interroge Jean-Luc Charlot. La question se pose d’autant plus que la solution que mettent en œuvre certains opérateurs revient à assujettir strictement le bail à l’utilisation du service d’accompagnement, ce qui fait peser une menace de requalification du dispositif en établissement médico-social. Laquelle dénaturerait le projet initial d’une vie la plus ordinaire possible puisqu’elle impliquerait l’application des normes relatives aux établissements recevant du public et l’obligation d’obéir à la réglementation en vigueur dans le secteur médico-social.

Parallèlement aux aléas économiques, la mutualisation de la PCH repose sur un socle juridique fragile. « C’est légal mais seulement dans la mesure où rien ne l’interdit », explique Jean-Luc Charlot(1). Malgré cette vulnérabilité juridique, les acteurs ne s’attendaient pas à une déclaration de François Hollande sur le sujet lors de la conférence nationale du handicap de décembre dernier. D’où leur surprise lorsqu’il a évoqué une simplification de la PCH en vue de permettre sa mutualisation dans le cadre d’un logement partagé(2).

Côté associatif, cette prise de position inattendue n’a pas manqué de susciter des réactions, mettant au jour des avis divergents. Certains réseaux s’en félicitent, à l’instar de l’UNA : « La PCH est un excellent outil pour mettre en place ce type d’habitat alternatif, il faut que cette annonce soit suivie d’effets », avance Pascale Weill, directrice « handicap » à l’UNA. D’autres sont beaucoup plus circonspects. Bien que favorable à des formes innovantes d’habitat, l’APF met en garde, dans une délibération du 24 janvier dernier(3), contre les « dérives possibles qu’induit le terme de “PCH mutualisée” ou de “mise en commun de [cette] prestation” ». « Nous nous sommes battus pour que la PCH soit une prestation individuelle qui réponde précisément aux besoins de chaque bénéficiaire : c’est antinomique avec sa mutualisation. Aussi nous opposons-nous à toute évolution législative et réglementaire remettant en cause le principe de l’individualisation du droit à compensation », défend Malika Boubekeur. Le Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques partage d’ailleurs cette position.

« Je considère qu’il faut se placer à un niveau supérieur, celui du projet de vie de la personne, réagit Pascale Weill. Si cette dernière aspire à l’autonomie et souhaite s’inscrire dans un habitat regroupé ou partagé, il faut l’informer clairement qu’une partie de sa PCH sera mise en commun – mais une partie seulement : la personne doit pouvoir continuer à bénéficier d’une aide individuelle, c’est une question d’équilibre. » Comme d’autres acteurs du secteur, Pascale Weill prône plus largement une réforme de la PCH : « Après dix années d’existence, elle a besoin d’être révisée. Il faudrait en particulier qu’elle puisse financer l’aide à la vie quotidienne – courses, entretien du linge et de la maison[4] –, ce qui autoriserait l’utilisation de la PCH mutualisée pour ce type de tâches sans être, comme c’est le cas aujourd’hui, à la limite des textes qui la régissent. »

Autre crainte : que la généralisation de la démarche en vienne à « substituer la PCH au financement médico-social », comme le redoute l’Association nationale pour l’intégration des personnes handicapées moteurs (Anpihm)(5). « Il ne faudrait pas qu’on utilise cette prestation individuelle pour couvrir un désengagement des conseils généraux, de l’Etat et de la sécurité sociale qui ont en charge le financement des dispositifs collectifs », avance Vincent Assante, son président. Le tour de passe-passe permettrait notamment aux conseils généraux de réaliser de substantielles économies. « Dans la mesure où l’habitat intermédiaire répond à de véritables besoins adaptés au projet de vie des personnes, ces dispositifs auraient tout intérêt à s’inscrire en complémentarité des établissements et services dans une logique de diversification des réponses. Or, dans un contexte budgétaire tendu pour les départements, il existe un risque réel que ces formes d’habitat se développent à leurs dépens », pointe Jean-Luc Charlot.

Les conseils généraux sont toutefois loin d’être tous sur la même longueur d’onde : certains continuent de rejeter l’option de la mutualisation de la PCH, arguant – comme l’APF – qu’elle ne permet pas de garantir que la prestation sert bien à la bonne personne selon les modalités indiquées dans son plan personnalisé de compensation. D’autres n’hésitent pas, à l’inverse, à financer certains services autorisés via la mutualisation de la PCH. « On est là clairement dans une zone grise qui joue avec les limites de la loi », observe Jean-Luc Charlot. C’est pourquoi l’Association des départements de France (ADF) a proposé un amendement donnant une base légale à la mutualisation de la PCH lors de l’examen au Sénat en première lecture du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement (adopté au Sénat le 19 mars), mais le gouvernement a émis un avis défavorable au motif que la réflexion n’était pas suffisamment avancée pour légiférer.

Mais, au-delà de l’encadrement de la mutualisation de la PCH, les acteurs réclament plus largement un statut juridique pour ces nouvelles formes d’habitat. Afin de fournir aux pouvoirs publics des éléments de réflexion en ce sens, un groupe de travail informel(6) a diffusé une note sur le sujet dès l’été dernier(7). L’APF, dans sa délibération du 24 janvier dernier, a également avancé un certain nombre de points de vigilance qui pourront « être utiles dans l’hypothèse de la rédaction d’un cahier des charges », relève Malika Boubekeur. Pour se donner le temps de la réflexion, la direction générale de la cohésion sociale vient de lancer un groupe de travail sur la question. Il devrait s’appuyer sur les résultats d’une étude constituée d’une quarantaine de monographies dont la publication est prévue prochainement.

Armand Bénichou met toutefois en garde : « S’il est important de baliser la démarche, une sécurisation excessive risquerait de nous enfermer dans des contraintes de fonctionnement identiques à celles des établissements, ce à quoi nous voulons échapper. » « Il faut certes inventer un cadre juridique pour faciliter la généralisation de ces expériences et répondre au mieux aux attentes des personnes et des opérateurs mais il faut rester vigilant, renchérit Jean-Luc Charlot. Une solution équilibrée serait qu’on n’oublie pas que ces initiatives visent avant tout à être au plus près possible de la vie ordinaire. Retomber dans le champ médico-social, c’est devoir se conformer à la loi 2002-2 – avec un règlement intérieur, une évaluation interne et externe, un livret d’accueil… –, ce qui nous en éloigne considérablement. »

Les bailleurs sociaux, qui louent ou sous-louent les logements, ne facilitent pas toujours les choses. « Dans la mesure où ils se sont largement mobilisés pour adapter les logements aux situations de dépendance, on pourrait croire qu’ils sont ouverts à l’arrivée de personnes handicapées, relève le sociologue Jean-Luc Charlot. Or, si c’est le cas lorsque la démarche émane d’un individu isolé, les groupes continuent à leur faire peur. Ils craignent les difficultés, en particulier que la vacance locative soit supérieure à leurs normes habituelles. » Il n’est donc pas rare qu’ils fassent pression sur l’opérateur pour qu’il joue un rôle d’intermédiaire, par exemple en sous-louant les appartements, ou de réservataire(8) – des conditions difficiles à refuser. « Ces pratiques posent la question de la place des personnes handicapées dans notre société : sont-elles des citoyens comme les autres ? », interroge Jean-Luc Charlot.

Pour l’instant, cette formule d’habitat intermédiaire n’existe qu’à l’état d’ébauche. Mais elle pourrait bien se révéler une solution solide, échappant à la fois à la réglementation des services autorisés, considérée comme trop rigide, et à la fragilité des dispositifs informels. Sur le modèle des associations pour le maintien d’une agriculture paysanne (AMAP), la coopérative de consommateurs permettrait à un groupe de personnes handicapées de contracter directement, de manière collective, avec un prestataire de services à domicile. « On a tout à inventer de ce côté-là », souligne le sociologue Jean-Luc Charlot. En charge de la démarche Ti’Hameau qui crée des solutions d’habitat adaptées au manque d’autonomie, il pointe le fait qu’en France, contrairement aux pays anglo-saxons notamment, les personnes handicapées sont encore considérées comme des personnes à protéger, donc peu susceptibles de s’organiser par elles-mêmes. Les promoteurs de Ti’Hameau ont pourtant décidé de relever le défi dans le cadre d’un dispositif qui devrait ouvrir à Cherbourg-Octeville (Manche) à la fin 2015 : « Nous allons accompagner les futurs locataires pour aboutir à une coopérative de consommateurs en leur fournissant informations et ressources, explique Jean-Luc Charlot. Nous ne pouvons néanmoins pas préjuger du résultat et il est tout aussi possible que la démarche conduise le groupe à adopter une forme associative. En cas d’échec, l’expérience aura au moins eu le mérite de rendre le collectif de locataires plus fort, ce qui est déjà positif. »