Le collectif Autisme, qui rassemble les principales fédérations d’associations de parents d’enfants autistes (Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Sésame autisme, Pro aid autisme et la Fondation autisme), a publié, à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, un bilan d’étape des mesures prises par le gouvernement pour la période 2013-2017. S’il se félicite que les freins dans le déploiement du « plan autisme » aient été « en partie levés », le collectif rappelle que « la programmation budgétaire du plan libère l’essentiel des crédits en 2016 et 2017 ».
La plupart des familles, « en début de parcours ou sans solutions, ne voient donc que peu d’effets produits par le plan sur le terrain », relève le bilan, auquel s’est associée l’Unapei. Dans un contexte de pénurie de prise en charge adaptée, « les espoirs fondés sur le rapport Piveteau “zéro sans solutions” viennent d’être refroidis par l’amendement au projet de loi “santé” qui remplace de fait l’orientation souhaitée par les familles par une orientation provisoire limitée aux ressources existantes, sanitaires incluses, lourde de dangers et de régressions », poursuit-il.
Autre motif de préoccupation : le respect, dans la création de places nouvelles, des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Car le troisième « plan autisme » « montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels », estime le collectif : « refus de diagnostic ou diagnostics erronés, interventions obsolètes, inefficaces et non éthiques (pataugeoire, packing) ne sont pas toujours sanctionnés par les autorités de tutelle ». Le collectif, qui souhaite que les associations soient partie prenante de la gouvernance des centres de ressources autisme (CRA), demande que ces derniers soient évalués avant la parution du décret devant encadrer leur fonctionnement. En matière de formation, « il faut saluer la mise en place des programmes destinés à près de 5 000 professionnels », souligne-t-il encore, tout en regrettant que, « hormis quelques initiatives », les principales universités ou écoles supérieures de métiers impliqués dans l’autisme « continuent à dispenser des enseignements non conformes à l’état des connaissances scientifiques ».
Quant à l’accueil des enfants atteints d’autisme en milieu ordinaire, il s’est amélioré tout en restant un droit « précaire ». Les associations déplorent, en outre, l’insuffisance des mesures en faveur des adultes, « alors qu’ils représentent les deux tiers » des personnes autistes. Plus globalement, « l’argent affecté au Plan 3 est dérisoire en regard des 7 000 nouveaux cas d’autisme à diagnostiquer par an, si l’on s’en tient au taux de prévalence international », ajoutent-elles.
Face à ce qu’il qualifie d’« inertie des pouvoirs publics pour évaluer l’ampleur de la situation et des discriminations de tous ordres », le collectif Autisme annonce la création de son propre observatoire du plan, qui aura pour mission de recenser « les progrès enregistrés, mais aussi la réalité des anomalies rencontrées ». Autant de constats et de propositions que ses représentants ont détaillés lors des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme, le 8 avril, organisées par le « groupe d’études autisme » de l’Assemblée nationale. L’un de ses deux coprésidents, le député Daniel Fasquelle (UMP, Pas-de-Calais), a rédigé des propositions de loi cosignées par d’autres parlementaires. L’une vise à créer un « Institut national de l’autisme », une autre à assurer la gratuité de la prise en charge quand les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.
Tandis que le collectif a décidé d’accompagner les familles dans leurs recours contre l’Etat pour défaut de prise en charge, ou prise en charge inadaptée, l’association Vaincre l’autisme indique, de son côté, avoir engagé une action en responsabilité contre l’Etat. « Des demandes préalables ont été envoyées le 25 juin 2014 et les premières requêtes ont été déposées le 2 septembre 2014 devant le tribunal administratif de Paris », précise l’association, qui « continue à mobiliser les familles pour regrouper des centaines de dossiers dans cette affaire ». Le Comité national autisme doit quant à lui se réunir le 16 avril. La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées devrait, à cette occasion, présenter un bilan d’étape du plan.