… et une enquête met en lumière les défauts de prise en charge

Diagnostic trop tardif, manque de coordination des professionnels, persistance d’une approche psychanalytique jugée inadaptée… Une enquête auprès de 700 familles ayant un enfant autiste, menée par le site d’information médicale grand public Doctissimo et FondaMental – fondation de coopération scientifique dédiée aux maladies mentales – tend à éclairer les dysfonctionnements dans la prise en charge de l’autisme(1).

Premier constat de cette enquête publiée à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, le 2 avril : alors que les outils existants doivent permettre de statuer dans un délai de 9 à 12 mois après la première consultation, « le diagnostic est posé, en moyenne, 20 mois plus tard », même si ce délai tend à se réduire (plus l’enfant est jeune, plus il est court), sans doute sous l’effet « des deux précédents “plans autisme”, qui ont fait du diagnostic précoce une priorité », analysent les auteurs.

Par ailleurs, ce délai « dépend étroitement de la suite donnée au premier contact médical ». Il est ainsi plus rapide si la famille est orientée vers un psychiatre de secteur ou un centre de ressources autisme (CRA), plutôt que vers un psychiatre libéral ou un psychologue. « Ces résultats viennent rappeler que le diagnostic de TSA [trouble du spectre de l’autisme] nécessite la mobilisation d’une équipe pluridisciplinaire, disponible en pratique au sein des CRA ou de la psychiatrie de secteur, mais moins compatible avec la pratique du psychiatre libéral ou du psychologue. »

La prise en charge se caractérise, quant à elle, « par une incroyable multiplicité des acteurs impliqués et un réel manque de coordination dont souffrent les parents au quotidien », certains évoquant « un vrai parcours du combattant ». Les résultats montrent, en outre, « qu’il n’y a pas d’interlocuteur clairement identifié pour le suivi sur le long terme du patient », dont le rôle pourrait justement être de coordonner tous les professionnels concernés. Dans la majorité des cas, ce sont les psychiatres de secteur et du CRA qui assurent le suivi. Conséquence « de cette organisation défaillante », la prise en charge tarde parfois à se mettre en place, comme en ont témoigné plusieurs parents.

S’agissant des stratégies thérapeutiques mises en œuvre, l’enquête en a identifié six principales, « qui ne sont pas exclusives l’une de l’autre ». Celles qui ont été citées sont « globalement conformes aux recommandations de la HAS », à l’exception de l’approche psychanalytique qui « perdure malgré son désaveu » par la Haute Autorité. Les types de prise en charge évoluent néanmoins souvent dans le temps : cela a été le cas pour près d’un patient sur deux (49,5 %) tandis que, « en moyenne, les patients de l’enquête ont changé 2,2 fois de prise en charge », le plus souvent au profit d’approches cognitivo-comportementales.

Interrogés sur leur appréciation de la prise en charge dont bénéficie leur enfant, près de la moitié des répondants (44,4 %) se déclarent « mécontents » et pointent de « nombreux points à améliorer », parmi lesquels la formation des enseignants et des professionnels, les aides financières, le soutien psychologique des familles, les capacités d’accueil dans les structures spécialisées et la coordination de la prise en charge, sachant que ce sont ces deux derniers aspects qui cristallisent le plus les critiques. Quant à la scolarisation des enfants autistes, elle constitue enfin « un droit trop souvent bafoué ».