Le 17 mars, l’Assemblée nationale a adopté en première lecture, à une large majorité (436 pour, 34 contre et 83 abstentions), la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, portée par les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP). Au final, peu de modifications ont été apportées au texte, par rapport à la version présentée en décembre dernier par les deux parlementaires via un rapport remis au président de la République(1). Ses deux points forts – le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès et des directives anticipées qui s’imposent au médecin – n’ont ainsi pas été remis en cause. D’autres, comme le renforcement du rôle de la personne de confiance, ont été complétés. Le texte doit maintenant être examiné par le Sénat.
La proposition de loi prévoit que, « à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie », pourra être mise en œuvre dans les cas suivants :
→ lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ;
→ lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme.
Le médecin qui arrête un traitement de maintien en vie lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté devra, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, appliquer une sédation profonde et continue jusqu’au décès, indique également le texte.
Les députés ont aussi souhaité ajouter que l’application de cette sédation peut être effectuée, selon le choix du patient, en établissement de santé ou à son domicile.
Le texte porté par Alain Claeys et Jean Leonetti prévoit également que les directives anticipées – qui permettent à toute personne majeure et capable de faire connaître ses souhaits relatifs à sa fin de vie pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté – s’imposeront au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin devra, selon la proposition de loi, solliciter un avis collégial.
Le texte issu des débats de l’Assemblée nationale indique que les directives anticipées seront notamment conservées sur un registre national. Leur mention sur la carte Vitale des patients a, en revanche, été supprimée.
Par ailleurs, il a été ajouté la règle selon laquelle une personne qui fait l’objet d’une mesure de protection juridique peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Le juge ou le conseil de famille peut prévoir qu’elle bénéficie, pour la rédaction de telles directives, de l’assistance de la personne chargée de sa protection.
La proposition de loi dispose que le témoignage de la personne de confiance – qui est désignée par le patient et doit être consultée dans le cas où il est hors d’état d’exprimer sa volonté – prévaut sur tout autre témoignage. Cette personne de confiance devrait en outre pouvoir « demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées ».