Comment garantir le droit au secret médical pour les mineurs atteints du VIH qui ne souhaitent pas que leurs parents soient informés de leur état ? Une question sur laquelle le Conseil national du sida (CNS) vient de rendre un avis(1) et dont il s’était saisi après avoir été alerté sur le cas d’une personne mineure qui n’avait pu être assurée de conserver le secret à l’égard de ses parents en raison de sa prise en charge financière par l’assurance maladie.
Le législateur a prévu un droit au secret ou à l’anonymat pour les mineurs pour un « nombre limité d’actes médicaux » (prise en charge des usagers de produits stupéfiants en établissement, prescription et délivrance de contraceptifs, dépistage et traitement des infections sexuellement transmissibles, IVG), rappelle le CNS. Et, selon l’article L. 1111-5 du code de la santé publique, « la personne mineure a la faculté de s’opposer à la consultation par le médecin des titulaires de l’autorité parentale sur les décisions médicales à prendre ». Mais les jeunes n’ayant pas atteint la majorité ne bénéficient « pas pour autant d’une garantie effective du droit au secret », relève le conseil. En effet, explique-t-il, « les pouvoirs publics n’ont ni prévu, ni organisé le secret de la prise en charge financière des traitements et interventions des personnes mineures [et] en conséquence, les organismes de sécurité sociale n’ont pas mis en œuvre de mesures spécifiques pour assurer le secret de la prise en charge des personnes mineures ayants droit de leurs parents ».
Cette situation constitue « un frein majeur à la prise en charge médicale de personnes mineures diagnostiquées séropositives au VIH », déplore le CNS, certaines d’entre elles préférant renoncer aux traitements plutôt que de devoir révéler leur maladie à leurs parents. Près d’une vingtaine de situations problématiques ont ainsi été rapportées au conseil, pour lesquelles « des solutions empiriques ont été mises en œuvre par les professionnels de santé et ceux du secteur médico-social, en contradiction parfois avec la réglementation et la législation existantes ».
Le CNS demande donc que soit assurée « la garantie du secret de la prise en charge financière et de sa mise en œuvre, pour les personnes mineures qui s’opposent à la connaissance de leur état de santé par les titulaires de l’autorité parentale, ainsi que pour les jeunes majeurs ayants droit de leurs parents, et les jeunes majeurs protégés ». Avant de préciser que cette garantie « doit être consacrée par un instrument de droit approprié » et qu’elle pourrait notamment « reposer sur des dispositifs d’anonymisation des données dans le cadre de l’assurance maladie ». Le conseil plaide aussi pour une « amélioration de la connaissance de leurs droits pour toutes les personnes mineures » s’agissant des mesures de prévention, notamment celles qui sont menées par l’Education nationale. Enfin, il recommande que soit prévue une dérogation au principe du recueil du consentement des titulaires de l’autorité parentale pour la réalisation des tests rapides d’orientation diagnostique, dès lors qu’une « offre d’accompagnement adaptée » est offerte aux mineurs.
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