Le 21 janvier, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion a présenté le second schéma national pour les handicaps rares 2014-2018. Son ambition : « renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement) ». Mais aussi permettre la mise en œuvre des orientations fixées lors de la dernière conférence nationale du handicap(1).
Comme l’a rappelé Ségolène Neuville, le premier schéma, qui portait sur la période 2009-2013, « s’est attaché à organiser les réponses territoriales en structurant l’expertise et les ressources d’accompagnement de proximité ». Il a notamment permis de financer sept projets interrégionaux et de créer quatre centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) pour un coût de 7 millions d’euros(2). Il reste cependant « encore beaucoup de travail à entreprendre », a poursuivi la secrétaire d’Etat, en particulier « pour mieux prendre en compte l’expertise et les savoir-faire des familles qui, dans ces domaines, sont de véritables appuis pour les professionnels et les établissements ». En retour, des dispositifs d’aide et de soutien au quotidien pourront leur être proposés.
Ce nouveau schéma se fixe comme objectif de déployer une « organisation intégrée au sein des territoires ». Selon le schéma national, « le dispositif intégré vise à garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d’entrée dans le dispositif de prise en charge et d’accompagnement. Il doit permettre d’apporter une réponse à la complexité des situations et des interventions aux différentes étapes du parcours de vie de la personne afin d’éviter les ruptures ou les discontinuités ». Cette démarche d’intégration se fera sous le pilotage des agences régionales de santé et s’appuiera, grâce à une dotation de 3,2 millions d’euros, sur le déploiement des équipes relais(3) « dont le rôle sera majeur pour construire des parcours “sur mesure” et renforcer les liens entre les partenaires concernés ». Au-delà, la coopération avec les maisons départementales des personnes handicapées devra être renforcée dans le cadre du processus d’intégration, a indiqué Ségolène Neuville. Une coopération qui, pour elle, devra « permettre une meilleure cohérence et une meilleure évaluation des situations des personnes à handicap rare ».
Par ailleurs, pour donner aux personnes en situation de handicap rare, ainsi qu’à leurs proches, les moyens d’être acteurs de leur parcours et de leurs choix, le gouvernement va créer un portail unique d’information et de documentation sur les handicaps rares. Il entend aussi mieux informer et soutenir les personnes et leur entourage pour les aider à exercer leurs droits et faciliter leur parcours, à domicile ou dans le secteur spécialisé.
Le gouvernement prévoit aussi d’« améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ». Une action qui s’inscrit dans le droit-fil du rapport « Piveteau » de juin 2014(4). Pour ce faire, l’accompagnement des personnes doit être amélioré par un repérage précoce et l’évaluation des situations de handicap rare à tous les âges de la vie. Dans ce domaine, le schéma prévoit notamment des actions d’information et de sensibilisation auprès des professionnels de la santé et du médico-social ou encore la promotion d’une « démarche d’observation clinique et pluridisciplinaire afin d’améliorer l’évaluation des limitations, des capacités et des besoins chez les personnes en situation de handicap rare ».
Parmi les autres axes d’action, il conviendra aussi de soutenir des initiatives et des expérimentations médico-sociales sur de nouvelles formes d’accompagnement (développer une offre d’accompagnement et de relais aux aidants familiaux, identifier et soutenir les projets d’accueil spécifiques « handicaps rares » en établissements et services et capitaliser sur leurs pratiques…). Le gouvernement s’attachera aussi à « faciliter la continuité du parcours de vie, notamment lors des transitions [en particulier pour les jeunes adultes et les adultes vieillissants], par une meilleure articulation avec le champ sanitaire ».
Le schéma national prévoit enfin de développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicap rare. Dans ce cadre, il s’agira d’identifier les besoins et les ressources en formation, de promouvoir et maintenir « un haut niveau d’expertise » au sein des CNRHR et des équipes relais, mais également de former les professionnels et les aidants sur les démarches et postures spécifiques aux handicaps rares ou encore de développer ces compétences collectives au sein des établissements médico-sociaux et sanitaires et avec les familles.
Enfin, il conviendra d’améliorer la connaissance de la population et de la clinique des situations de handicap rare à tous les âges de la vie, de « créer un environnement favorable » à la recherche et d’« assurer la diffusion des connaissances produites ».
(2) Sur le bilan d’étape du schéma national 2009-2013, voir ASH n° 2809 du 10-05-13, p. 7.
(3) Organisées en interrégions, ces équipes, composées de plusieurs professionnels, ont pour missions de conseiller et d’appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne, et d’orienter cette dernière et sa famille vers le bon interlocuteur et les ressources compétentes.