Dessiner la vie avant que vienne l’oubli

Quand on diagnostique la maladie d’Alzheimer de sa mère, Sarah Leavitt sait qu’elle doit noter tout ce qui se passe – « pour me souvenir de tous ces moments de folie, de beauté et de tragédie ». Très vite, ses notes deviendront des dessins. Les premiers symptômes se déclarent chez Midge en 1996, alors qu’elle n’a que 52 ans. Sa famille envisage alors toutes les explications possibles (perte de son travail, dépression, ménopause, carence en vitamines) avant de réaliser – ou d’admettre – qu’il s’agit d’un problème neurologique que les comprimés à base de plantes ne peuvent pas résoudre. Pendant six ans, son époux va prendre soin d’elle, aidé seulement vers la fin par deux auxiliaires de vie sociale et par une entrée tardive en maison de retraite médicalisée. Le reste de la famille Leavitt vient prêter main-forte aussi souvent que possible. Ce qui ne représente que deux semaines par an pour l’auteure canadienne, qui vit à 4 000 km de ses parents. Des visites espacées qui lui font d’autant plus réaliser l’importance de la déchéance de sa mère. Dans Le grand désordre, roman graphique très dense, elle montre comment la maladie a arraché sa mère à sa famille et à elle-même. « Nous la perdîmes petit à petit, au fur et à mesure que la maladie gagnait cruellement et inlassablement du terrain. » Dans ces centaines de cases d’un dessin simple en noir et blanc, elle décrit étape par étape, avec finesse mais sans tabou, les moments de doute jusqu’à l’acceptation finale. Mais Sarah Leavitt raconte aussi son enfance, sa vie d’adulte, ses relations avec ses sœurs et ses tantes, l’histoire d’amour de ses parents, et fait un focus sur la carrière de sa mère, enseignante devenue responsable au ministère de l’Education du programme scolaire des écoles maternelles de la province du Nouveau Brunswick, puis chargée de l’intégration des enfants handicapés dans des classes traditionnelles. Une mère qui, une fois malade, laisse le feu allumé ou la porte ouverte mais nie fermement avoir un problème. Un bel hommage.