La Fondation Médéric-Alzheimer publie un panorama détaillé des unités spécifiques

Dans une étude publiée le 10 décembre(1), la Fondation Médéric-Alzheimer indique avoir recensé, en 2013, « plus de 60 000 places d’hébergement dédiées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer », soit 10 % de la capacité des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et des unités de soins de longue durée (USLD), avec environ 50000 places installées au sein d’« unités spécifiques Alzheimer ».

Les structures abritant de telles unités s’efforcent en effet, « depuis plus d’une décennie, de proposer aux personnes atteintes de troubles cognitifs des lieux de vie adaptés, dotés d’un personnel formé et s’appuyant sur un projet de soins et un projet de vie », commente la fondation. Parce que « ces unités n’ont pas fait l’objet d’une réflexion spécifique depuis le deuxième plan “Alzheimer” », il lui a toutefois semblé nécessaire de réaliser un nouvel état des lieux, en menant une enquête auprès de 2828 établissements (2765 EHPAD et 63 USLD), au terme de laquelle 1767 questionnaires ont pu être exploités. Un travail qui a permis « de préciser leur positionnement dans une offre d’hébergement et d’accompagnement graduée en fonction de la sévérité de la maladie et de mieux comprendre leurs spécificités, grâce à un dialogue avec les professionnels ».

Les unités spécifiques Alzheimer disposent en moyenne de 18 places, réparties le plus souvent (83 %) en une seule unité (qui compte alors 15 places en moyenne), pour des établissements d’une taille moyenne de 93 places. Le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée est en outre de 44 personnes en moyenne par établissement, au sein et en dehors de l’unité spécifique. Le premier critère d’admission est le risque de fugue (pour 54 % des établissements), devant les troubles du comportement (agitation, agressivité, déambulation…) pour 29 %. La majorité des résidents entre directement dans l’unité (71 %), les autres ayant été précédemment hébergés dans une unité traditionnelle, dans le même établissement ou non. La quasi-totalité (96 %) des structures ayant participé à cette enquête a déclaré que « le résident et sa famille étaient informés, dès l’admission, des critères d’entrée dans l’unité spécifique », le consentement du malade lui-même étant recherché systématiquement dans 45 % des établissements concernés et « au cas par cas » dans 47 % d’entre eux. L’aggravation de la dépendance physique de la personne âgée avec une perte d’autonomie motrice figure en tête des critères de sortie de l’unité spécifique pour retourner dans une unité d’hébergement traditionnel pour 66 % des établissements interrogés (99 % le citent dans les trois critères déterminants).

L’essentiel des personnels des unités spécifiques Alzheimer est composé d’aides-soignants et d’agents de service, ainsi que d’aides médico-psychologiques (AMP) et d’infirmiers. Par ailleurs, « pratiquement tous les établissements ayant répondu à l’enquête ont dispensé, au cours des cinq dernières années, au personnel intervenant dans l’unité spécifique une formation consacrée à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : 44 % en ont fait bénéficier tout le personnel et 52 % une partie du personnel ». Ces formations portent, dans 89 % des cas, sur les aspects théoriques et pratiques de la maladie d’Alzheimer et, dans 75 % des cas, sur la compréhension du comportement des personnes malades, tandis qu’une formation aux soins palliatifs a eu lieu dans 46 % des structures répondantes. Un soutien est proposé aux professionnels dans 83 % d’entre elles, le plus souvent (74 %) sous forme d’un soutien psychologique individuel, mais aussi par le biais d’un groupe de parole (58 %).

Face à une aggravation des troubles du comportement d’un résident, les établissements adoptent différentes démarches : huit ou neuf fois sur dix, ils recueillent l’avis du médecin traitant, du psychologue et/ou du médecin coordonnateur, et mènent à peu près dans les mêmes proportions des entretiens avec la famille ou les proches. Quelque 72 % des structures ajustent les traitements médicamenteux et 67 % proposent des thérapies non médicamenteuses.

Qu’elles soient installées dans un bâtiment préexistant ou non, les unités spécifiques bénéficient le plus souvent d’un projet d’accompagnement propre et d’activités distinctes de l’établissement dont elles dépendent, de même que d’horaires (de lever, de coucher, de toilette…) souvent variables selon les habitudes des résidents.