Trésor inespéré

Etudiante en médecine prometteuse, choyée par ses parents et heureuse en ménage, jamais Marie-Noëlle de Vaulx n’aurait dû être confrontée personnellement au handicap. Installée « dans le camp de ceux qui réussissent », elle voulait bien « s’investir, donner de [son] temps et de [son] énergie pour aller à la rencontre des malades », mais être « emportée » du côté « des perdants, des faibles, des laissés-pour-compte » ne faisait pas partie de son plan de vie. C’était compter sans la loterie chromosomique qui l’a fait accoucher à 23 ans d’une petite fille atteinte de trisomie 21. C’est son cheminement vers l’acceptation, écartelée entre le refus viscéral de la maladie et l’amour qu’elle va sentir naître pour son enfant, qu’elle raconte avec beaucoup de pudeur dans L’inattendue, un petit livre sans effets d’écriture superflus. « Je la regarde, je l’adore, écrit-elle, se souvenant des premiers jours passés avec Anne-Soline à la sortie de la maternité. Puis je me mets à penser à ce qui nous attend et je voudrais qu’elle parte dans son sommeil. » Peu à peu, à force d’examens médicaux, de rééducation, l’enfant hypotonique s’éveille et ses parents entament le chemin de croix de toutes les familles touchées par le handicap : le « mirage » de l’inclusion scolaire, les jugements péremptoires de certains professionnels, la recherche d’un institut médico-éducatif, le placement en internat de semaine… Mais plus que les difficultés du quotidien, les regards gênés ou les commentaires désobligeants, c’est finalement l’amour que Marie-Noëlle de Vaulx raconte le plus. Un amour donné et reçu au centuple de la part d’une enfant « sensible, attachante et pleine d’attention aux autres ». La société considère le handicap comme « un raté, une erreur de la nature ». Pourtant, « quand on prend la peine de considérer les choses sous un autre angle, tout s’inverse », plaide cette mère dans l’un des passages les plus touchants du livre. « Si l’on considère que la valeur de la vie repose avant tout sur les relations que l’on tisse, la vie partagée et la joie que l’on transmet, alors la vie d’Anne-Soline est un trésor. Trésor de tendresse, de paix et de simplicité. »