Un arrêté, publié au Journal officiel du 14 novembre, fixe le cahier des charges national du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale, instauré par un arrêté du 23 avril 2012 et qui doit être mis en œuvre par les agences régionales de santé (ARS)(1). Opposées à un dépistage obligatoire et dénonçant un manque de concertation préalable, les associations représentatives des personnes sourdes ont obtenu de participer à l’élaboration du cahier des charges(2). Pour mémoire, le programme comprend un examen de repérage des troubles de l’audition, proposé systématiquement avant la sortie de la maternité, des tests réalisés avant la fin du troisième mois de l’enfant lorsque l’examen de repérage n’a pas pu avoir lieu ou n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives ainsi qu’une information des parents, le cas échéant, sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française.
Le dépistage de la surdité chez le nourrisson a pour objectif la mise en place précoce de prises en charge adaptées pour « favoriser le développement du langage et la communication de l’enfant sourd au sein de sa famille, sans préjuger de l’approche éducative qui sera choisie ultérieurement par la famille », indique le cahier des charges. La vérification de l’audition au cours du séjour en maternité est réalisée « par des méthodes objectives, non invasives ». Il s’agit, « dans un souci d’équité », de rendre le dépistage accessible à tous les nouveau-nés, est-il précisé.
Le document confirme par ailleurs que le dépistage est gratuit pour l’assuré et qu’il n’est pas obligatoire. En effet, est-il rappelé, comme toute procédure médicale, il ne peut être effectué qu’avec le consentement de la personne ou des titulaires de l’autorité parentale. En outre, ce dépistage ne peut « en aucun cas » permettre d’affirmer l’existence d’une surdité puisque « le dépistage des surdités chez le nourrisson puis le jeune enfant repose ensuite sur l’information et la vigilance de l’entourage, notamment sur les étapes de l’acquisition du langage, et sur celles des médecins lors des examens systématiques de l’enfant ».
Le cahier des charges détaille les modalités d’information et du recueil du consentement des parents. Ceux-ci doivent recevoir une information complète, y compris sur leur droit de refuser le test. Lorsque les parents sont sourds, cette information doit être réalisée dans leur langue de communication. Dans tous les cas, ils doivent recevoir une information à la sortie de la maternité sur les étapes de développement du langage oral et l’importance des examens systématiques de l’enfant et être invités à s’adresser à leur médecin (généraliste ou pédiatre libéral ou du service de protection maternelle et infantile) en cas de doute sur l’audition de leur enfant.
Le cahier des charges fixe également les modalités de l’accompagnement des parents lorsque les résultats ne sont pas concluants et que des explorations complémentaires sont nécessaires (prise de rendez-vous avec une consultation spécialisée en audiologie infantile par la maternité, transmission de l’information au médecin pédiatre ou généraliste qui suivra l’enfant, rencontre avec le psychologue de la maternité…).
Les parents doivent avoir accès à l’information sur les prises en charge éducatives et, le cas échéant, médicales sur la base des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé, précise encore le cahier des charges. En la matière, l’information doit être « complète, exacte et neutre » pour éclairer le choix des parents. Elle doit en outre s’inscrire dans un processus continu, leur donnant du temps pour les prises de décision, au premier chef celle du projet éducatif. Au niveau national, l’information nécessaire est mise à la disposition des parents via le Centre national d’information sur la surdité(3). Au niveau régional, les ARS, en lien avec les structures concernées et les associations, sont chargées de recenser les structures susceptibles d’assurer la prise en charge précoce des nourrissons et l’accompagnement des parents afin d’en informer professionnels et parents, en précisant les approches éducatives développées.
Le document définit enfin les modalités de coordination du programme par les ARS, de financement pour les établissements de santé, ainsi que les modalités pratiques de réalisation des tests (personnel, matériel utilisé…).