Dresser le bilan de plus de deux ans de débat public sur la fin de vie et contribuer à l’approfondissement de la réflexion. Tel est l’objet d’un rapport du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rendu public le 23 octobre(1). Initié en juillet 2012 par le président de la République avec la mise en place d’une commission de réflexion sur la fin de vie en France, ce « débat public » a été ponctué par le rapport « Sicard » en décembre 2012, par un avis du CCNE en juin 2013 et par l’avis d’une conférence citoyenne en décembre 2013 (2). Synthétisant l’ensemble de ces réflexions, le rapport met en lumière les principaux points de convergence et les recommandations partagées qui en découlent tout en dénonçant les conditions de la fin de vie en France.
Pour le comité d’éthique, le constat est « accablant » : « scandale » du non-accès aux droits reconnus par la loi, ce depuis 15 ans, manque d’accompagnement humain en fin de vie, insuffisance des soins palliatifs qui conduisent à une « situation d’abandon » et à une fin de vie « insupportable » pour une très grande majorité des personnes concernées. Bien des recommandations du rapport « Sicard », telles que l’application de la législation existante, la formation des professionnels de santé, l’élaboration d’un modèle de directives anticipées, n’ont pas été mises en œuvre, regrette-t-il. « Si tel avait été le cas, le constat sur les conditions de la fin de vie en France serait aujourd’hui tout autre et le débat public serait d’une toute autre nature. »
Dans le contexte actuel, le débat public a donc débouché sur une « demande partagée de nouveaux droits ». Ainsi, indique le CCNE, le premier point de consensus serait de rendre les directives anticipées contraignantes pour les soignants. Les points de vue ont également convergé vers le droit à une sédation profonde aboutissant à une perte de conscience jusqu’au décès, lorsque la personne le demande en phase terminale de fin de vie ou lors d’une décision de la personne d’arrêter les traitements qui la maintiennent en vie. La troisième « recommandation partagée » consiste à remplacer la procédure dite collégiale(3), en particulier dans les cas où se pose la question de l’interruption des traitements d’une personne qui n’est pas en fin de vie et qui est hors d’état d’exprimer sa volonté, par un processus de délibération et de décision collectives, incluant à part entière le point de vue des proches sur ce qu’ils savent de la volonté de la personne, et pouvant s’accompagner d’une médiation si une décision se révélait impossible à prendre. Toutefois, précise le comité d’éthique, les modalités d’application précises de ces nouveaux droits font encore l’objet de débats. Quant aux questions de l’assistance au suicide et de l’euthanasie, elles continuent de susciter un « profond clivage » tant à l’occasion des débats publics qu’au sein même de l’instance.
Par ailleurs, d’une façon générale, le CCNE juge que le constat sur les conditions de la fin de vie en France « renforce l’exigence de réforme du système de santé et médico-social ainsi que la nécessité de savoir travailler autrement, dont on espère qu’elles seront soulignées lors des débats parlementaires relatifs à la loi “santé” et à la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, et concrétisées dans l’action quotidienne ». Il recommande en outre de faire connaître et appliquer les dispositions légales actuelles garantissant les droits des personnes en fin de vie d’accéder à des soins palliatifs, à un véritable accompagnement humain et à un soulagement de la douleur. Le comité souligne la nécessité de mettre en place un accompagnement au domicile, « qui correspond à la demande de l’immense majorité de nos concitoyens ». Il appelle aussi à abolir les frontières entre soins curatifs et soins palliatifs, et à les intégrer dans une véritable culture du « soin et prendre soin conçus comme un seul soin », non seulement en fin de vie, mais en amont de la fin de vie. Il faut également, rappelle l’instance, réaliser un effort massif de formation des médecins et soignants, donnant toute sa place à la réflexion éthique, garantissant la réalité d’un « service public » en la matière.
Enfin, le comité d’éthique signale que son rapport ne clôt pas la réflexion et qu’un approfondissement serait « souhaitable ». Rappelons que les députés (UMP) Jean Leonetti et (PS) Alain Claeys, chargés par le Premier ministre de préparer un texte de loi relatif à l’accompagnement des personnes en fin de vie, doivent remettre leurs propositions d’ici au 1er décembre. De son côté, François Hollande s’est engagé à ce que le projet de texte soit présenté au Parlement en mars 2015.
L. L.
(1) Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie – Disponible sur
(2) Voir respectivement ASH n° 2788 du 21-12-12, p. 5, n° 2817 du 5-07-13, p. 12 et n° 2838 du 20-12-13, p. 15.
(3) Cette procédure est définie par l’article R. 4127-37 du code de la santé publique qui prévoit notamment que la décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches.