Le baluchonnage Alzheimer : un pas vers la reconnaissance

Le maintien à domicile des personnes âgées et le soutien aux aidants devraient figurer en bonne place dans la loi d’adaptation de la société au vieillissement (1), dont les débats au Parlement vont commencer dans quelques jours. A la croisée de ces deux axes, le baluchonnage – Alzheimer rencontre un intérêt grandissant en France. Il permet à l’aidant de s’octroyer un répit de plusieurs jours afin de partir en vacances, de visiter sa famille ou de s’acquitter d’obligations professionnelles ou médicales (être hospitalisé pour une opération par exemple). En répondant à ce besoin de pause et de temps libéré, le dispositif prévient son épuisement, ce qui retarde l’institutionnalisation de la personne malade – une solution peu plébiscitée par les Français.

Développé au Québec depuis une quinzaine d’années et en Belgique plus récemment, le baluchonnage se distingue de la plupart des dispositifs de répit. Ces derniers sont souvent de courte durée – une demi-journée par exemple. En outre, lorsque l’intervention dépasse 24 heures, soit plusieurs professionnels se relaient à domicile, soit le malade est pris en charge dans le cadre d’un hébergement temporaire hors de chez lui (dans un service hospitalier, une maison de retraite…). A l’inverse, la formule inventée par l’association québécoise Baluchon Alzheimer (voir encadré ci-dessous) offre un accompagnement continu, réalisé par un intervenant unique, au domicile de la personne malade 24 heures sur 24 pendant plusieurs jours de suite – de quatre jours à deux semaines. Le malade, qui souffre déjà d’une perte de repères, est donc pris en charge dans son environnement habituel par un seul référent, ce qui évite des changements préjudiciables à son état de santé. Rassuré par la continuité du service rendu, l’aidant part ainsi « en toute tranquillité d’esprit », comme le note Marie Gendron, la créatrice du baluchonnage au Québec (2).

Il ne s’agit pas pour autant de simple gardiennage : « Porteur de savoirs et d’expériences, l’intervenant est une sorte de caméléon qui se substitue à l’aidant tout en développant des compétences précises pour stimuler la personne malade et travailler à sa réhabilitation cognitive », explique Vanessa Tomasini, cadre socio-éducatif au Centre gérontologique départemental des Bouches-du-Rhône (CGD 13), qui gère une unité de répit à domicile. Le baluchonnage est aussi – l’occasion pour le professionnel, qui va vivre plusieurs jours avec la personne malade, de trouver des solutions aux difficultés particulières que l’aidant rencontre au quotidien. Dans cette perspective, en amont du service, l’intervenant passe généralement une journée de transition au domicile de la personne souffrant d’Alzheimer en présence de l’aidant pour que soient transmises les informations essentielles au bon déroulement de l’accompagnement (organisation quotidienne, histoire de vie…) et évoqué ce qui rend sa charge lourde et pénible. Durant le baluchonnage, il rédige un journal dans lequel il note ses observations et ses suggestions, qui seront remises à – l’aidant à la fin du service. « Ce cahier de bord offre une traçabilité en termes de sécurité et d’accompagnement de la personne aidée et permet de valoriser ce qu’a mis en place l’intervenant », souligne Vanessa Tomasini. « Contrairement à ce qui serait un discours d’expert, les propositions faites par l’intervenant sont audibles et légitimes pour l’aidant dans la mesure où le professionnel a fait l’expérience de la vie à temps plein auprès de la personne aidée et a ainsi partagé l’expérience et les difficultés que le proche vit habituellement au quotidien », observe Frédérique Lucet, formatrice et psychologue clinicienne, animatrice du réseau Euro-Québec de coopération autour de Baluchon Alzheimer.

En France, où l’on estime à 850 000 le nombre de malades d’Alzheimer (500 000 ayant fait l’objet d’un diagnostic), toute une série d’initiatives s’inspirent du baluchonnage québécois depuis une dizaine d’années. Sous l’impulsion des actions de sensibilisation menées par le Réseau Euro-Québec qui soutient depuis mai 2013 les porteurs de projets dans leur démarche, ce corpus d’expériences et de savoir-faire en cours de constitution a, depuis quelques mois, gagné en visibilité. Et l’activité de baluchonnage figure désormais dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement dans le chapitre consacré au soutien aux aidants. Le texte prévoit en effet l’expérimentation pendant cinq ans de « prestations à domicile de suppléance du proche aidant d’une personne nécessitant une surveillance permanente », suivie d’une évaluation. « Voir que le concept a été repris est un encouragement de taille », se réjouit Frédérique Lucet.

Reste la question de la fragilité du cadre juridique. « Ce dispositif déroge au droit du travail et doit faire l’objet de négociations préalables avec les partenaires sociaux », affirmait le Conseil économique, social et environnemental (CESE) dans un avis du 26 mars dernier. « Le blocage essentiel en France pour le développement de ce type de service concerne la réglementation sur le temps de travail », confirme Frédérique Lucet : sauf dérogation, le droit du travail interdit une activité salariée en continu, 24 heures sur 24, pendant plusieurs jours.

Cet obstacle explique que les services se réclamant du baluchonnage en France ont généralement opté pour un fonctionnement en binôme (une personne la nuit, une personne le jour) ou en trinôme (trois personnes pendant huit heures d’affilée). Par exemple, Parenthèse à domicile, un service porté par l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) Les Aubépins à Maromme (Seine-Maritime) (3), s’appuie sur l’intervention de professionnels qualifiés sur deux périodes de douze heures (9 heures-21 heures et 21 heures-9 heures). Pour sa part, le dispositif ex­périmenté entre octobre 2009 et octobre 2011 par l’association Aide et répit, à Chamallières (Puy-de-Dôme), dans le cadre d’un financement de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, fonctionnait avec trois intervenantes se relayant toutes les huit heures. Or ces solutions ont un coût important – en personnel, en organisation des présences, en congés et récupération… En outre, organiser un relais entre plusieurs intervenants n’offre pas la même qualité d’accompagnement : sont perdues la simplicité et la légèreté du dispositif – auxquelles renvoie l’image du baluchon – ainsi que la possibilité de nouer un lien fort avec l’aidé.

Si le statut de travailleur indépendant dans le cadre de l’auto-entreprenariat, voire le contrat de gré à gré, permettrait de déroger aux contraintes liées au temps de travail salarié, il semble trop peu protecteur pour les intervenants et les personnes malades, dans la mesure où aucun encadrement collectif n’est proposé. Et en ce qui concerne le bénévolat, il est « probablement impensable en France pour des raisons culturelles : il est en effet associé à un faible niveau d’engagement et de professionnalisation des intervenants », souligne Frédérique Lucet.

Toutefois, depuis 2008, le service Interv’Alzheimer géré par l’association Alzheimer à Domicile à Valenciennes (Nord) a développé une formule qui fonctionne : le volontariat de service civique (voir encadré, page 23). Mais l’élaboration d’un statut moins fragile semble incontournable. Dans cette perspective, le projet de loi propose « des avancées conséquentes qui, si elles sont votées, consolideront fortement le dispositif sur le plan juridique », se félicite Frédérique Lucet. Il prévoit que les salariés exerçant une activité de baluchonnage ne soient pas soumis à certaines dispositions du droit du travail, en particulier celles qui sont relatives aux temps de pause, aux durées maximales quotidienne et hebdomadaire de travail et à la durée minimale de repos quotidien. Par ailleurs, la durée de leur intervention ne pourrait excéder six jours consécutifs.

Au-delà de la question centrale du droit du travail, l’autre priorité pour les porteurs du projet concerne les conditions de travail des intervenants, soit une rémunération convenable et la prévention des risques d’épuisement physique et/ou psychique. L’activité de baluchonnage engendre en effet une fatigue importante qui rend nécessaire un temps de récupération à l’issue de chaque mission. « Pendant toute la durée de l’intervention, je dois être extrêmement vigilante car la personne aidée peut avoir des réactions tout à fait inattendues », explique Isabelle Delcambre. Cette intervenante au sein d’Interv’Alzheimer s’est fixée comme limite de ne pas dépasser douze à quinze semaines de baluchonnage par an : « Etant donné que je mets alors ma vie personnelle entièrement entre parenthèses pour m’y consacrer pleinement, j’estime qu’au-delà il y a un risque que je perde ma sérénité. » Certains services privilégient pour leur part des missions en direction de malades bénéficiant déjà d’un accueil de jour, ce qui permet aux intervenants de souffler quelques heures par jour. Les professionnels de l’association québécoise Baluchon Alzheimer jouissent, quant à eux, d’un temps de récupération (hors congés) d’une durée égale à la durée du baluchonnage réalisé.

« La formule canadienne n’est pas – forcément un modèle à suivre à 100 %, mais elle reste un trésor d’expériences et de connaissances dont il serait dommage de se priver en France dans la mesure où il nous faut absolument établir des standards de qualité minimaux, voire à terme un label, pour sécuriser les intervenants et offrir une haute qualité de service », avance Frédérique Lucet. « L’activité de baluchonnage étant tout à fait particulière, nous devons définir très précisément ce que l’on attend d’un tel service – en termes de compétences des intervenants, de management des équipes… – tout en veillant à ne pas perdre de vue ce qui en fait la particularité », complète Marie-Pascale Mongaux, directrice de l’EHPAD Les Aubépins.

Au-delà de la consolidation du cadre juridique et de la définition de critères de qualité, d’autres chantiers restent à mener. Comme celui de la coordination des services avec les autres acteurs du domicile et avec le secteur sanitaire (infirmier, kinésithérapeute, service de soins infirmiers à domicile…). Au Québec, depuis la reconnaissance légale du baluchonnage en 2007, les réseaux gérontologiques lo­caux peuvent non seulement orienter les familles vers ce dispositif, mais aussi bénéficier des observations menées par les intervenants pour personnaliser l’accompagnement de l’aidant et de l’aidé.

Le financement du dispositif reste également problématique. L’association Aide et répit en a fait les frais puisqu’elle a dû stopper son activité de répit à domicile : « Le service coûtait entre 630 et 650  € par 24 heures, abondés à 90 % par les pouvoirs publics. Dans le Puy-de-Dôme, on estime à environ 2 000 les personnes malades d’Alzheimer à domicile qui pourraient avoir besoin d’une intervention de ce type. Si on limite la durée à trois jours par mois et par famille, cela revient à plus de 40 millions d’euros chaque année ! Impossible de s’y retrouver », pointe Pierre Boudrand, président de l’association. Pour sa part, l’unité de répit à domicile du CGD 13 a la chance de bénéficier d’un financement du conseil général mais il est renouvelable chaque année, donc précaire. A cet égard, Parenthèse à domicile fait figure d’exception : depuis 2013, et après quatre annnées d’insécurité financière, le service dispose d’une enveloppe de 120 000  € par an. Il a été retenu dans le cadre de l’appel à projet lancé par l’agence régionale de santé (ARS) de Haute-Normandie pour développer des services innovants de répit à domicile. « Grâce à l’audace de l’ARS qui a soutenu le dispositif dès le début, nous disposons désormais de crédits pérennes comme n’importe quel service médico-social », se félicite Marie-Pascale Mongaux.

Se pose aussi la question du prix de revient pour les familles (4) : « Il serait souhaitable d’envisager une aide au financement du baluchonnage pour les aidants, qui pourrait passer par une revalorisation de l’allocation personnalisée pour l’autonomie et par le développement d’une prise en charge partielle par les mutuelles et les caisses de retraite », note Frédérique Lucet. « On sent que les choses avancent dans la bonne direction mais il faudrait aller plus vite encore », avance Marie-Pascale Mongaux.

Il n’empêche : pour passer de l’innovation à la généralisation, le baluchonnage doit faire plus précisément la preuve de son utilité en termes de santé publique (en particulier au niveau de la qualité de vie et de l’état de santé de l’aidant). Mais aussi sur le plan économique : le fait de retarder l’entrée en institution, de prévenir les ruptures de prise en charge et les hospitalisations d’urgence qui s’ensuivent, évite sans aucun doute des coûts – encore faut-il le démontrer. Dans cette perspective, le réseau Euro-Québec encourage les projets de recherche. Il prévoit d’ailleurs d’organiser d’ici à la fin de l’année une journée de travail dédiée aux questions économiques et financières liées au baluchonnage (coûts, reste à charge pour les familles, financements des services…). Un travail d’autant plus nécessaire que, estiment certains, ce type de service pourrait être transposé à d’autres maladies – ce que propose d’ailleurs déjà Interv’Alzheimer dont 40 % des malades aidés ne sont pas atteints de la pathologie d’Alzheimer.

Il ne faudrait pas réduire le besoin de répit à une seule formule, estime toutefois Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants : « Il existe quantité d’autres réponses qui fonctionnent très bien et à moindre coût – par exemple la garde à domicile dans le cadre de la convention des particuliers employeurs, l’accueil temporaire ou l’aide ponctuelle de la fratrie ou de voisins. Cet engouement soudain pour le baluchonnage ne doit pas laisser croire que c’est La solution miracle… »

Créé en 1999 au Québec, Baluchon Alzheimer est une marque déposée par l’association du même nom (5). L’expression vient de l’idée que l’aidant qui part se reposer avec son baluchon est remplacé par un intervenant qui s’installe à son domicile pendant quelques jours avec le sien. Son utilisation implique le respect d’un cahier des charges strict avec, en particulier, un intervenant unique. La propriété et l’usage du logo et des termes apparentés au « baluchon » (baluchonnage, baluchonneur…) sont réglementés par une convention. La structure québécoise protège ainsi son modèle (management, éthique, modalités de formation et d’accompagnement…). Mais elle souhaite aussi le partager : il est en effet possible de s’affilier à Baluchon Alzheimer, ce qui implique de respecter son cahier des charges, mais donne accès gratuitement à ses outils de gestion, de formation, d’accompagnement, d’évaluation… Ce parti-pris explique cependant la grande variété des termes utilisés en France pour qualifier des projets inspirés de la structure québécoise mais qui n’y sont pas affiliés.

« Etant donné l’interdiction faite aux salariés de travailler plusieurs jours de suite sans interruption, le salariat était inenvisageable, sauf à ce que défilent chaque jour plusieurs personnes chez la personne aidée, ce qui complexifiait l’entreprise. Je me suis donc renseigné sur Internet pour voir quelles formules pouvaient fonctionner et je suis tombé sur le volontariat de service civique » (6), explique Philippe Giafferi, directeur d’Alzheimer à domicile, seule association à utiliser pour l’instant ce statut dans le cadre de son service Interv’Alzheimer. Il permet à des volontaires âgés de plus de 25 ans de mener des missions d’intérêt général auprès d’associations en échange d’une indemnisation et d’une couverture sociale financées par l’organisme d’accueil. Le droit du travail ne s’applique pas mais la durée hebdomadaire du contrat de service civique ne peut dépasser 48 heures réparties au maximum sur six jours. Interv’Alzheimer a cependant obtenu une dérogation pour des prestations 24 heures sur 24. « Dans le contexte juridique actuel, c’est la solution qui nous semble la plus adaptée au baluchonnage », indique Frédérique Lucet, animatrice du réseau Euro-Québec de coopération autour de Baluchon Alzheimer.

Depuis qu’il a obtenu l’agrément service civique en 2008, Interv’Alzheimer a fourni ses services à une trentaine de familles du Nord-Pas-de-Calais. Elles ont bénéficié de plus de 1 000 jours de prestations pour des missions d’une durée maximale de onze jours – une limite liée au fait que l’indemnité ne peut dépasser un certain seuil par mois. Les volontaires sont d’anciennes professionnelles du secteur sanitaire et sociale à la retraite dont l’indemnité (65 € par jour) permet de compléter une pension souvent faible. « Ce sont des personnes à la fois formées et motivées puisque volontaires, ce qui rassure doublement les familles », explique Philippe Giafferi.

Le modèle défendu par Baluchon Alzheimer repose sur la bientraitance : il s’attache à accompagner de façon bienveillante la personne aidée, l’aidant mais aussi l’intervenant à domicile en s’appuyant sur un code éthique précis fondé sur la théorie du « care » (7). Non seulement l’engagement auprès des personnes atteintes est guidé par le respect de leur dignité, de leur intimité, de leur autonomie et de leur « part de mystère ». Mais l’intervenant vise aussi à « prendre soin » de l’aidant avec respect et ouverture, en veillant à ne pas déroger au principe de confidentialité. Le dispositif vise aussi à ce que l’intervenant bénéficie d’un management fondé sur l’écoute, la tolérance et la valorisation des capacités de chacun. La confiance est au cœur du dispositif, comme en témoigne le très haut degré d’autonomie laissé à l’intervenant qui choisit lui-même la fréquence et la durée de ses missions. Preuve du succès de la démarche : le faible turnover des intervenants.