Une instruction détaille les modalités de la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED), prévue par le 3e plan « autisme » 2013-2017(1).
La mise en place dans l’ensemble des régions de cette organisation, dénommée « triptyque », pour les enfants avec autisme ou autres TED constitue « un enjeu de santé publique de première importance », estime l’administration, qui rappelle qu’une « intervention précoce peut limiter leurs troubles et favoriser le développement durable de leur capacité d’autonomie ». Cette organisation devra être mise en œuvre selon des modalités techniques propres à chaque territoire, être élaborée en partenariat avec les acteurs du repérage, du diagnostic et de l’accompagnement, et associer les représentants des familles.
La circulaire a ainsi pour objectifs :
→ de préciser les enjeux et les principes d’une organisation territoriale adaptée pour répondre aux besoins des enfants avec autisme ou autres TED ;
→ d’indiquer aux agences régionales de santé (ARS) les objectifs et la démarche d’un « parcours précoce », reposant sur la mise en place d’une organisation coordonnée et graduée sur les territoires et articulant le déploiement de chacun des volets du triptyque ;
→ de proposer des repères qui permettront aux ARS de mener leur démarche régionale pour la mise en œuvre de cette action.
Pour l’administration, la généralisation et la coordination dans le temps et dans l’espace des actions de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres TED dès leur plus jeune âge constituent « un enjeu de santé publique » qui repose sur trois processus concomitants :
→ l’amélioration des connaissances et des pratiques des professionnels sur l’autisme et les autres TED, et la mise en œuvre effective des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale d’évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) de 2012(2) ;
→ l’appropriation des outils et des interventions recommandés, quelle que soit la partie visée du triptyque ;
→ la coordination des acteurs et des ressources relevant du champ de compétence de l’ARS, afin de structurer de manière lisible et efficace les rôles et missions de chacun sur l’ensemble du triptyque et en cohérence avec les autres acteurs intervenant sur ses différents volets, mais ne relevant pas de la compétence de l’ARS.
Selon la circulaire, il s’agit d’organiser la fluidité et l’adaptation de l’offre au parcours de l’enfant et de ses proches. L’organisation préconisée a pour but de permettre aux enfants âgés de 0 à 6 ans pour lesquels des signes d’alerte ont conduit à un repérage d’entreprendre un processus de diagnostic et, concomitamment, des interventions dès 18 mois, voire dans certains cas plus précocement. Il s’agit également d’éviter des ruptures dans l’accompagnement de ces enfants, et de préparer et coordonner le processus de scolarisation en milieu scolaire ordinaire ou unités d’enseignement, précise le document.
La démarche de « parcours précoce » d’un enfant avec autisme ou autres TED dans un objectif de continuité repose, à la fois, sur la mobilisation d’une organisation fonctionnelle, coordonnée et graduée sur les territoires et sur l’accompagnement des parents. Le parcours est entendu ici au sens de « trajectoire globale des patients et usagers dans un territoire de santé donné, avec une attention particulière portée à la personne et à ses choix qui nécessite l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social ». Le parcours intègre les besoins des enfants, mais également de leurs proches, notamment parce qu’ils sont impliqués dans sa mise en œuvre. Il comprend également le contact anticipé avec la maison départementale des personnes handicapées et l’Education nationale en vue de la scolarisation des enfants, éléments essentiels dans l’élaboration et la continuité du parcours précoce, indique la circulaire.
L’organisation fonctionnelle coordonnée a pour but de répondre, à un niveau territorial de proximité, aux objectifs de la mesure 2 du plan « autisme » par la mise en œuvre des fonctions du triptyque qui sont détaillées chacune par les annexes 3 à 5 de l’instruction. La mise en place de ce triptyque implique de construire ou de renforcer un maillage du territoire reposant sur des équipes de diagnostic et d’interventions identifiées. Par ailleurs, la circulaire souligne que, dans cette organisation, les missions et les fonctions se réfèrent aux professionnels et non aux types de professions ou de structures, qui peuvent être amenées à jouer différents rôles de façon simultanée sur un même territoire. A titre d’exemple, un même centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) peut mener à la fois des activités de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces.
L’organisation graduée vient, quant à elle, compléter, de façon également coordonnée, cette organisation du niveau territorial de proximité, afin de permettre un accès au niveau de recours spécialisé régional pour les situations de diagnostic et d’évaluations fonctionnelles complexes, dont le centre de ressources autisme et les équipes hospitalières pluridisciplinaires qui lui sont associées pour les publics enfants et adultes constituent le socle.
Enfin, la circulaire précise que la mise en œuvre du triptyque ne se conçoit qu’avec l’association et l’accompagnement des parents, afin de poser les bases d’un soutien et d’une interaction professionnels/ parents dans la durée et la confiance. Elle souligne que l’association des parents « s’impose » pour la co-élaboration avec les professionnels du projet personnalisé d’interventions de leur enfant. Les parents doivent bénéficier d’un accompagnement par les équipes pluridisciplinaires de diagnostic et d’interventions dès l’entrée dans le processus de diagnostic et à chaque étape du parcours afin de leur permettre de participer au suivi de leur enfant