« Les enfants handicapés ne disposent pas des moyens leur permettant d’accéder pleinement au droit de vivre dans la société à égalité avec les autres enfants, alors que la France s’y est engagée en ratifiant en 2010 la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. » Un constat sans appel étayé dans une étude d’Handéo, l’enseigne nationale de services à la personne destinés aux personnes handicapées, qui se donne pour mission d’améliorer les compétences des structures et de nourrir la réflexion sur l’évolution des aides humaines. Le soutien à domicile et dans la vie quotidienne est une forme de solution « à la fois très attendue par les parents et encore trop peu développée », faute d’attention suffisante de la part des pouvoirs publics et des services, analyse l’association. Aujourd’hui, les besoins des enfants en situation de handicap, en dehors du temps qu’ils passent à l’école ou dans un établissement médico-social, sont d’ailleurs « peu ou mal étudiés », alors que leur nombre « peut être estimé à environ 300 000 ». Un chiffrage lui-même imprécis et incomplet, puisqu’il résulte du croisement de deux données – le nombre de places autorisées et d’enfants handicapés accueillis dans les établissements médico-sociaux et le nombre d’élèves scolarisés dans les écoles ordinaires des premier et second degrés.
Pour mieux connaître les besoins en aides humaines des enfants et de leurs parents, identifier les solutions existantes et les freins à lever pour les améliorer, Handéo a donc lancé une enquête, confiée à un cabinet d’études (1), auprès de 744 parents (diffusée sur Internet de juillet à octobre 2013), complétée par des entretiens qualitatifs avec des parents et des professionnels. Les types de handicap rencontrés par les enfants concernés sont principalement l’autisme et autres troubles envahissants du développement (23 %), le polyhandicap (21 %), une déficience motrice (18 %) ou une déficience intellectuelle (14 %).
De manière générale, il ressort des entretiens menés avec les parents qu’ils jugent leurs propres besoins négligés. « Mal informés », « mal traités », souvent isolés, ils veulent pouvoir bénéficier de temps de répit, protéger leur vie sociale et familiale, préserver leur vie professionnelle, mais également bénéficier de temps d’échanges, de soutien, de formation. Et, paramètre non négligeable, « avoir moins de soucis financiers ».
Preuve que les besoins des familles sont mal couverts en dehors de l’école : 62 % des parents déclarent que leur enfant ne participe pas régulièrement à des activités de loisirs avec d’autres enfants. Les parents ressentent des besoins d’aide principalement dans les activités extérieures (92 %), pour les apprentissages et les devoirs (87 %), dans les actes essentiels de la vie quotidienne (82 %), mais aimeraient aussi pouvoir solliciter une prestation de garde de jour (83 %) ou de nuit et de week-end (74 %). Ils expriment également des attentes importantes pour des prestations encore peu développées, comme la garde d’urgence, la mise en œuvre de techniques éducatives spécifiques et le baluchonnage.
Si 38 % des parents déclarent solliciter une aide rémunérée, 88 % disent avoir davantage besoin d’un intervenant professionnel. Ce faible recours est d’abord lié à un problème de budget (55 %), aux difficultés à trouver un prestataire compétent (44 %), mais aussi aux réticences à confier son enfant à un tiers.
Les répondants au questionnaire sont presque 40 % à percevoir l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) « de base » sans complément (129 € par mois) et 11 % ne la perçoivent pas du tout. Tandis que les parents estiment que les compléments de l’AEEH « ne sont pas accordés de manière équitable » et font face à un reste à charge trop élevé, la prestation de compensation du handicap (PCH) se révèle mal adaptée aux situations des enfants et des adolescents (les deux tiers des répondants n’en bénéficient pas). « Les modalités de choix entre l’AEEH et la PCH, ainsi que les démarches relatives aux aides financières font l’objet de nombreuses inquiétudes exprimées par les parents et les professionnels », souligne Handéo, qui réclame une réponse rapide pour adapter la PCH. En 2009, les travaux engagés sur le sujet par les ministères concernés, la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, la caisse nationale des allocations familiales, les départements et les acteurs associatifs ont « achoppé sur la délicate question du financement d’un élargissement du périmètre de la PCH enfant », rappelle l’association.
Au final, plaide Handéo, les conséquences du handicap, tant pour l’enfant que pour son entourage, peuvent en partie être compensées par l’intervention d’aides humaines professionnelles, à deux conditions. La première : que les structures de services à la personne prennent en compte les spécificités de l’intervention auprès d’enfants – ce qui implique d’inclure cette prestation dans leur projet de service, de la rendre visible, de disposer de salariés formés à l’enfance et au handicap, ou encore de développer des partenariats avec des structures proposant des activités culturelles, sportives ou de loisirs. L’autre condition, essentielle : que les politiques publiques en fassent une réelle priorité.
(1) « L’aide à la personne destinée aux enfants et adolescents en situation de handicap et à leurs parents », enquête réalisée par Anaphor pour Handéo – Juillet 2014 – A télécharger sur le site