publie un « guide de pratiques partagées » réalisé par des professionnels du secteur médico-social et médical ainsi que par des parents de personnes atteintes de cette maladie génétique rare. Constitué de 16 livrets, ce guide balaie une série de thématiques – aspects médicaux, alimentation, relations sociales, habitudes et rituels… Pour chaque thème figurent un état des connaissances, quelques savoir-faire, des liens vers des ressources documentaires et des témoignages. Ce document vise « à contribuer à constituer une vision globale, décloisonnée et partagée » de ce syndrome, à « permettre un dialogue renforcé » entre les familles et les professionnels qui accompagnent les personnes avec un syndrome Prader-Willi et à apporter aux décideurs du secteur médico-social un outil d’aide à la décision pour l’accueil et l’orientation de ce public.
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