« Avant de sortir la boîte à outils qui permet de communiquer, il faut d’abord établir une connexion avec la personne », rappelle Serge Bernard, directeur du Centre national de ressources pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds malvoyants (Cresam) (1). Les méthodes qui utilisent l’ouïe pour les aveugles et la vue pour les sourds étant inopérantes, l’instauration d’une relation s’appuie principalement sur le toucher : « Que ce soit par le biais des mains, des pieds ou d’autres parties du corps, ce sens est fondamental pour les sourdaveugles qui l’utilisent de façon très inventive pour compenser leur handicap », poursuit le spécialiste. Et de citer le cas d’une fillette dont les éducateurs s’inquiétaient de la voir enlever sans cesse ses chaussures : « Ils ne s’étaient tout simplement pas aperçu qu’il était très important pour elle de marcher pieds nus pour sentir les vibrations du sol. »
Une fois le lien créé, « il s’agit de déceler leur potentiel de communication, explique Dominique Spriet, qui a participé à la création d’un foyer d’accueil médicalisé pour sourdaveugles. Cela peut passer par des choses très simples : mettre du sens sur un déplacement ou sur un geste naturel. Ou par des processus plus complexes et surprenants : je me souviens d’une petite fille qui mettait régulièrement les mains sur ses joues. A force d’observations, j’ai fini par comprendre qu’elle faisait ce geste lorsqu’elle avait faim : cela lui rappelait la sensation qu’elle avait lorsqu’on lui nouait un bavoir autour du cou. »
Rien n’est toutefois gagné sans l’évolution de cette communication plutôt comportementale vers une communication codifiée. Or cette dernière, qui suppose l’utilisation des mains, reste « d’un accès difficile pour les enfants sourdaveugles de naissance chez qui l’isolement sensoriel provoque souvent un repli sur soi : certains gardent par exemple les poings fermés plusieurs années avant de les ouvrir », observe Christine Michon, directrice du pôle « enfants » de l’Association pour la promotion des personnes sourdes, aveugles et sourdaveugles (APSA), qui gère le seul établissement accueillant uniquement des enfants sourdaveugles en France.
Lorsque la situation le permet, les formes codifiées sont cependant extrêmement variées : langue des signes française (LSF), pictogrammes ou photos (pour ceux qui ont une vision résiduelle), LSF ou alphabet tactiles (signes ou lettres dessinés dans la main de l’interlocuteur), utilisation de la main du partenaire pour tracer des lettres sur une table, application des mains sur les lèvres de celui qui parle, morse frappé dans la main de l’aidant, écriture en français… Dans certains cas, la communication se résume à l’échange d’objets symboliques : par exemple, une fourchette pour signifier l’heure du repas.
Pour formaliser ces outils souvent très individualisés, l’APSA cherche à nouer un partenariat avec le département des sciences du langage de l’université de Poitiers. Objectif : répertorier l’ensemble des dispositifs de communication forgés en interne pour pouvoir les transposer à d’autres handicaps (autisme, déficience intellectuelle grave, troubles envahissants du comportement…).
(1) Auteur aussi de l’article « Surdicécité et citoyenneté » – « Ceux qui ne parlent pas », Vie sociale n° 3/2013 – Ed. érès.