« J’ai l’air d’une extraterrestre », lâche Laurence. Certes, avec la perte progressive de sa masse musculaire, elle a les jambes atrophiées et la démarche claudicante, les omoplates qui remontent, la faisant ressembler à une bossue avec le ventre qui ballonne. Souvent aussi, elle a les yeux larmoyants. Elle est atteinte de FSH, ou dystrophie facio-scapulo-humérale. Sans doute parce qu’on n’en meurt pas, ou bien parce qu’elle touche surtout les adultes, cette maladie est méconnue. C’est pourtant un type de myopathie fréquent, et héréditaire, dont souffrent 4 000 personnes en France. Les photographes Dung Vo Trung et Patrice Latron et le journaliste Vincent Gaullier ont voulu la médiatiser à travers un webdocumentaire. Celui-ci prend appui sur l’actualité : un traitement thérapeutique, en essai clinique depuis 2010, pourrait stopper le développement de la pathologie. Dans FSH, l’autre myopathie, des patients qui suivent ce nouveau protocole parlent à visage découvert de leur image. Sophie, Manuel, Sylvie, Marie-Laure et Laurence ont posé, naturels, affichant franchement leur handicap. Certains racontent leur parcours semé d’embûches pour s’intégrer dans la société malgré la fatigue, le nombre de gestes impossibles à exécuter… Sophie, diagnostiquée à 11 ans, a été opérée très jeune pour retrouver la mobilité de ses bras. C’est toute la fratrie de Sylvie, 41 ans, qui est atteinte de la FSH. Quant à Marie-Laure, elle pose dans sa chaise roulante, aux côtés de ses deux jeunes enfants, malades aussi. Tous ces témoins restent vifs et rieurs, faisant mine d’oublier leur handicap ou le remisant loin dans leur tête, décidés à ce que la maladie ne les empêche pas de faire « tout ce dont ils ont envie ». Autre réalité, celle des chercheurs du CHU de Montpellier. Eux aussi prennent la parole dans ce documentaire en ligne. Ils parlent des innovations thérapeutiques, liées à la supplémentation en antioxydants, et des premiers résultats, encourageants.
FSH, l’autre myopathie