Fin de vie : les aides à domicile en première ligne

On réduit souvent le rôle de l’aide à domicile aux tâches ménagères. Mais elle fait bien plus : au fil du temps passé avec les personnes fragilisées dont elle s’occupe (parfois depuis plusieurs années), elle devient une présence familière avec laquelle les bénéficiaires nouent des liens plus ou moins étroits – dans certains cas, l’attachement est très fort. Aussi, lorsque l’état de santé des personnes se dégrade, que l’heure de la mort approche et que le décès survient, ces professionnelles ressentent souvent une grande détresse qui peut prendre la forme d’un véritable traumatisme. Auxiliaire de vie sociale au sein de « La vie à domicile », un service polyvalent d’aide et de soins à domicile (Spasad) à Paris, Nathalie Brun a récemment été confrontée au décès d’une dame âgée de 101 ans, qu’elle accompagnait depuis dix?ans, qui a ravivé le souvenir de la mort, quelques mois plus tôt, d’une femme atteinte de sclérose en plaques pour laquelle elle s’était également prise d’affection. Elle en parle encore comme si c’était hier, très émue : « Lorsque j’ai appris leur décès, j’étais anéantie. J’ai mis plusieurs mois à m’en remettre. »

Marginale il y a une quinzaine d’années, la confrontation à la fin de vie est devenue une réalité pour nombre des aides à domicile. En tête de liste des facteurs explicatifs : la création de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), en 2002, qui a eu pour conséquence un vieillissement des bénéficiaires des services et la multiplication des situations de fin de vie. « La moyenne d’âge des personnes que nous accompagnons a progressivement augmenté pour atteindre 88ans et nous comptons désormais une trentaine de centenaires », observe Daniel abre, directeur de la fédération ADMR (Associations du service à domicile) du Tarn. « Les bénéficiaires sont de plus en plus dépendants et, s’il n’y a pas de complication particulière, ils sont accompagnés jusqu’au bout », complète Line Lartigue, directrice « santé » à l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (UNA). Autre élément à prendre en compte : le souhait partagé par la majorité des Français de mourir chez eux – même si les décès à l’hôpital restent, pour le moment, plus fréquents.

Les aides à domicile sont d’autant plus démunies que la prise en charge de la fin de vie ne fait pas partie de leur « cœur de métier », lequel consiste à pallier la dépendance des personnes. Elles sont d’ailleurs rarement en capacité de repérer le passage d’un accompagnement de la perte d’autonomie à celui de la fin de vie. En effet, en l’absence de formation médicale, elles ne se rendent pas toujours compte de l’état de santé des bénéficiaires. « Les observations qu’elles peuvent faire sont souvent insuffisantes pour voir venir la fin de vie, surtout lorsqu’elle est progressive. Dans la plupart des cas, sauf confidence des personnes elles-mêmes sur leur état de santé, lorsque les aides à domicile s’aperçoivent qu’elles vont bientôt décéder, elles sont déjà à l’agonie », explique Séverine Courtois, psychologue au sein de l’ADMR du Tarn.

A ces lacunes médicales s’ajoutent souvent des résistances psychologiques : « Les aides à domicile éprouvent beaucoup de difficultés à nommer la situation qui reste très douloureuse pour elles. Ala place, elles se plaignent souvent d’un accompagnement de plus en plus difficile. C’est pourquoi il est important de les accompagner dans la prise de conscience de la gravité de l’état de la personne », poursuit Séverine Courtois.

Cette dernière a repéré trois formes de confrontation à la mort : en premier lieu, la professionnelle peut découvrir le décès de la personne qu’elle accompagne en arrivant à son domicile. « Soit elle s’y attend depuis quelque temps et elle arrive la boule au ventre chaque matin ; soit c’est une surprise totale, qui peut engendrer chez elle de la panique et de la terreur. » « Quand cela arrive brutalement, c’est extrêmement dur et choquant », confirme Brigitte Lopez, aide à domicile au sein de l’ADMR de Réalmont (Tarn). Deuxième cas de figure : la personne décède pendant la présence de l’aide à domicile. « Il faut alors travailler sur sa culpa­bilité, souvent très importante : elle se demande ce qu’elle aurait pu faire et pourquoi elle n’a pas perçu que la mort était si proche », observe Séverine Courtois. Troisième possibilité : il s’agit d’un suicide – une cause non négligeable de décès chez les personnes âgées. Le choc est d’autant plus grand lorsque l’aide à domicile n’a pas décelé de signes avant-coureurs ou lorsqu’il survient en sa présence.

La plupart des associations ont mis en place des protocoles à suivre en cas de décès : au minimum, l’aide à domicile doit appeler les secours et prévenir son association employeur qui, éventuellement, organisera son remplacement pour effectuer la suite des visites. Mais, pour Tanguy Chatel, sociologue spécialiste de la fin de vie, cela reste largement insuffisant : « Alors que le stress généré par la confron­tation à la fin de vie est aujourd’hui bien connu, les services d’aide à domicile s’imprègnent peu de ces acquis. Au contraire, la plupart s’en tiennent au strict minimum : l’annonce du décès de la personne, puis la réorientation de l’aide à domicile vers un autre bénéficiaire. Plutôt bien soutenue sur le plan technique, elle reste donc globalement peu protégée sur le plan relationnel, domaine dans lequel elle doit malheureusement encore souvent se débrouiller toute seule. Il faudrait pourtant prendre en compte le processus de deuil et accompagner cette rupture. »

Néanmoins, même s’il y a encore beaucoup à faire, les réseaux nationaux, alertés par leurs adhérents, ont commencé à réfléchir à la façon de mieux accompagner leurs professionnels face à la fin de vie (1). Parmi les outils qui peuvent être mis à disposition des salariées : le soutien psychologique. Au sein de « La vie à domicile », en parallèle des réunions mensuelles d’analyse de pratiques, des temps de dialogue consacrés exclusivement aux fins de vie vécues par les professionnelles et animés par un psychologue extérieur sont régulièrement proposés sur la base du volontariat. En complément, les psychologues du service peuvent être sollicités après un décès sous la forme d’un entretien téléphonique ou au siège de l’association : « Il s’agit pour nous de leur montrer qu’elles ne sont pas seules face aux difficultés tout en les amenant à concevoir que le deuil fait partie de la vie : il faut pouvoir l’accepter, prendre le temps d’être triste, énervée… », explique Constance Limbosch, une des psychologues. En amont du décès, lorsque l’état de santé du bénéficiaire inquiète l’aide à domicile, les psychologues peuvent également se rendre au domicile de la personne. « C’est une façon de rassurer l’auxiliaire de vie sociale, de lui montrer qu’on se préoccupe de ce qu’elle vit », précise Constance Limbosch.

Dans certains cas, la situation suscite toutefois une telle souffrance que la salariée n’est plus en capacité d’assurer son travail. « Lorsque le bénéficiaire est une femme atteinte d’un cancer qui a son âge, avec des enfants comme elle, cela peut renvoyer une image miroir très dure », pointe Séverine Courtois. Le remplacement de l’aide à domicile est alors parfois la seule solution envisageable, même si la décision n’est pas facile à prendre – le bénéficiaire peut s’en trouver déstabilisé et la professionnelle le vivre comme un échec. C’est pourquoi Séverine Courtois propose en général de rencontrer cette dernière. Une démarche entrée dans les habitudes : « En 2004, lorsque la fédération ADMR du Tarn s’est dotée de deux psychologues, demander un rendez-vous avec l’une d’elles était globalement assez mal perçu : les aides à domicile craignaient d’être jugées incompétentes ou faibles. Ce n’est plus du tout le cas aujourd’hui. Au contraire, elles ont compris l’intérêt de livrer leurs difficultés et leurs doutes », se félicite Daniel Fabre. « Les psychologues nous permettent de reparler de tout ce que l’on a vécu, c’est très sécurisant », confirme Brigitte Lopez.

Parallèlement aux suivis individuels et aux interventions d’urgence à la suite d’un décès, l’ADMR du Tarn propose des séances d’analyse de pratiques qui sont l’occasion d’aborder la fin de vie hors situation de crise : « Même s’il n’est pas prévu d’évoquer ce sujet, c’est un des thèmes qui revient le plus souvent », note Séverine Courtois. Ces réunions régulières permettent aussi d’évoquer certaines confidences faites par les bénéficiaires sur la façon dont ils aimeraient que les événements se déroulent après leur mort : Quels vêtements ? Des fleurs ou non ? Un linceul ?… Des confessions, facilitées par la place de tiers professionnel ayant acquis une certaine familiarité de l’aide à domicile, qui ne sont toutefois pas évidentes à entendre.

Ce type de soutien psychologique reste toutefois exceptionnel, commente Tanguy Chatel : « Non seulement les rencontres avec un psychologue et les groupes de paroles qui permettent de “déposer” certains vécus difficiles sont rares mais lorsqu’ils existent, ils ne sont pas proposés de façon systématique, ce qui n’incite pas les aides à domicile à les demander. » « Ces temps de synthèse, d’analyse de pratiques et de soutien psychologique sont nécessaires mais très complexes à faire financer : cela suppose une négociation serrée avec les conseils généraux », précise Line Lartigue.

Dans ce contexte, les responsables associatifs ont tendance à « choisir » les professionnelles les plus solides pour ­s’occuper des situations sensibles ou trop fortes émotionnellement. Dictée par des considérations pratiques, cette attitude ne résulte pas seulement d’un défaut de soutien psychologique : elle peut aussi s’entendre comme l’aveu d’un manque de formation criant. Non seulement les aides à domicile titulaires d’un diplôme d’Etat d’auxiliaire de vie sociale sont encore très minoritaires, mais elles n’ont que rarement accès à des formations continues sur la fin de vie. Une enquête nationale auprès des services d’aide à domicile réalisée par la Fondation Médéric-Alzheimer en 2012 l’a montré : parmi les 911 services ayant participé, près des trois quarts déclarent accompagner les personnes atteintes de troubles cognitifs jusqu’à la fin de vie. Or 38 % ne proposent aucune formation à l’accompagnement de la fin de vie à leurs intervenants (2).

« J’ai eu quelques formations – qui m’ont d’ailleurs beaucoup aidée – mais j’ai surtout appris sur le tas », constate Brigitte Lopez. « La formation des aides à domicile est surtout technique, ajoute Tanguy Chatel. Il y a très peu de temps consacré à la formation à la relation alors que c’est central dans leur activité, notamment en situation de fin de vie. » « On confie ces moments lourds et graves à des personnes très peu formées si bien que, malgré leur bonne volonté, elles se laissent souvent déborder car la situation dépasse de beaucoup leurs compétences », observe, pour sa part, Anik Hoffmann, cadre de santé et formatrice en soins palliatifs.

La demande de formation existe pourtant bel et bien. La session consacrée à la fin de vie arrive en tête de liste des formations sollicitées par les aides à domicile de l’ADMR du Tarn. Dispensée pendant deux jours, elle se décompose en deux axes : la fin de vie proprement dite (caractéristiques, réactions du mourant et de son entourage, limites de l’accompagnement et relais à activer) et le processus de deuil de la famille et de l’aide à domicile. De son côté, « La vie à domicile » organise des cycles de formation spécifiques sur la fin de vie à destination de l’ensemble de son personnel (infirmiers, aides-soignants et aides à domicile) pour valoriser la notion d’équipe et rompre l’isolement des intervenants. Récemment, les professionnels ont bénéficié de dix demi-journées d’intervention réalisées par des spécialistes des soins palliatifs. Pour prendre en compte les situations en amont du décès, le service propose également des formations sur le repérage de la douleur. « Cette sensibilisation leur permet d’être au plus près des besoins des bénéficiaires et de faire remonter leurs observations à leur responsable de service », note Philippe Hedin, le directeur.

Ces formations n’ont pas pour objectif de substituer les aides à domicile au personnel médical et paramédical, précise toutefois Line Lartigue. Il s’agit plutôt « de leur apprendre comment être présentes au quotidien dans ces situations particulières – par exemple, en préparant un repas adapté aux problèmes de déglutition ». Au final, les formations proposées se révèlent très positives. « Les aides à domicile sont non seulement très intéressées, mais elles en sortent valorisées. L’inquiétude, qui était très forte face à la fin de vie, a désormais disparu pour laisser la place à un sentiment de fierté : “On était là, on a su accompagner la personne jusqu’au bout” », observe Philippe Hedin.

De fait, la sensibilisation autour des questions de fin de vie transforme radicalement la façon dont cette dernière est perçue par les aides à domicile. Les réseaux nationaux (UNA, ADMR…) l’ont bien compris : ils proposent, eux aussi, des modules de formation sur la fin de vie. Ils s’engagent également dans l’élaboration d’outils adaptés – par exemple, en collaborant à l’enrichissement du volet domicile de la mallette pédagogique “soins palliatifs” réalisée par la Société française de gériatrie et de gérontologie via son programme MobiQual (3).

Au-delà du soutien psychologique et de la hausse du niveau de compétences, les organismes s’accordent sur l’importance de coordonner leurs interventions avec les autres acteurs du domicile. « Que ce soit avec les SSIAD [services de soins infirmiers à domicile], les services de soins palliatifs ou l’HAD [hospitalisation à domicile], les temps de coordination et de partage d’informations sont incontournables et ce, d’autant plus que la situation du bénéficiaire est complexe », avance Line Lartigue. Cette coordination a l’avantage d’éviter l’isolement des aides à domicile face à la fin de vie : « On ne peut pas tout porter sur nos épaules, il faut qu’on puisse partager ces moments avec les infirmiers, les médecins, les aides-soignants… », estime Brigitte Lopez. Mais elle pourrait aussi, si elle était plus développée, avoir un impact positif sur tous les intervenants : « Les professionnels du secteur sanitaire ou médico-social n’ont pas pris la mesure de l’importance des aides à domicile. Très présentes, elles reçoivent quantité de confidences – du bénéficiaire et de sa famille – et elles assument des risques techniques élevés – étouffement, chute…, observe Tanguy Chatel. A ce titre, elles devraient être considérées comme jouant un rôle pivot de coordination et de centralisation de l’information. Or, du fait de leur faible niveau de formation, les autres intervenants en ont une image dévalorisée : ils se coordonnent entre eux, mais ils ne mettent pas les aides à domicile dans la boucle et les cantonnent à un rôle subalterne. »

Ces résistances expliquent en partie que la coordination, très hétérogène selon les territoires, peine à s’installer durablement. Elle est certes fréquente entre les services d’aide à domicile et les SSIAD, notamment lorsque les deux services sont gérés par la même structure. Mais l’enquête nationale réalisée en 2012 par la Fondation Médéric-Alzheimer montre que les professionnels des SSIAD souffrent, eux aussi, d’un défaut de formation concernant l’accompagnement à la fin de vie : 86 % d’entre eux assurent ce type d’accompagnement, mais ils ne sont que deux tiers à avoir des soignants formés en la matière.

En outre, si la coordination avec l’HAD se développe (42 % des services d’aide à domicile y ont recours, selon l’enquête réalisée par la Fondation Médéric-Alzheimer), elle reste embryonnaire avec les réseaux de soins palliatifs (seuls 7 % sont concernés). La situation évolue toutefois doucement : en 2013, la fédération ADMR du Tarn a, pour la première fois, bénéficié d’une intervention de Resopalid?81, qui coordonne les dispositifs de soins palliatifs dans le Tarn, pour sensibiliser son personnel. « L’intérêt a été tel que nos associations voudraient poursuivre l’action », note Daniel Fabre. Travailler avec un réseau de soins palliatifs est tout à fait intéressant pour les aides à domicile, confirme Tanguy Chatel : « Ces spécialistes peuvent leur expliquer très concrètement la façon dont la personne en fin de vie doit être nourrie, dont il faut la redresser sur son lit, etc. » Le bénéfice du partenariat avec les acteurs des soins palliatifs n’est toutefois pas que technique. Pour Brigitte Lopez, qui a déjà accompagné plusieurs personnes dans ce cadre, l’expérience a également été très enrichissante sur le plan humain : « Etant donné qu’il faut aller à l’essentiel et que les liens créés, tant avec les personnes qu’avec les familles, sont extrêmement forts, les professionnels ne se laissent pas perturber par des broutilles : nous travaillons en bonne ­intelligence en veillant à respecter le rôle de chacun. »

Les circonstances de fin de vie ne sont pas toutes aussi sereines, loin s’en faut. Ce témoignage a toutefois l’intérêt de mettre en lumière combien est délicate la fonction d’aide à domicile qui exige autant de savoir-faire pratiques que de tact. Pour Tanguy Chatel, elle est d’ailleurs très loin d’avoir le soutien public qu’elle mériterait : « Alors que se développe une politique forte d’aide aux aidants familiaux, à quand une politique de soutien aux aides à domicile ? » Il estime, comme beaucoup d’autres, que l’urgence se situe du côté de la formation : « Si elles étaient mieux formées, non seulement les autres professionnels les considéreraient plus facilement comme des partenaires à part entière, mais cela contribuerait aussi à sécuriser le domicile comme lieu de fin de vie ­possible. »

Selon l’enquête « Intervenants à domicile » menée par la DREES en 2008 (4), 515 000 intervenantes (à 98 % des femmes) travaillent au domicile de personnes dans l’incapacité, temporaire ou permanente, d’effectuer les actes essentiels de la vie quotidienne – qu’elles soient âgées, handicapées ou malades. Elles peuvent être employées directement par la personne ou par sa famille : elles relèvent alors de contrats de gré à gré, ce qui multiplie le risque d’isolement professionnel et offre peu de perspectives de formation. Dans trois quarts des cas, elles interviennent via un organisme de services à la personne, mandataire (l’intervenante reste payée par le particulier, mais est mise en relation avec son employeur par l’intermédiaire d’une structure qui prend en charge les aspects administratifs) ou prestataire (le bénéficiaire des services paie la prestation à l’organisme, qui rémunère l’intervenante). Elles interviennent en général chez plusieurs personnes chaque semaine. Au-delà des tâches ménagères, souvent pénibles physiquement, elles développent une relation d’écoute et de soutien psychologique. Bien qu’il existe un diplôme d’Etat d’auxiliaire de vie sociale, la majorité d’entre elles (62 %) n’a aucun diplôme du secteur sanitaire et social.