Où vont les 5 millions d’euros prévus depuis la loi de financement de sécurité sociale de 2013 pour soutenir la démocratie sanitaire ? Cette enveloppe découle d’un amendement du rapporteur à l’Assemblée nationale, Christian Paul, visant à élargir l’assiette de la taxe sur les dépenses de promotion des médicaments et des dispositifs médicaux. Les recettes ainsi engendrées devaient être « consacrées au financement indépendant des associations de patients », selon l’exposé des motifs du député socialiste.
Or « le fonds réclamé par le législateur n’a jamais vu le jour », déplore le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), et les 5 millions d’euros ont été versés dans le fonds d’intervention régional (FIR), « devenu une sorte de fonds à tout faire ». Dans sa circulaire de 2013 relative aux modalités de mise en œuvre du FIR, le ministère des Affaires sociales et de la Santé précisait que les crédits supplémentaires « pourront notamment être consacrés à des actions visant à contribuer au recueil des besoins des acteurs de santé, en particulier par des débats publics initiés par les instances régionales de démocratie sanitaire, ainsi qu’à des actions de formation des représentants des usagers ». Depuis, le CISS constate que l’enveloppe, distribuée de façon disparate selon les régions, n’a que très partiellement bénéficié au secteur associatif. « Si quelques financements sont venus renforcer le soutien aux associations agréées, une grande partie des fonds a été absorbée par les agences régionales de santé ou dévolues à d’autres acteurs », s’insurge-t-il.
Son exaspération est d’autant plus grande que la dernière circulaire du 31 mars relative au FIR (voir ce numéro, page 46) renouvelle les mêmes instructions. « Le risque est grand, à nouveau, de voir ce financement échapper aux associations d’usagers », conteste-t-il, réclamant « justice » par une utilisation des crédits conformes aux intentions initiales. Et à la stratégie nationale de santé, au sein de laquelle la démocratie sanitaire est érigée au rang de « troisième pilier ».