Malgré les dispositions du 2e « plan cancer » (2009-2013) qui visent à limiter les conséquences sociales de la maladie, celle-ci est encore largement synonyme de chute des ressources et de parcours administratif complexe. C’est ce qui ressort de constats livrés – à l’occasion de la semaine nationale contre le cancer, du 17 au 23 mars – par la Ligue contre le cancer, d’après les données 2013 de son « dispositif d’observation pour l’action sociale » (1). Celui-ci a été mis en place il y a trois ans afin de « mieux analyser dans le temps l’impact social du cancer pour améliorer les réponses aux attentes des personnes malades ».
Selon la Ligue, « 60 % des familles touchées par le cancer subissent des pertes de revenus conséquentes » les amenant à chercher de l’aide auprès des associations. Ainsi, en 2013, 10 200 nouvelles familles ont sollicité auprès d’elle un soutien financier (octroyé de façon ponctuelle par le biais de commissions sociales départementales), soit 15 % de demandes supplémentaires par rapport à 2012. L’organisation souligne que le budget dédié à ces aides – qui s’élevait à 6,2 millions d’euros en 2013 – « ne cesse d’augmenter d’année en année », en partie en raison des coûts liés à la maladie, mais aussi des effets de la crise économique. Depuis 2009, « le montant des aides par famille est en baisse de 8 % face à la multiplication des demandes et à la baisse des dons », déplore l’association. Celle-ci craint de ne plus pouvoir satisfaire tous les demandeurs, alors que « trois personnes malades sur quatre réduisent leurs dépenses quotidiennes, y compris les dépenses alimentaires et énergétiques ».
Parmi les demandeurs d’aide financière, 44 % ont subi une baisse d’un quart de leurs revenus, « mettant ainsi en péril économique leur foyer ». Outre ce phénomène, qui touche massivement les personnes actives avant la maladie, le « reste à charge » est particulièrement pointé du doigt. Près de la moitié (47 %) des personnes interrogées dans le cadre du dispositif d’observation de la Ligue indiquent être confrontées à ce problème, lié au coût des « soins de confort », aux dépassements d’honoraires, aux frais dentaires, ou encore aux frais d’une aide à domicile. Dans ce contexte, prévaut une incompréhension « du décalage entre l’annonce de la prise en charge à 100 % liée à l’affection de longue durée et les frais de soins induits qui n’entrent pas dans le cadre du 100 % ».
Alors que les budgets sont largement fragilisés, les dossiers de retraite, ceux remplis par les maisons départementales des personnes handicapées et les dossiers d’invalidité sont traités « en plus de trois mois respectivement pour 48 %, 46 % et 42 % des personnes ». 29 % disent avoir subi des incidents ou retards de paiement. La multiplicité des dispositifs et les complexités administratives sont d’autres facteurs de vulnérabilité : « Une personne sur quatre a rencontré un travailleur social pour la première fois du fait des conséquences de la maladie, ce qui peut témoigner de la difficulté à comprendre des dispositifs jusqu’alors ignorés », commente la Ligue.
(1) Plus de 2 100 questionnaires et près de 90 recueils d’expérience ont été renseignés.