Dans un rapport sur la représentation des usagers en établissement de santé (1) qu’elle a remis à la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, le 14 février, Claire Compagnon (2) propose une dizaine de recommandations pour passer à « l’an II de la démocratie sanitaire ». Ce rapport, commandé dans l’objectif de « réorganiser le système de santé autour du patient », s’inscrit dans le prolongement des travaux d’Edouard Couty sur le pacte de confiance pour l’hôpital, qui recommandait notamment d’accroître la place des usagers dans la gouvernance des établissements de santé (3). La mission de Claire Compagnon s’est étendue, à la demande du cabinet de Marisol Touraine, aux établissements médico-sociaux puisque la question centrale était de « rapprocher et faire converger les droits des patients quel que soit le type de prise en charge et d’accompagnement ». La première recommandation vise d’ailleurs un principe général de concertation obligatoire avec les usagers tant dans les établissements de santé que médico-sociaux. Son objectif ? La reconnaissance du rôle clé des usagers, de leurs savoirs et de leurs besoins par les autres acteurs. L’ensemble du rapport pointe que les usagers devraient avoir une place plus importante dans les lieux de décision, au niveau des établissements dans les commissions des usagers et au niveau du territoire dans les conseils locaux de santé. Les « plus vulnérables » – personnes très âgées voire atteintes de démence, enfants, malades psychiques, personnes en situation de handicap et personnes en situation de grande précarité –, « qui ont un savoir qu’il convient de valoriser et de partager avec les professionnels » mais qui souffrent souvent « du sentiment que leur est dénié le droit à choisir et à parler pour eux-mêmes », devraient aussi être impliqués, éventuellement dans le cadre d’un binôme avec un « passeur », un « médiateur » ou un « pair ».
Parmi ses autres recommandations, Claire Compagnon demande la reconnaissance d’un statut des représentants des patients. « Les représentants des usagers ne sont pas des bénévoles comme les autres, argumente-t-elle. Ils doivent pouvoir disposer de temps et de moyens pour exercer leur mission. » Elle propose l’application d’un mécanisme d’indemnisation mis en œuvre par la Haute Autorité de santé en cas de perte de revenu, d’une protection juridique s’ils se font lanceurs d’alerte et de formations (4).
Marisol Touraine a indiqué qu’elle annoncera en avril prochain, lors de la présentation de la synthèse des débats régionaux dans le cadre de la stratégie nationale de santé, les recommandations qu’elle souhaite retenir.
(1) Disp.sur
(2) Claire Compagnon, représentante des usagers à l’hôpital Georges-Pompidou à Paris, a initié en 1998 les états généraux des malades atteints de cancer. Elle a été directrice des actions de lutte de la Ligue nationale contre le cancer et a publié en 2012 L’Hôpital, un monde sans pitié.
(4) Sur ce point, le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), qui qualifie de « prometteuses » les propositions du rapport, demande que le statut de représentant des usagers figure dans la future loi de santé publique « afin que le mandat de représentant des usagers ne soit plus un parcours du combattant ». Le collectif demande, en outre, un « profond travail de concertation » avec les associations concernant la structuration nouvelle des associations d’usagers.