Lorsque l’amour ne suffit plus

Quand Samy est né, sa mère, la présentatrice Eglantine Eméyé, s’est rapidement aperçue que quelque chose n’allait pas. Au fil des mois, des déficiences sont apparues. Aujour­d’hui, âgé de 8 ans, il ne parle pas, voit mal, marche avec difficulté, n’est pas propre et communique très peu, si ce n’est par les coups. Il s’automutile aussi : il a les pommettes gonflées, la tête cabossée et doit parfois porter des gants de boxe pour ne pas se griffer. Autisme, épilepsie et autres handicaps s’accumulent chez ce petit garçon. Son polyhandicap a perturbé toute sa famille, de son frère aîné à ses grands-parents, jusqu’au couple que formaient ses parents et qui a éclaté. Le quotidien de sa mère : nuits sans sommeil, médecins urgentistes, hôpitaux, et surtout beaucoup d’interrogations. Dans un élan militant, Eglantine Eméyé a décidé de filmer cette vie. Dans Mon fils, un si long combat, diffusé sur France 5, on la suit lors de ses multiples confrontations avec les institutions, l’administration, le milieu médical… Et on prend la mesure des embûches qui se dressent devant tous les parents d’enfants handicapés. « J’ai découvert une société mal adaptée, frileuse et souvent peureuse », témoigne la réalisatrice. Alors elle décide de prendre les choses à bras-le-corps : d’abord, en montant l’association Un pas vers la vie, à l’origine d’une école expérimentale ; puis en organisant des galas pour collecter des fonds afin de créer de nouveaux accueils pour les enfants présentant des troubles sévères. Un engagement qui ne fait que l’épuiser un peu plus, l’amène à délaisser son fils aîné et à mettre sa carrière en danger. Quand un médecin lui dit : « S’épuiser dans une relation, ce n’est pas aimer plus », elle comprend, non sans peine, qu’il est temps de passer la main et de se résoudre à l’institutionnalisation. Pour son enfant polyhandicapé, cette Parisienne ne trouve de la place qu’à Hyères, dans le Var (d’autres établissements plus proches lui proposent de le mettre sur une liste d’attente longue de vingt ans !). Commence alors le long et douloureux cheminement vers la séparation…