Reconnaître les aidants à leur juste place

Longtemps confinés à la sphère privée, les aidants ont fait leur apparition dans l’espace public depuis une quinzaine d’années. Rien d’étonnant : ces personnes qui ac­compagnent un proche dépendant du fait de son âge, de la maladie ou d’un handicap sont environ 8,3 millions en France. « La question des aidants, qui apparaît d’emblée comme une affaire privée, de l’ordre de la solidarité entre les uns et les autres, envers un proche que l’on aime, est néanmoins un sujet éminemment sociétal », affirment Florence Leduc et Elodie Jung, respectivement présidente et directrice de l’Association française des aidants (Aidants) (1), qui organisait la I^re édition de la « Biennale des aidants » (2).

Dès le début des années 2000, les pouvoirs publics se sont saisis de la question : en 2002, la loi rénovant l’action sociale et médico-sociale qui instaure les conseils de la vie sociale permet aux aidants d’y siéger s’ils sont représentants légaux ou tuteurs. Quatre ans plus tard, la Conférence de la famille, qui souligne largement leur rôle, est suivie par un appel à projets doté de 2,8 millions d’euros pour expérimenter une offre diversifiée d’accompagnement de ces intervenants bénévoles. En 2010, le secrétariat d’Etat chargé des aînés institue une journée nationale des aidants. Et, début 2011, le débat national sur la dépendance aborde amplement la question. Parallèlement, des mesures relatives aux aidants apparaissent dans les plans de santé publique et médico-sociaux (Alzheimer en 2008-2012, Cancer en 2009-2013, Autisme en 2013-2017…). En outre, dans le cadre de la politique de modernisation de l’aide à domicile, des conventions comportant un volet de soutien aux aidants sont signées entre les conseils généraux et la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), qui prend fortement position en leur faveur dans son rapport d’activité 2011. Enfin, Jean-Marc Ayrault a retenu le soutien aux aidants comme une mesure prioritaire de la future loi sur l’adaptation de la société au vieillissement.

Le contexte s’y prête : marquées par le vieillissement de la population et la place grandissante des maladies chroniques, les problématiques liées à la dépendance ont pris une importance croissante. Par ailleurs, l’accent mis sur le maintien à domicile et le développement d’alternatives à l’hospitalisation à temps complet tend à accroître le rôle des proches. Or cette charge qui incombait autrefois aux femmes comme les autres tâches domestiques se heurte désormais au fait que la majorité d’entre elles travaillent. Sans compter que ce qui apparaissait autrefois comme un devoir moral est aujourd’hui davantage vécu comme une contrainte. « Contrairement aux générations précédentes, les jeunes sont moins complexés par le regard social : ils feront tout ce qu’ils peuvent pour leur proche dépendant mais ils n’accepteront plus certaines tâches, comme veiller toutes les nuits ou faire la toilette de leur parent âgé », observe Florence Leduc. Enfin, la crise du système de protection sociale et les contraintes économiques poussent les pouvoirs publics à privilégier des solutions non marchandes (3).

Paradoxalement, les aidants sont rarement dans une démarche de revendication individuelle – beaucoup ont endossé ce rôle « par la force des choses » et peu se qualifient eux-mêmes d’aidants. Accaparés par la charge d’accompagnement, ils ne formulent d’ailleurs pas spontanément de demande d’aide pour eux-mêmes. Une évolution se dessine toutefois sous la pression d’associations spécifiques – comme Aidants et le Collectif interassociatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF) (4) – ou d’associations familiales et du secteur social et médico-social – comme la Confédération des organisations familiales de l’Union européenne (Coface) (5), l’Union nationale de l’aide, des soins et des services à domicile (UNA), l’ADMR (Association du service à domicile)…

Toutes rappellent qu’aider un proche n’est jamais anodin : que ce soit pour du nursing, des soins, un accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, des démarches administratives, de la coordination, un soutien psychologique, des activités domestiques…, c’est un investissement personnel fort, souvent quotidien, parfois volontaire, mais fréquemment contraint. Si certains aidants arrivent à assumer ce rôle chronophage et souvent ingrat, d’autres sont fragilisés, voire surmenés et épuisés. Parmi les conséquences observées : réduction du temps de sommeil, restriction des loisirs, fatigue physique et/ou psychique, insomnie, stress, problèmes de santé, isolement, difficultés financières, sentiment de culpabilité… Autant d’effets préjudiciables pour l’aidant, non seulement pour sa qualité de vie et sa santé personnelle, mais aussi pour la qualité de sa relation avec le proche aidé – avec, parfois, un risque de maltraitance accru.

Comment alors alléger cette charge ? Comme l’indique la CNSA dans son rapport d’activité 2011, « la première forme de soutien aux aidants consiste à fournir une aide professionnelle de qualité à la hauteur des besoins de la personne aidée, et accessible à tous financièrement ». « Avant toute chose, renchérit Florence Leduc, il faut apporter une réponse aux aidés, pas aux aidants. » De fait, seule la garantie d’une intervention professionnelle adaptée permettra de soulager les aidants – leur évitant en particulier d’effectuer des actes normalement réservés aux soignants.

En parallèle, il convient de faciliter leur rôle. Même si les formes de soutien demeurent peu structurées et inégalement réparties sur le territoire, divers acteurs (les associations mais aussi les conseils généraux, les agences régionales de santé, des organismes de protection sociale, des mutuelles, des assurances et des institutions de prévoyance) mettent à leur disposition des outils ou des dispositifs qui répondent à leurs besoins spécifiques.

Premier objectif : leur permettre de concilier leur rôle d’accompagnement et leur vie personnelle. « Pour que la situation d’aide soit acceptable pour l’aidant comme pour l’aidé, il faut faire en sorte que l’aidant reste dans sa relation initiale avec l’aidé : une épouse doit rester une épouse et pas se transformer en soignante ! », explique Florence Leduc. L’équilibre est particulièrement difficile à trouver lorsque les aidants – près de la moitié d’entre eux – exercent une activité professionnelle. Même si globalement le travail représente une « bouffée d’oxygène », beaucoup sont contraints d’aménager leurs horaires ou de prendre des congés. Dès les années 2000, plusieurs textes de loi ont d’ailleurs tenté de répondre à cette problématique. Des possibilités de s’absenter ponctuellement ont été reconnues pour les salariés et les fonctionnaires – à travers le congé de solidarité familiale, le congé de présence parentale et le congé de soutien familial (6). Mais le recours à ces dispositifs reste limité, en partie faute d’informations à leur sujet. Des entreprises tentent toutefois de faciliter l’implication des aidants en éditant un guide informatif à leur intention ou en leur réservant un crédit d’heures. « Offrir des solutions adaptées est d’autant plus nécessaire qu’au final les employeurs en bénéficient : cela se traduit par une baisse de l’absentéisme et une meilleure motivation », relève Florence Leduc.

Autre priorité pour les aidants : pouvoir s’accorder une pause. Que ce soit sous la forme d’un renfort ponctuel en cas d’urgence, de centres d’accueil de jour ou de centres d’hébergement temporaire pour une durée plus ou moins longue, les dispositifs de répit sont fondamentaux pour conserver un minimum de temps personnel – prendre des vacances, du repos ou, tout simplement, régler des problèmes de santé (se faire opérer par exemple). Bien qu’ils soient encore largement insuffisants en nombre et difficiles d’accès, des progrès sont là. Créés dans le cadre du plan Alzheimer, les plateformes de répit – aujourd’hui près de 135 – permettent d’accompagner et d’orienter les aidants vers les solutions de répit et de soutien existantes.

Dans le secteur du handicap, des formules nouvelles voient également le jour : à Créteil (Val-de-Marne), Handi-répit ­propose un accueil de jour temporaire pour 12 personnes handicapées de 6 à 60 ans tout en offrant un espace d’accueil et de soutien où les aidants peuvent échanger entre eux ou avec des professionnels. « Il s’agit de permettre aux parents qui, pour la plupart ont arrêté de travailler ou réduit leur temps de travail pour s’occuper de leur enfant qui est à domicile 24 heures sur 24, de souffler un peu, ne serait-ce qu’une demi-journée par semaine », explique Virginie Eymard, responsable du service. Ils peuvent également bénéficier de séances d’ostéopathie, d’une aide pour trouver une structure d’accueil pérenne ainsi que d’activités communes aidants/aidés (visite de musée…).

« Permettre des séparations de temps à autre est indispensable pour que l’aidant prenne du recul et que l’aidé sorte du confinement avec l’aidant, souligne Florence Leduc. Il n’est en effet pas nécessaire de cultiver une ambiance familiale de souffrance : au contraire, un aidant doit pouvoir se faire du bien de temps en temps pour être plus à même de soutenir la personne aidée. » Encore faut-il que les dispositifs soient adaptés : « Un accueil de jour qui n’offre pas de service de transport associé risque de décourager les familles », note Valérie Luquet, chargée d’étude au Cleirppa (Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées). En outre, certains aidants finissent par éprouver une telle dépendance vis-à-vis de leur proche qu’ils redoutent de faire appel à un dispositif de répit : « Leur vie entière tourne souvent depuis des années autour de leur activité d’aide et ils craignent de perdre leur identité. Quelle légitimité auront-ils à rester à la maison ? Comment s’occuperont-ils ? Sortir de ces craintes requiert un accompagnement », observe Michèle Dietrich, responsable de l’Association d’aide aux parents d’enfants handicapés (APEH) à Strasbourg, qui propose, outre des groupes de parole et une orientation, un dispositif de relais à domicile qui s’appuie sur des étudiants d’écoles paramédicales et sociales. Par ailleurs, des ressources décentes doivent être garanties aux aidants, qui, dans certains cas, engagent des frais pour acheter du matériel adapté ou aménager leur logement, et effectuent des sacrifices – parfois en quittant leur emploi.

Un suivi en matière de santé est également indispensable. Le CIAAF demande un bilan de santé annuel avec une prise en charge à 100 %. « La problématique “santé” se pose de façon plus aiguë encore pour les aidants âgés et les femmes. C’est pourquoi il faut faire de la prévention et sensibiliser les médecins généralistes », avance Florence Leduc.

Une partie des réponses repose néanmoins sur des « droits à géométrie variable selon que l’on aide une personne âgée ou une personne handicapée, selon que l’on est fonctionnaire ou salarié », souligne la CNSA dans son rapport d’activité 2011. Aussi, certaines associations revendiquent un statut de l’aidant pour limiter les disparités entre les situations. Mais les droits à leur accorder (indemnisation, reconnaissance des compétences acquises, aménagement du temps de travail, protection sociale…) de même que les critères d’éligibilité sont encore loin de faire consensus. Le principe même d’un statut de l’aidant fait débat : « Reconnaître les aidants, c’est important, mais les enfermer dans un statut, non ! », estime Florence Leduc.

Pour la présidente d’Aidants, les priorités sont ailleurs. Outre les efforts en termes de conciliation avec la vie professionnelle, de droit au répit, de ressources décentes et de veille sanitaire, il reste beaucoup à faire en matière d’information, de soutien et de formation. Même si les choses avancent. En témoignent l’apparition de médias spécialisés – notamment en ligne (7) –, l’édition depuis 2008 d’un guide de l’aidant familial par le ministère des Affaires sociales ou encore la multiplication d’outils dédiés aux aidants par les associations du secteur médico-social, à l’instar du service d’écoute téléphonique de l’Unafam (Union nationale des amis et familles de malades psychiques) ou du manuel d’auto-évaluation des besoins des familles de l’APF (Association des paralysés de France).

Les groupes de parole et de soutien se développent également. Dès 2004, Aidants lançait son premier café des aidants. Ouverts à tous, ces lieux d’information et d’échanges (sur des thèmes tels que la situation d’aide, les droits des aidants, aider sans s’épuiser…) portés par des structures locales (centres communaux d’action sociale, établissements, ­services d’aide et de soins à domicile, centres locaux d’information et de coordi­nation gérontologique…) et animés par un travailleur social et un psychologue, sont aujourd’hui une trentaine dans une vingtaine de départements. « Les aidants ont un emploi du temps très contraint, d’où la nécessité d’actions les plus locales possibles », observe Patricia Cordeau, directrice de la fédération UNA-Paris, qui gère déjà deux cafés des aidants et ­prévoit d’en créer d’autres prochainement. Le Relais des aidants, qui a ouvert ses portes en 2010 à Rosny-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) avec une mission d’information, d’orientation et de soutien psychologique, propose, depuis 2012, en plus des entretiens en face à face, des rendez-vous téléphoniques pour les aidants d’Ile-de-France. S’appuyant sur son tissu d’adhérents, Générations Mouvement (ex-Aînés ruraux) met en place plusieurs centaines d’ateliers d’information dans les territoires. Comme six autres asso­ciations nationales (France Alzheimer et l’Unafam notamment), cette fédération a signé une convention avec la CNSA, qui finance depuis 2009 des actions de for­mation et de soutien pour les aidants.

Face à la généralisation de ce type de dispositifs, qui se déploient aussi avec l’appui des conseils généraux, Brigitte Lamarre, administratrice de l’UNAF (Union nationale des associations familiales), membre du groupe « parents » de l’APF et du CIAAF, pointe néanmoins le danger de voir « fleurir tout et n’importe quoi » : « Il faudrait aller vers des formations encadrées par un cahier des charges et un référentiel communs. »

Aidants a ouvert en 2012 un centre de formation qui s’adresse tant aux aidants qu’aux professionnels du secteur sanitaire et social. Si les objectifs concernant les premiers sont assez proches de ce qui est proposé ailleurs (leur permettre de prendre la mesure de leur engagement, les aider à concilier leur vie ordinaire et leur vie d’aidant et les amener à préserver la qualité de la relation avec leur proche), la structure innove en direction des seconds : il s’agit de favoriser la prise en compte des aidants dans les projets de service et de faciliter le travail avec ces derniers dans le cadre de logiques de reconnaissance mutuelle et de coopération. « Il est nécessaire de sensibiliser les professionnelspour qu’ils considèrent davantage le point de vue et l’expérience des aidants sans s’y substituer car, au final, chacun doit rester à sa place », explique Florence Leduc. « Les aidants ne sont pas là pour faire le travail des professionnels, ni les professionnels pour assumer le rôle des aidants. Aussi est-ce important que le dialogue existe pour que nos interventions respectives ne créent pas de tensions inutiles et ne se gênent pas mutuellement, ajoute Patricia Cordeau. Cette harmonisation passe par une meilleure connaissance des contraintes professionnelles de la part des aidants et une sensibilisation de nos professionnels à la présence et aux besoins spécifiques des proches. »

La diversité du profil des aidants s’oppose cependant à une réponse unique. Aussi, en parallèle à l’évaluation de la situation de la personne aidée, nombre d’acteurs prônent une évaluation personnelle et régulièrement actualisée de celle de l’aidant – qui pourrait être réalisée dans le cadre de la construction du projet d’accompagnement personnalisé prévu pour les bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie et de la prestation de compensation du handicap. Dans cette perspective, Aidants a créé un guide de repérage de la situation d’un proche aidant. « Même si, précise Florence Leduc, cet outil est moins précis qu’une éva­luation proprement dite, il vise, lorsque c’est nécessaire, à proposer une réponse sur mesure. »

L’enquête Handicap-santé-aidants informels (HSA) menée en 2008 auprès de 5 000 aidants non professionnels par la DREES, en collaboration avec l’INSEE (8), permet de dessiner le profil des aidants. S’appuyant sur une définition qui met l’accent sur le caractère non professionnel de l’aide, sa régularité et son origine dans une situation de perte d’autonomie ou de handicap d’un proche, elle retient le terme « aidant informel » qui, comme d’autres expressions utilisées (par exemple « aidant familier » ou « aidant proche ») et contrairement à l’appellation « aidant familial », rend compte du fait que certains aidants n’appartiennent pas au cercle familial.

Les membres de la famille sont certes majoritaires (conjoint pour 44 %), mais 21 % sont des autres proches (amis, voisins, beaux-parents…). Parmi les 8,3 millions de personnes concernées, 57 % sont des femmes – surtout des mères auprès de leur enfant en situation de handicap ou des filles auprès de leur parent âgé. Alors que la moitié des aidants vit avec le proche accompagné, l’autre moitié ne cohabite pas avec la personne – dans ce cas, l’aide apportée est moins diversifiée. L’âge moyen des aidants est de 52 ans, mais toutes les tranches d’âge sont représentées. L’enquête montre la grande diversité des situations selon la nature, l’intensité et la durée de l’aide (parfois toute une vie), le besoin qui l’a justifiée (handicap, maladie, grand âge), les ressources matérielles et psychologiques de l’aidant ou encore ses motivations. Dans 23 % des cas, l’aide est mixte, c’est-à-dire qu’elle provient de proches et de professionnels.

l’Association française des aidants a rendu publics, le 10 décembre lors de la « biennale des aidants », les résultats d’une enquête sur les attentes de ces accompagnants (9).

1 061 aidants, représentatifs des statistiques nationales (essentiellement des femmes, d’un âge moyen de 58 ans) y ont répondu. Parmi les résultats les plus significatifs : environ 75 % déclarent qu’ils sont devenus aidants de façon spontanée, sans se poser de questions. 64 % affirment trouver des aspects positifs à la relation d’aide, même si sept sur dix disent ne pas avoir suffisamment de temps pour eux. Alors que 43 % des répondants travaillent, seuls 13 % considèrent que leur employeur prend en compte leur rôle d’aidant. Près de 80 % estiment qu’il serait important qu’ils soient reconnus comme « aidants » par la société.