Quelle fin de vie pour les malades d’Alzheimer ?

Alors que l’accompagnement de la fin de vie fait partie des chantiers du gouvernement (1), la Fondation Médéric-Alzheimer a interrogé plusieurs centaines de services et établissements gérontologiques (2). Il en ressort que la plupart des EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) (72 %) et quasiment toutes les USLD (unités de soins de longue durée) (93 %) accompagnent, dans tous les cas, les malades jusqu’à la fin de vie. La minorité restante n’a pas les moyens d’assurer les soins médicaux et infirmiers nécessaires. En particulier, les EHPAD n’ont souvent pas de personnel infirmier la nuit et les fins de semaine. « C’est majoritairement ce problème qui est à l’origine d’hospitalisations in extremis, traumatisantes pour la personne et les proches et qui pourraient être évitées », relèvent les auteurs.

Si la quasi-totalité des EHPAD et des USLD ont formé leur personnel à l’accompagnement de la fin de vie en général, moins de 40 % l’ont fait pour l’accompagnement des patients Alzheimer. « Il est possible que ce résultat traduise une certaine méconnaissance de ses spécificités, au-delà de l’évaluation de la douleur », indique la fondation. 78 % des EHPAD et 55 % des USLD ont passé une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs ou un réseau de santé spécialisé. Parmi les difficultés rencontrées par les professionnels pour accompagner ce public figurent principalement les problèmes liés à la communication, l’évaluation de la douleur et les troubles de l’alimentation.