Soulagement. L’Etat a finalement renoncé à faire appel devant le Conseil d’Etat dans l’affaire « Amélie » (1). L’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), qui avait aussitôt dénoncé l’attitude du gouvernement, a par conséquent annulé sa mobilisation prévue le 28 octobre. La ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a en outre annoncé qu’un dispositif de gestion des situations critiques serait instauré pour apporter des solutions aux familles qui attendent une place en établissement (voir ce numéro, page 5). D’où la satisfaction de l’Unapei de constater « qu’à un problème politique, une solution politique est apportée ». Ce dispositif « rejoint notre préoccupation et doit inciter les agences régionales de santé à mettre en œuvre tous les moyens pour accueillir les personnes handicapées sans solution d’accueil », se félicite Thierry Nouvel, son président. Il rappelle que le cas d’Amélie Loquet n’est pas isolé et que plusieurs milliers de personnes demeurent sans solution. Elle a d’ailleurs remis 13 dossiers de familles en attente à la ministre.
L’association Prader-Willi France – syndrome dont est atteinte Amélie Loquet – veut néanmoins aller plus loin. Afin d’être certaine que les dispositifs mis en place permettent vraiment l’application du droit à l’accompagnement des personnes handicapées, elle a décidé de saisir le défenseur des droits. D’autant qu’elle redoute que la multiplication des recours en justice n’induise « une judiciarisation néfaste à la construction de vraies solutions ». Les structures « risquent, par peur de la sanction judiciaire, de fermer la porte à la prise en charge ». Par ailleurs, si elle salue les mesures annoncées par la ministre, l’association formule plusieurs propositions. « Les établissements doivent être mieux préparés à l’accueil de personnes atteintes d’une maladie rare », défend François Besnier, son président. Il invite ainsi au renforcement de la collaboration entre les établissements médico-sociaux et ceux du soin. Ce qui implique que les centres de référence « maladies rares », créés dans le cadre du plan « maladies rares » et qui regroupent des équipes hospitalo-universitaires spécialisées, se dotent de « professionnels de coordination sur l’aspect psychiatrique et social » permettant de faire le lien entre les deux secteurs. L’association plaide également pour la mise en place de solutions d’accueil temporaire, afin de préparer la famille et l’enfant handicapé à un accueil en établissement à plein temps. Enfin, elle demande au ministère de la Santé de lancer un groupe de travail associant les représentants de l’Etat, les professionnels du secteur médico-social et les représentants des familles, chargé de formuler des recommandations sur l’évolution des procédures d’examen des dossiers et de la réglementation, l’extension des solutions de répit et la coordination des parcours.
(1) Voir ASH n° 2828 du 11-10-13, p. 38 et 12.