Les IME veulent s’inscrire dans la cité

S’il est un établissement emblématique de l’enfance handicapée, c’est bien l’IME (institut médico-éducatif). Par le nombre, tout d’abord, puisque les 1 200 établissements recensés sur le territoire concentrent 70 000 places, soit les deux tiers de l’offre de service de ce champ ; une place hégémonique qui ne laisse que des miettes aux diverses autres structures intervenant auprès du nourrisson jusqu’au jeune adulte. Par l’histoire, ensuite, qui incarne l’évolution et les nouveaux enjeux du secteur social et médico-social.

Déclinés en instituts médico-pédagogiques pour les 3 à 14 ans et en instituts médico-professionnels pour les 14 à 20 ans, les IME ont accompagné pendant des décennies des générations d’enfants et d’adolescents souffrant de toutes les formes de « retard intellectuel », qu’on plaçait afin de leur prodiguer soutien et apprentissage. En 1989, la réforme des annexes XXIV (1) oriente les prises en charge vers « l’intégration dans les différents domaines de la vie », qu’elle soit sociale, scolaire ou professionnelle, et met l’accent sur l’association des familles à l’élaboration et au suivi du projet individuel de l’enfant. En 2002 puis en 2005, la loi vient entériner l’évolution des mentalités sur le handicap : ce dernier n’est plus considéré comme un état, mais comme un élément parmi d’autres de la situation d’un individu. Le droit commun devient la règle et l’accueil en institution, l’exception.

« Aujourd’hui, les IME synthétisent la problématique de notre secteur tout entier : faut-il toujours des établissements spécialisés ? N’est-on pas dans la contre-productivité en maintenant les enfants dans des institutions qui ont paradoxalement vocation à les intégrer du mieux possible dans la société ordinaire ? », s’interroge Michel Laforcade, directeur général de l’agence régionale de santé (ARS) d’Aquitaine (2).

La question est d’autant plus aiguë que le poids des IME dans les territoires en a fait des institutions tampons, vers lesquelles on oriente un public de plus en plus hétérogène. Bénédicte Marabet, conseillère technique au Creahi (centre régional d’études et d’actions sur les handicaps et les inadaptations) Aquitaine et pilote d’une étude sur les IME (voir page 31), évoque une population « aux confins de la psychiatrie, de la protection de l’enfance et du handicap ». Une formule qui cache une réalité bien sombre. Pourcentage de plus en plus élevé de jeunes autistes, enfants polyhandicapés, mineurs sous protection judiciaire, adolescents souffrant de troubles graves de la personnalité, jeunes adultes en attente d’une solution adaptée à leur situation. « La moitié des jeunes présente des troubles du comportement allant jusqu’à empêcher toute vie en collectivité. Mais il est fréquent que ces troubles ne soient pas signalés par les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) et soient découverts par les équipes en cours d’accompagnement », explique Bénédicte Marabet. Certains directeurs avouent qu’ils ne connaissent ni le degré ni la nature du handicap de leurs jeunes usagers à l’entrée en institution, « que ce soit en raison d’une absence de diagnostic médical, faute de médecin ayant pu le faire, ou parce que aucune pathologie n’a pu être formellement identifiée ». Ainsi, 10 % des enfants admis en IME ne présenteraient aucune déficience intellectuelle… « Les IME font le constat qu’ils accueillent des jeunes sur une palette de pathologies et de déficiences beaucoup plus large que ce que prévoit leur agrément, voire parfois en décalage avec cet agrément. Cette très grande diversité peut être source de conflits ou de violences liés à une cohabitation difficile », commente Bénédicte Marabet. Si l’on ajoute les taux de remplissage en permanence supérieurs à 100 % et les listes d’attente pouvant dépasser 15 % des capacités d’accueil, le tableau apparaît préoccupant.

« Les IME, en tant qu’établissements autosuffisants qui prétendent satisfaire à tous les besoins de leurs publics, n’ont plus de légitimité. Ils deviennent un élément dérogatoire au droit commun », assène Robert Lafore, professeur de droit public. Plus catégorique encore, Jean-René Loubat, psychosociologue consultant, estime que « les IME n’ont pas d’avenir tels qu’ils sont actuellement. Mais pour protéger les institutions, on se retrouve dans le paradoxe de devoir composer avec des systèmes obsolètes alors que chacun sait qu’il faudrait déjà être passé à autre chose. »

Les professionnels sont assez d’accord avec le point de vue des experts. « La plupart d’entre eux voudraient voir l’agrément d’origine de leur institution évoluer pour s’adapter à leur public réel », observe Bénédicte Marabet. S’ils disposent d’une section d’internat importante, ils souhaitent une baisse de sa capacité au profit, par exemple, de places d’accueil familial spécialisé, voire d’hébergement éclaté pour accompagner vers l’autonomie les plus grands. S’il n’y a pas d’internat, ils multiplient les demandes de places supplémentaires pour répondre aux besoins de certains enfants. « Mais il y a une forme de résignation ; presque tous ces projets sont pensés à moyens constants, par redéploiement de places existantes. »

Les solutions ? Tout remettre à plat, répond un nombre grandissant de gestionnaires. A l’image de la stratégie adoptée par l’IME Francis-Jammes à Orthez (Pyrénées-Atlantiques) pour sortir d’une grave situation de crise. « Plus personne ne se retrouvait dans les réponses que nous proposions. C’était se transformer ou fermer », explique Pierre-Jean Carrie, son directeur. En 2006, l’institution quitte la grande maison de maître qui abritait ses activités pour s’installer dans deux petits pavillons en vis-à-vis en centre ville. L’idée est d’abandonner le modèle classique de l’établissement spécialisé au profit d’un dispositif de proximité sans internat et s’appuyant sur l’extérieur pour développer ses activités éducatives, pédagogiques et thérapeutiques.

Agréé pour 17 places de 6 à 20 ans et 13 places de Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), l’IME est entièrement tourné vers l’organisation d’un parcours dynamique des enfants et des adolescents dans le milieu ordinaire. Les unités d’enseignement sont implantées dans une école primaire, un collège et un lycée professionnel de la ville, qui ont chacun proposé une salle. Des activités communes sont organisées avec les autres élèves et les récréations ou les repas sont pris en commun. Le suivi pédopsychiatrique et paramédical est lui aussi effectué par des professionnels extérieurs, qui reçoivent les enfants sur rendez-vous. Quant aux activités de loisir ou sportives, elles se déroulent à la maison des jeunes et de la culture, dans les clubs sportifs ou à l’école de musique. Une implantation dans la ville qui a transformé la vie des enfants. « Nous avons vu rapidement évoluer leurs compétences sociales et civiques. Ils se sentent investis d’une mission lorsqu’ils sont hors établissement », témoigne Marie-Josée Pinon, enseignante spécialisée. La réussite d’un dispositif « hors les murs » dépend néanmoins d’un terrain local très réceptif, prévient Pierre-Jean Carrie : « C’est la mobilisation de tous qui permet d’activer ce parcours dynamique en réponse aux besoins et aux projets personnalisés des jeunes. »

Pour d’autres, l’inscription dans des plans d’action négociés avec les pouvoirs publics est un moyen de renouer avec les besoins locaux ou de dépasser un agrément obsolète. François Prada, directeur de l’IME Pierre-Duplaa à Lesperon (Landes), a lui aussi franchi le pas après une grave crise institutionnelle. L’IMPro (institut médico-professionnel) de 50 places a fait place à un dispositif combinant IME (30 places), institut thérapeutique, éducatif et pédagogique (ITEP), accueil familial spécialisé et Sessad. Pour accompagner la bascule, l’IME s’est impliqué dans le contrat local de santé porté par l’ARS et les collectivités territoriales des Landes. Ce système, explique le directeur, permet de fluidifier les trajectoires des enfants. « Les ruptures de parcours sont trop souvent dues à un manque de stratégie globale des acteurs, explique-t-il. Le contrat local de santé se base sur un diagnostic des besoins à l’échelle du territoire et vise à renforcer la synergie entre professionnels, élus locaux, associations, Education nationale et MDPH. » L’établissement participe, par exemple, à une plateforme de coopération entre les institutions du champ de l’enfance, qui a été lancée dans le nord du département pour décloisonner les pratiques en matière d’autisme, de polyhandicap ou de déficiences mentales. Même si le directeur reconnaît « être encore en train de batailler pour territorialiser davantage ses services », l’inscription dans une dynamique locale a refermé la page de l’institution figée. « Soit on subit le changement, soit on va au-devant, en comprenant le mouvement et les évolutions qui s’opèrent dans les politiques publiques. Si les risques d’une instrumentalisation des associations par les pouvoirs publics existent, il faut aussi voir les possibilités qu’apportent ces changements en permettant de dépasser les frontières institutionnelles. »

Pour autant, les carcans administratifs demeurent nombreux. Principaux développeurs des Sessad, les IME sont confrontés à la séparation des modes de tarification entre services ambulatoires et internat. En 2010, près de 90 % des enfants continuaient d’être accueillis au sein des instituts, à temps plein ou partiel, en dépit du coût inférieur d’un accompagnement en Sessad. « Quand un enfant passe d’un lieu à un autre, quel support d’information avons-nous ? Le déficit de nos systèmes d’information entre établissements, MDPH et financeurs rend difficile la prévision des moyens », explique Xavier Dupont, directeur des établissements et services médico-sociaux à la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. La réforme de la tarification des établissements et services pour personnes handicapées, qui devrait enfin s’engager, va en tout cas dans le bon sens (voir encadré, page 30).

A cela s’ajoute un lourd contentieux scolaire hérité du passé. Si le nombre d’élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire a fortement augmenté depuis la loi « handicap » de 2005 (155 000 en 2006, 210 000 en 2011), l’immense majorité des jeunes d’IME continue d’être scolarisée en interne. Or un élève bénéficie d’une scolarisation à temps plein dans les dispositifs spécialisés de l’Education nationale, tels que les classes pour l’inclusion scolaire (CLIS) ou les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), mais de seulement huit heures par semaine en moyenne dans un établissement médico-social. Pourtant, aucune différence de charge de soins ne peut expliquer ce grand écart, observe Sandrine Lair, chef du bureau de la personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des élèves handicapés à la direction générale de l’enseignement scolaire. « Quand on regarde les prescriptions des MDPH d’un département à l’autre, rien ne permet de dire qu’un même enfant qui relèvera d’un IME ici, ne bénéficiera pas d’une scolarisation en milieu ordinaire avec une AVS [auxiliaire de vie scolaire] ailleurs. Ce qui pose la question de la manière dont on imagine le parcours des élèves », déplore-t-elle. Une solution pourrait venir de la délocalisation des classes d’IME dans les locaux d’établissements scolaires. « Ces classes auraient vocation à être généralisées, car elles permettent de scolariser les enfants sur un temps beaucoup plus important au sein des écoles avec l’appui du plateau technique des établissements », plaide Sandrine Lair. Mais là encore, leur nombre stagne en dépit du décret du 2 avril 2009 destiné à relancer la collaboration entre l’Education nationale et le médico-social (3).

Pas facile, en effet, de faire bouger les lignes, comme l’a expérimenté l’IME La Ribambelle, à Alençon (Orne). Depuis 1985, l’institution a entamé une mue qui l’a conduite à multiplier des solutions d’internat hors les murs et à nouer des liens étroits avec les écoles du territoire, permettant aux enfants d’y être accueillis. « Or on s’est aperçu avec l’évolution des pathologies et des situations que certains d’entre eux n’étaient plus en capacité de rester dans des classes à temps plein, même s’ils bénéficiaient de bonnes compétences sociales », explique Pascal Boulenger, directeur de l’IME La Ribambelle. Aujourd’hui, 23 enfants et adolescents dotés d’une autonomie suffisante se rendent, quelques heures par jour, par groupes dans des classes spécialisées d’une école élémentaire et d’un collège de la ville, avec le soutien de leurs éducateurs. L’objectif est de les faire progresser le plus possible en s’appuyant sur la fonction sociale de l’école ainsi que sur les temps d’échange avec les autres élèves, précise Pascal Boulenger. « Un enfant dans cet environnement accroît ses compétences et aura plus de facilité à intégrer par la suite des ateliers de pré-professionnalisation. » En revanche, la scolarisation s’effectue toujours dans l’IME, qui se partage avec un autre établissement trois enseignants mis à disposition par l’Education nationale. « Soit 120 élèves au total, ce qui revient à proposer quelques heures seulement d’enseignement par semaine. Quant à scolariser une partie de ces jeunes dans les CLIS ou les ULIS des écoles avec le renfort de notre équipe, l’inspection académique nous répond qu’elle manque de moyens, ce qui est paradoxal, compte tenu des partenariats que nous avons déjà noués et vient entraver les projets personnalisés de scolarisation élaborés par la MDPH », dénonce ce directeur.

Pour tenter de contourner l’obstacle, l’association Arria, à Nantes, a choisi une solution radicale : fondre l’IME dans l’école. En septembre 2010, un partenariat entre l’inspection académique de la Loire-Atlantique et l’association s’est conclu par la création d’un dispositif d’accompagnement médico-social installé dans les locaux du collège Grand-Beauregard, à la Chapelle-sur-Erdre. Objectif : soutenir la scolarisation d’une douzaine de jeunes déficients intellectuels au sein de l’ULIS du collège. Dématérialisé, cet ULIS-IME dispose d’une équipe pluridisciplinaire qui intervient au quotidien sur les lieux de scolarisation, dans la cour de récréation, au self, dans les clubs mis en place par le collège, et poursuit l’accompagnement jusque dans les activités péri-scolaires.

Ce dispositif, selon Marie-Eve Viarde, directrice du pôle « enfance » de l’association Arria, métamorphose ses bénéficiaires. « Entre le jeune d’IME qui rentre dans notre dispositif à 12 ans et celui qui en sort quatre ans plus tard, ce n’est plus le même. Plus on travaille leur sentiment d’être comme les autres et plus finalement on y arrive. » Reste le caractère inclassable d’une structure qui déborde les cadres administratifs en vigueur. « Monter ce genre de projet suppose de se confronter à des casse-têtes institutionnels ahurissants ! Les pouvoirs publics s’arrachent les cheveux pour savoir qui va payer quoi. L’ARS ne sait toujours pas dans quelle case nous ranger. Nous ne sommes pas un Sessad, et on nous dit que nous ne sommes pas un IME non plus, quand bien même nous répondons que ce ne sont pas les murs qui font l’institution, mais l’éthique d’intervention, l’équipe et la permanence de l’accueil. » Placé pour la troisième année sous statut expérimental, l’ULIS-IME Arria trouve néanmoins dans le soutien inconditionnel des familles un argument de poids. « Quand on voit des adolescents qui, pour la première fois de leur vie, sont invités à l’anniversaire d’un camarade d’une classe ordinaire, on sait qu’on est en plein dans la commande sociétale », défend Marie-Eve Viarde.

Où peut aboutir ce mouvement ? Pour le CREAI Rhône-Alpes, qui organise, depuis 2004, une veille sur l’évolution des voies de scolarisation des enfants en situation de handicap, il ne fait aucun doute que les IME doivent devenir des « pôles ressources » à disposition du territoire. « Il s’agit là d’un effet du décret d’avril 2009 et du développement des collaborations entre Education nationale et établissements spécialisés : la frontière entre handicap et non-handicap devient plus floue et évolutive. » Outre leur présence accrue dans l’école, les IME pourraient occuper un rôle de soutien méthodologique et de formation auprès d’enseignants ou d’animateurs de centres de loisirs confrontés à des situations de handicap. « Il y a dix ans encore, cette idée n’allait pas de soi. Aujourd’hui, elle tend à se banaliser », observe Eliane Corbet, directrice technique du CREAI Rhône-Alpes.

Encore au milieu du gué, les IME ont déjà accompli un chemin considérable, assure Reine-Marie Blain, directrice du complexe médico-social Bayot-Sarrazi (Dordogne). Et de rappeler qu’il y a peu encore, ils se classaient juste derrière le BTP pour les accidents du travail. « Nous n’avons plus une lecture verticale, mais transversale de l’action, et c’est très bien ainsi. Il faut maintenant bannir nos frontières, les transgresser même, précise-t-elle. Cela se conduira dans le partage avec les équipes des préoccupations sur le devenir des populations. »

→ 1 200 IME comptent 70 000 places en interne et 43 000 en Sessad

→ 67 % des accueils se font en semi-internat et 24 % en internat

→ 56 000 salariés, dont 55 % de personnel éducatif, pédagogique et social

→ Ratio moyen d’encadrement : 65 ETP pour 100 jeunes (contre une moyenne de 75 ETP pour 100 jeunes pour l’ensemble des établissements médico-sociaux pour enfants handicapés)

Régulièrement évoquée, la réforme de la tarification des établissements et services pour personnes handicapées devrait enfin entrer dans sa phase opérationnelle.

A la suite du rapport « Vachey-Jeannet », qui a notamment recommandé d’abandonner la tarification au prix de journée (4) et proposé la mise en place d’indicateurs socio-économiques homogènes, un groupe de travail avait été chargé d’élaborer une méthodologie de projet plus précise. Sur la base de ses conclusions présentées en juillet lors du dernier comité interministériel pour la modernisation de l’action publique, la direction générale de la cohésion sociale réfléchit à la feuille de route d’une réforme prévue pour durer plus de sept ans. Il s’agit de raisonner d’une manière globale, et non par type d’établissements, afin de décloisonner et de développer la part des services, explique Sabine Fourcade, la directrice générale. L’idée est, en outre, de partir des besoins des personnes afin de définir en premier lieu des prestations, puis le coût de ces dernières et enfin leur tarification. Un comité de pilotage devrait se tenir cet automne pour fixer les modalités de démarrage du projet. Un travail de très longue haleine…