Seul un quart des EHPAD sont adaptés à l’accueil des personnes handicapées vieillissantes

Dans l’attente de la publication du rapport Gohet (1), le Groupement national des établissements publics sociaux et médico-sociaux (GEPSo) a mené une enquête (2) afin de faire un état des lieux de l’accueil des personnes handicapées vieillissantes dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Premier constat : deux-tiers des maisons de retraite (3) hébergent ces publics et 17 % le font dans une unité spécifique. La moitié de celles qui n’en accueillent pas affirme n’avoir jamais reçu de demande, les autres évoquent des « impossibilités », parmi lesquelles l’« absence de moyens » et « des locaux inadaptés ». Certaines opposent la « barrière de l’âge ». Or, selon le GEPSo, celle-ci n’a pas lieu d’être puisqu’« aucun texte ne légifère sur cette question ». « Les dérogations d’entrée en EHPAD avant 60 ans ne sont pas obligatoires mais demandées par les conseils généraux. L’intégration d’une personne de moins de 60 ans dépend de l’avis du médecin coordonnateur et du directeur de l’établissement », analyse le groupement. Il estime que les freins des établissements sont essentiellement d’ordre financier : les résidents handicapés âgés de moins de 60 ans n’ont pas droit à l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et n’entrent pas dans le calcul du GIR moyen pondéré.

Parmi les établissements qui accueillent des personnes handicapées, seule une poignée – 15 % – a mis en place un projet personnalisé – « alors même que la loi 2002-2 le rend obligatoire », pointe le GEPSo. Un tiers des établissements propose néanmoins des activités spécifiques pour ce public : de l’art-thérapie (musique, théâtre), des sports adaptés au type de handicap, des jeux de mots et de mémoire (à différencier des ateliers « mémoire » proposés aux personnes âgées), des activités en petit groupe, des séjours, des sorties. Certains EHPAD ont même signé des conventions avec leur conseil général pour la mise à disposition d’éducateurs. Mais globalement, seules 25 % des structures ont développé des accompagnements spécifiques pour répondre aux besoins particuliers des personnes handicapées vieillissantes : architecture adaptée, maintien d’un rôle actif, outils de communication.

Dans un EHPAD sur deux, les directeurs pointent des problèmes de cohabitation entre les deux publics. « Les troubles du comportement des personnes handicapées peuvent provoquer du rejet, de la stigmatisation, de l’incompréhension de la part des aînés », affirment-ils. La différence d’âge, et donc de rythme, entraîne des difficultés d’organisation : « Les personnes handicapées ont tendance à avoir besoin de plus d’animations et donc s’ennuient plus vite. » Il semblerait que la taille des établissements perturbe aussi ces publics, habitués à vivre dans des unités plus petites ou en famille, à domicile.

Dans 60 % des EHPAD, les professionnels affirment être « destabilisés » par la prise en charge des personnes handicapées. Ils manquent de connaissances et n’ont pas suivi de formations adaptées pour faire face aux troubles du comportement, aux problèmes de communication, à la violence ou aux troubles psychiques associés à des troubles cognitifs. Beaucoup disent manquer de temps pour répondre à leurs besoins particuliers.

Plusieurs établissements ont néanmoins mis en place des réponses spécifiques pour les personnes handicapées : accueil de stagiaires aides médico-psychologiques ou auxiliaires de vie, formations du personnel, procédures d’admission particulières, signature d’une convention avec le centre hospitalier spécialisé pour la mise à disposition d’un infirmier psychiatrique, partenariat avec un pôle de psycho-gériatrie…

En outre, 25 % des maisons de retraite ont mis en place une tarification différenciée avec l’accord de 14 conseils généraux. Certains ont fait le choix d’un tarif hébergement incluant la dépendance ou d’un sur-tarif pour financer des adaptations de locaux. « Ce qui révèle une volonté politique de prendre en compte le vieillissement des personnes handicapées », se félicite le GEPSo.

Même si des expériences innovantes se développent, force est de constater, au vu des résultats de l’enquête, la méconnaissance réciproque des secteurs des personnes âgées et des personnes handicapées. Le GEPSo avait déjà publié en février 2012, un « livre blanc » détaillant les challenges qui attendaient les établissements et énonçant plusieurs propositions (4). Il rappelle également que, dès 2006, le sénateur Paul Blanc avait, dans un rapport, mis en valeur l’ampleur du phénomène et fait des propositions pour « éviter les bouleversements et les ruptures dans le parcours des personnes handicapées vieillissantes » (5).

Aujourd’hui, la commission « vieillissement » du GEPSo développe une réflexion autour de la construction d’un référentiel de formation pour mieux accompagner ce public tant en EHPAD qu’en structure d’hébergement pour personnes handicapées. Elle souhaite notamment mettre l’accent sur le maintien du rôle social : « Un accompagnement à l’accomplissement des tâches de la vie quotidienne permet de maintenir les personnes accueillies dans un rôle actif dans la vie de l’établissement, rôles qu’elles ont l’habitude d’exercer en foyer d’hébergement, en foyer de vie, en foyer d’accueil médicalisé. »