France Alzheimer formule ses propositions en faveur d’un futur plan

Le 16 septembre, à quelques jours de la 20^e journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, l’association France Alzheimer a alerté le gouvernement sur le chemin qu’il reste à parcourir pour accompagner les malades. « Le 3^e plan “Alzheimer” s’est achevé fin 2012. Il a permis le déploiement de dispositifs concrets – formation aux aidants, plateformes d’accompagnement et de répit, MAIA [maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer], équipes spécialisées Alzheimer… – mais les familles se heurtent toujours à de nombreux obstacles et la prise en charge des malades reste un parcours du combattant ! », constate Marie-Odile Desana, sa présidente. Les familles ont encore du mal à se repérer parmi les dispositifs existants. Faute de coordination entre les professionnels, les retards et les ruptures de prise en charge perdurent et les dispositifs ne sont pas toujours accessibles pour des raisons géographiques et financières. Pour l’association, ces freins sont en partie liés à la non-consommation du budget dédié à ce 3^e plan : seulement 41 % du 1,6 milliard d’euros ont été effectivement dépensés (1).

Alors que plus de 2 millions de personnes seront atteintes de la maladie à l’horizon 2040 (850 000 aujourd’hui), France Alzheimer formule 15 propositions pour améliorer le parcours de soin. Parmi elles, la création d’une consultation post-annonce du diagnostic de la maladie réalisée par un professionnel du secteur médical ou un travailleur social. Cet échange permettrait d’apporter un soutien psychologique à la personne malade et à sa famille et d’insérer la personne dans un parcours de soins. L’association réclame la relance des appels à projets pour la création de places supplémentaires en accueil de jour et en hébergement temporaire. Elle souhaite également doter les MAIA d’un outil unique d’évaluation des besoins pour garantir une égalité d’accès. Enfin, elle demande le doublement du plafond de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) quel que soit le niveau de dépendance. « L’APA – 450 € en moyenne – est nettement insuffisante. Le reste à charge par famille s’élève à 1 000 € par mois, déplore Marie-Odile Desana. Pendant la campagne présidentielle, François Hollande s’était engagé à doubler le plafond de l’APA à domicile pour les personnes les moins autonomes, nous lui demandons de concrétiser cet engagement dans le cadre de la réforme financière de la perte d’autonomie. Il ne sert à rien de développer des structures de répit pour les familles si on ne leur donne pas les moyens financiers d’y accéder ! »

L’association a également rappelé qu’en septembre 2012, le président de la République avait annoncé que le plan « Alzheimer » serait prolongé et élargi à l’ensemble des maladies neurodégénératives (2). Or « il existe plus de 600 maladies neurodégénératives qui n’ont pas forcément de points communs, explique Fanny Gaspard, chargée du suivi des politiques publiques. L’association a d’ailleurs étudié la question et a, dans un rapport élaboré avec la Fondation Médéric-Alzheimer, identifié un groupe cohérent de huit maladies dégénératives (dont la maladie de Parkinson, la maladie de Huntington ou les démences vasculaires) qui pourraient être intégrées au prochain plan (3).