« Pendant longtemps ces personnes ont été considérées comme arriérées profondes et placées dans les services de défectologie des hôpitaux psychiatriques : c’était des cas très mal détectés dont le diagnostic manquait beaucoup de finesse, avec une espérance de vie très courte », se souvient Henri Faivre, l’administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). La reconnaissance de la notion de « handicap rare », dans les années 1990, a changé en partie la donne en rendant visible ce public. Caractérisé par une absence de prise en charge médicale, sociale et éducative adéquate se cumulant avec un très petit nombre et une extrême dispersion de cas, le concept regroupe des situations très diverses : les t
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