Les conditions de la fin de vie en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) pourraient être « largement améliorées, grâce à des mesures simples et pour l’essentiel peu coûteuses » mais qui demandent une « réelle volonté politique ». C’est l’avis de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) qui a dévoilé, le 11 septembre, les premiers résultats d’une étude « inédite » sur cette thématique (1).
Au total, 3 705 établissements de 22 régions et 95 départements ont participé à une enquête entre les mois de mai et d’août 2013 via un questionnaire rempli par le médecin coordonnateur de la structure (soit un taux de réponse de 53 % à l’échelle nationale). En 2012, ces structures ont enregistré 74 920 décès, soit en moyenne 20 par an, dont près des trois quarts sont survenus au sein même de l’établissement, 25 % à l’hôpital et seulement 1 % dans une unité de soins palliatifs (USP). Dans la très grande majorité des cas (87 %), les résidents sont décédés de manière non soudaine, ce qui correspond à une situation de fin de vie.
L’enquête a permis de recueillir des données sur un peu plus de 15 000 situations de fin de vie intervenues en 2013. L’ONFV estime tout d’abord que « la lutte contre la douleur a globalement progressé ». Ainsi, 54 % des résidents ont reçu des antalgiques puissants (morphine…) pendant les deux semaines qui ont précédé le décès, 24 % ont connu un « réel inconfort physique » pendant la dernière semaine et 6 % ont souffert de douleurs « très intenses » durant les dernières 24 heures. Quant à la loi « Leonetti » du 22 avril 2005 qui a instauré un droit au laisser mourir, l’observatoire relève qu’elle a été mise en œuvre dans 40 % des cas par une décision de limitation ou d’arrêt des traitements. En outre, 22 % des résidents ont reçu un traitement à visée sédative au cours des 24 heures précédant le décès. Autre précision : au cours de la dernière semaine de vie, 75 % des résidents ont été entourés par leurs proches.
Pour l’ONFV, les hospitalisations en fin de vie sont une « réalité que l’on pourrait en partie éviter ». Ainsi, près d’un quart des résidents décédés dans l’établissement de façon non soudaine ont été hospitalisés en urgence au moins une fois au cours des deux semaines qui ont précédé leur décès. Un taux qui tombe à 15 % lorsque l’établissement dispose d’une infirmière la nuit. Par conséquent, la présence d’une infirmière la nuit dans tous les EHPAD permettrait d’éviter 18 000 hospitalisations en fin de vie chaque année, plaide l’observatoire.
Enfin, 25 % des structures n’ont aucun lien avec une équipe de soins palliatifs, déplore l’institution alors que l’accès aux soins palliatifs pour les résidents d’EHPAD était l’une des priorités du plan 2008-2012 (2). Certes, 74 % des établissements ont signé une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs ou un réseau de soins palliatifs. Mais seuls 62,5 % d’entre eux ont effectivement eu recours à une telle équipe au cours de l’année 2012. De plus, 79 % des établissements n’ont jamais transféré un résident dans une USP au cours des cinq dernières années. L’hospitalisation à domicile, autorisée dans les EHPAD depuis 2007, est quant à elle peu utilisée : seules 8 % des structures y ont eu recours dans les situations de fin de vie.
(1) Disp. sur