Aborder les maladies chroniques de manière transversale, en proposant des solutions globales intégrant les dimensions sanitaire, médico-sociale et sociale, était « pertinent », juge le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) dans un rapport d’évaluation du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique 2007-2011 (1). En revanche, souligne-t-il, l’objectif d’amélioration de la qualité de vie était peut-être trop ambitieux et prématuré au regard des connaissances et des données disponibles lors de l’élaboration du plan.
Les mesures de l’axe 1 du plan, visant à améliorer la connaissance de leur maladie par les patients, « n’ont été que partiellement mises en œuvre », indique tout d’abord le HCSP. Du côté de la prévention (axe 2 du plan), le développement de l’éducation thérapeutique du patient a été « effectif » dans le cadre de la loi « hôpital, patients, santé et territoires » du 21 juillet 2009 (2) mais son financement est resté au stade d’expérimentation en ville et le développement de nouveaux métiers de la prévention demeure « embryonnaire ». Les mesures de l’axe 3 « faciliter la vie quotidienne des malades » sont, quant à elles, à « divers stades de réalisation ». Ainsi, par exemple, l’extension aux maladies chroniques des missions du correspondant « handicap » en entreprise et l’élargissement de la prestation de compensation du handicap aux besoins liés à la parentalité n’ont pas été mis en œuvre. L’objectif d’augmentation de l’offre en appartements de coordination thérapeutique et en services de soins à domicile semble en revanche atteint, relève le Haut Conseil. Autre mesure réalisée : l’amélioration de l’accès aux prestations liées au handicap grâce à l’adaptation du guide-barème pour l’évaluation des incapacités en 2007 (3). Quant au service d’accompagnement personnalisé « Sophia » mis en œuvre par la caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) pour les personnes diabétiques, l’institution regrette que seule une minorité de malades en ait bénéficié et, en particulier, les malades les moins en difficulté en termes de santé et sur le plan social, « de sorte que cette intervention pourrait même être associée à une aggravation des inégalités sociales ». « Dans ces conditions, on ne comprend pas bien les raisons qui ont amené à décider de passer d’une expérimentation limitée à la généralisation de ce dispositif, et son extension à d’autres affections, avant même de disposer de son évaluation complète », déplore-t-elle (4). Enfin, l’axe 4 du plan a permis une progression de la connaissance des maladies chroniques en général et de la qualité de vie en particulier.
En France, rappelle le Haut Conseil, 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques, soit près de 20 % de la population. C’est pourquoi « l’effort d’adaptation du système de soins et plus largement du système de santé aux maladies chroniques est un enjeu important qui doit être poursuivi », plaide-t-il. Dans la perspective d’un nouveau plan consacré à ces maladies, il préconise de prendre systématiquement en compte les inégalités sociales et de développer un volet « prévention » plus complet. Pour lui, il faudra aussi considérer l’implication des patients dans leur prise en charge comme un enjeu stratégique et financer de façon pérenne l’éducation thérapeutique. Autres recommandations : développer des programmes s’adressant aux patients âgés et/ou porteurs de plusieurs pathologies chroniques, poursuivre la convergence des mesures liées aux maladies chroniques avec celles liées au handicap, évaluer l’efficacité du programme « Sophia » ou encore assurer un développement régional des mesures.
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(4) La CNAM a en effet annoncé, le 21 février dernier, qu’elle allait généraliser en 2013 le service « Sophia », expérimenté depuis 2008, et l’étendre, d’ici à la fin de l’année, aux personnes asthmatiques dans 18 départements à titre expérimental. Sur le service « Sophia », voir ASH n° 2542 du 25-01-08, p. 9.