Proposer des repères aux professionnels pour favoriser l’expression et la participation des personnes handicapées qui sont accueillies en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et en foyers d’accueil médicalisés (FAM). Tel est l’objet d’une recommandation de bonnes pratiques professionnelles de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) (1). Il s’agit du premier volet d’une série de recommandations sur la qualité de vie dans ces structures. Deux autres volets, à paraître d’ici 2014, porteront, d’une part, sur la vie quotidienne, sociale, la culture et les loisirs et, d’autre part, sur le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches.
Pour l’ANESM, la qualité de vie est « en partie » liée aux possibilités pour les personnes de prendre part aux décisions qui les concernent, tant sur le plan individuel que collectif. Or la mise en œuvre opérationnelle de la participation au projet d’accompagnement et à la vie collective est particulièrement difficile à engager pour une partie des personnes accueillies en MAS et en FAM, notamment en raison de leurs particularités d’expression et des difficultés pour les professionnels à les comprendre, souligne-t-elle. En effet, plus de 40 % des personnes accueillies dans ces structures sont atteintes de déficiences intellectuelles sévères ou profondes. En MAS, 33 % des personnes sont en situation de polyhandicap et, en FAM, 24 % souffrent d’un handicap psychique et 14 % d’un trouble envahissant du développement, dont l’autisme. En outre, le public accueilli vieillit : 37 % des personnes en FAM et 31 % en MAS ont plus de 50 ans.
Malgré leurs déficiences, toutes les personnes accueillies ont des potentialités d’expression, même si celle-ci est non verbale, non intentionnelle ou non conventionnelle, souligne tout d’abord l’ANESM dans la première partie de sa recommandation. Face aux difficultés de communication, elle appelle à personnaliser la façon d’entrer en relation avec chaque résident. Pour elle, les professionnels doivent « se rendre disponibles » et adopter une « position d’écoute active ». Ils doivent aussi « valoriser tout effort de communication de la part de la personne », notamment en la laissant s’exprimer jusqu’au bout. D’une façon générale, il est conseillé aux professionnels de s’adapter aux capacités de communication et de compréhension des résidents (ton et volume sonore de la voix, façon de les regarder, positionnement dans l’espace, proximité physique). La structure est quant à elle appelée à organiser la présence d’une personne « soutien » lorsque le résident a besoin de s’exprimer auprès de personnes qui ne connaissent pas ses spécificités de communication. Il peut s’agir d’un professionnel de l’établissement ou d’un proche – y compris un autre résident – qui connaît ses modalités de communication et « traduit » ses propos, y compris ceux non verbaux. Cette présence est notamment préconisée lors de démarches administratives, de visites médicales ou d’activités menées par un intervenant qui n’accompagne pas habituellement une personne. L’agence invite par ailleurs les établissements à diversifier les modalités de communication en utilisant des moyens « alternatifs ou augmentatifs », tels que les gestes, les pictogrammes ou divers moyens technologiques (synthèse vocale, tablettes…).
D’autres recommandations de l’ANESM portent sur l’accompagnement des personnes dans la compréhension de leur environnement (chapitre 2), dans l’expression de leurs choix et de leurs préférences (chapitre 3), sur leur participation au fonctionnement de l’établissement et à la vie de la cité (chapitre 4). Enfin, la dernière partie de la recommandation appelle à définir les principes et les pratiques relatifs à la communication et à la participation dans le projet d’établissement. Elle aborde aussi la question du soutien aux professionnels.
(1) Disponible sur