Les associations posent leurs conditions au dépistage systématique de la surdité

Dans un courrier adressé le 4 juillet à la ministre chargée des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, et la ministre de la Santé, Marisol Touraine, les associations représentatives des personnes sourdes (1) précisent leurs revendications quant à la mise en œuvre systématique d’un dépistage. Un arrêté organisant le dépistage néonatal de la surdité permanente était paru le 23 avril 2012, « sans concertation préalable », rappellent les associations, qui s’y étaient alors opposées (2). Le 5 juin dernier, elles ont été reçues par Marie-Arlette Carlotti et Marisol Touraine, qui leur ont annoncé « la suspension de la mise en application de cet arrêté » et « la mise en place d’un dispositif d’information national », comme le préconisait le plan « Handicap auditif » 2010-2012 (voir ce numéro, page 6).

Les associations comptent bien cette fois se faire entendre, et estiment qu’un nouveau système ne pourra voir le jour que si leurs conditions sont acceptées. Elles réclament le lancement d’une « politique globale à caractère sociétal », en concertation avec tous les acteurs (du soin, du médico-social, associatifs), prenant notamment en compte le dépistage, son annonce et l’accompagnement de la famille. Elles réaffirment leur souhait que le dépistage soit « non obligatoire », qu’il respecte « la libre décision des parents » et qu’il soit effectué à partir de trois ou quatre mois, et non à deux jours comme le préconise l’arrêté du 23 avril 2012. « L’annonce doit faire l’objet d’un processus et d’un programme, établis en concertation avec tous les acteurs, réalisés par une équipe pluridisciplinaire », ajoutent-elles.

Les associations demandent que les professionnels – notamment psychologues, médiateurs-coordinateurs et éducateurs de la petite enfance – soient formés dans le domaine de la surdité et que soient mis en place des centres de diagnostic « surdité » en dehors du secteur hospitalier. Elles souhaitent que soit organisé un accompagnement des parents rapidement après l’annonce du diagnostic, afin qu’ils puissent échanger de façon conviviale avec tous les acteurs et que leurs inquiétudes soient apaisées. Enfin, les associations réclament un congé spécifique parental, financé par l’Etat, afin de permettre la découverte du bilinguisme langue française-langue des signes française (LSF) et de la langue française parlée complétée (LPC). Elles prônent un congé de quatre semaines à partir de la découverte de la surdité de l’enfant.