« Globalement, […] ce qui avait été prévu a été réalisé », estime Régis Aubry, président du comité national de suivi du développement des soins palliatifs, dans un rapport qui dresse le bilan du programme national « soins palliatifs » 2008-2012 (1). Principal motif de satisfaction : des progrès « significatifs » ont été réalisés en matière de formation.
Quantitativement, le rapport reconnaît de « réelles avancées ». En 2012, il dénombre 122 unités de soins palliatifs (contre 90 en 2007), 5 057 lits identifiés de soins palliatifs dans 837 établissements (contre 3 060 lits dans 551 établissements) et 418 équipes mobiles de soins palliatifs (contre 337). Toutefois, sur le plan qualitatif, les résultats sont plus mitigés. Ainsi, le rapport relève que la composition et l’activité des équipes mobiles semblent « parfois assez loin » du référentiel annexé à la circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs (2). Les équipes mobiles interviennent encore très peu au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, malgré des instructions en ce sens dès 2010 (3), regrette-t-il également. Concernant les lits identifiés de soins palliatifs, il souligne un risque de dévoiement de l’utilisation des crédits ainsi que des conditions de fonctionnement, décrites elles aussi dans le référentiel de 2008, très inégalement mises en œuvre. En outre, constate le rapport, ces lits se sont développés de façon trop dispersée au sein des unités fonctionnelles d’un même établissement.
En matière de soutien des proches, les avancées ont été « insuffisantes ». Ainsi, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est « encore peu connue et peu utilisée » (4). Et le cahier des charges de l’expérimentation de maisons d’accompagnement destinées à l’accueil de personnes atteintes de pathologies graves en phase avancée ou terminale, qui ne relèvent pas d’une hospitalisation, n’a été diffusé qu’en novembre 2012 (5).
Enfin, le rapport souligne la faiblesse des résultats dans le domaine des soins palliatifs à domicile et recommande de mettre en place une « véritable » politique de développement en la matière, y compris dans les établissements médico-sociaux. D’une façon plus générale, il juge « nécessaire de maintenir une vigilance importante pour ne pas “s’arrêter au milieu du gué” » et appelle à maintenir un comité de suivi du développement des soins palliatifs.
(1) Disp. sur