Un rapport du Cédias plaide pour une amélioration des connaissances sur le handicap complexe

« Chacun est nécessaire et insuffisant », résume Jean-Yves Barreyre. Le directeur du Cédias (Centre d’études, de documentation, d’information et d’action sociales) a dirigé une recherche-action sur le handicap complexe (1), qui va donner lieu à la rédaction d’un guide de bonnes pratiques destiné aux familles, aux travailleurs sociaux, aux personnels soignants et aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Autant d’acteurs qui gravitent autour de personnes atteintes de handicaps méconnus et souvent mal pris en charge et doivent apprendre à davantage travailler ensemble. Polyhandicapés, traumatisés crâniens sévères, autistes avec déficience associée, malades d’Alzheimer à un stade avancé…, le handicap complexe concerne les personnes qui présentent « une altération de leurs capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne ».

« La complexité du handicap vient brouiller la perception des professionnels. Ces personnes sont parfois considérées comme des choses inintéressantes, des légumes, et laissées de côté car la communication n’est pas possible », explique Jean-Yves Barreyre. Pourtant, « les difficultés de communication ne doivent pas uniquement porter sur leurs épaules. Il y a aussi une incapacité des professionnels à établir celle-ci ». Le directeur du Cédias plaide donc pour le lancement d’un programme pluridisciplinaire de recherche autour de « la communication de ceux qui ne parlent pas », mêlant neurologie, sociologie, anthropologie, etc. Surtout, l’expérience des familles doit être valorisée. « Certaines ont construit des modes de communication non reconnus par la science, mais qui sont extraordinaires. Les familles ont 15 ans d’avance sur les professionnels, il faut qu’ils l’acceptent », affirme-t-il. Chacun, finalement, doit être capable de s’appuyer sur l’autre : « Si la personne elle-même, l’entourage ou les professionnels faiblissent – ça peut être le cas avec un proche épuisé –, il faut que les autres prennent le relais très rapidement, pour rétablir l’équilibre. »

La tentation est parfois grande de se dire qu’une personne en état végétatif ne fera pas la différence, que l’on s’occupe d’elle ou non – même si les choses évoluent positivement. Pourtant, « ces personnes ont une conscience », rappelle le directeur du Cédias. La recherche-action a montré qu’elles étaient très proactives dans la communication, qu’elles faisaient de gros efforts pour se faire comprendre, que les échanges pouvaient leur permettre de surmonter des peurs ou des situations vécues comme des agressions. Mais, pour parvenir à ce résultat, encore faut-il avoir la volonté et les bons outils.