Une centaine de propositions pour que les personnes handicapées bénéficient d’« un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement ». C’est ainsi que se conclut la mission que le ministère délégué aux personnes handicapées a confiée au président de l’association I = MC2, Pascal Jacob, il y a presque un an. Dans un rapport (1) très attendu (voir ce numéro, page 21), remis le 6 juin à Marisol Touraine et à Marie-Arlette Carlotti, Pascal Jacob présente les conclusions de 12 ateliers thématiques qui s’appuient sur les témoignages de personnes handicapées, de leurs familles et de professionnels intervenant auprès d’elles. La ministre de la Santé et sa ministre déléguée ont fait savoir, dans un communiqué, qu’elles s’appuieront sur les propositions du rapport pour présenter des mesures lors du comité interministériel du handicap qui devrait se réunir en juillet.
« L’amélioration durable de la coordination entre les acteurs du système de soin, du secteur médico-social et du secteur social améliorera sans conteste l’accompagnement des personnes en situation de handicap », plaide le rapport. A ce titre, Pascal Jacob préconise la mise en place d’un dispositif public territorial de coordination sous la responsabilité de l’agence régionale de santé, ainsi que la création de la fonction de « référent du parcours de santé ». Ce référent serait chargé de coordonner le parcours de santé de la personne handicapée à sa demande, explique-t-il, tout en recommandant que l’exercice de cette fonction soit « législativement reconnu, valorisé et rémunéré ».
Il faut prévenir le passage aux urgences et aider à mieux le vivre s’il se révèle malgré tout nécessaire, souligne Pascal Jacob. Il recommande ainsi le déploiement d’équipes mobiles territoriales d’intervention, agissant après une régulation effectuée par le Samu. Il appelle en outre à revoir l’aménagement des salles d’attente ainsi que le rang de priorité à donner aux personnes handicapées qui se présentent aux urgences, en insistant sur l’« importance d’installer rapidement la personne dans un espace individuel et de ne pas la laisser attendre en salle d’attente ». Autre recommandation : ne pas séparer la personne handicapée de ses accompagnants. Une charte de l’accueil de la personne handicapée aux urgences devrait permettre de diffuser « un certain nombre de bonnes pratiques », ajoute-t-il.
Actuellement, une personne handicapée qui n’est pas étudiante ou qui ne travaille pas ne bénéficie d’aucune prévention médicale, relève le rapport. C’est pourquoi il préconise de rendre obligatoire un volet « handicap » dans toutes les campagnes de prévention nationale et d’organiser des campagnes de prévention spécifiques à destination des personnes handicapées. Il faut aussi, estime Pascal Jacob, instituer un rendez-vous annuel de prévention avec le médecin traitant.
Le rapport propose par ailleurs de mettre en place un référent « éducation à la santé » au sein des maisons départementales des personnes handicapées ou encore d’intégrer dans le projet d’établissement de chaque structure sociale ou médico-sociale un chapitre dédié à la prévention et au dépistage.
Il n’existe pas ou peu de formation au handicap pour les professionnels de santé, constate Pascal Jacob. Or, déplore-t-il, « c’est la méconnaissance du handicap, des réalités des situations de vie que connaissent les personnes handicapées qui font obstacle à leur bonne prise en charge par les acteurs du soin ». Le rapport recommande donc d’intégrer un module dédié au handicap dans tous leurs cursus de formation. En outre, souligne Pascal Jacob, « aucune rencontre avec les personnes handicapées n’est organisée au cours de leurs études ». Aussi suggère-t-il que les cursus de formation incluent également l’intervention de personnes en situation de handicap.
Considérant « illusoire d’imaginer que l’ensemble des structures de soins et d’accompagnement deviennent effectivement accessibles à tous », compte tenu de certains handicaps qui nécessitent une compétence et des soins « très particuliers », Pascal Jacob préconise la création d’un label « accessibilité » et de plusieurs niveaux d’accessibilité en fonction de la lourdeur ou du type de handicap. Il suggère notamment de confier aux agences régionales de santé le lancement d’appels à projets visant à financer, selon le cas : l’accessibilité totale de certaines structures, la création d’unités mobiles de soins dans les déserts médicaux ou la mise en place de professionnels de santé « experts » sur certains types de handicap sévère.
(1) Disp. sur