Un handicap à décrypter

Kahina Moussa a 13 ans et vit à Paris avec sa famille. Cette élève de 5^e, jolie et vive, semble être une adolescente comme les autres. Sauf que tous les matins, pour qu’elle se rende dans sa classe ULIS (unité localisée pour l’inclusion scolaire), un taxi vient la chercher. Sauf que le soir, après l’école, elle enchaîne les rendez-vous, tantôt chez l’ergothérapeute, tantôt chez l’orthophoniste ou le psychologue. Kahina Moussa souffre d’un handicap invisible : bien que tout à fait réel, il est difficilement perceptible par autrui. A l’âge de 7 ans, elle a subi un traumatisme crânien lors d’un grave accident de voiture qui l’a laissée avec des lésions cérébrales. Restée dans le coma pendant plusieurs jours, elle a suivi une rééducation pendant un an avant de pouvoir retourner chez elle. Depuis, Kahina est accom ? pagnée par l’équipe « enfants » du centre de suivi et d’insertion (CSI) pour enfants et adolescents après atteinte cérébrale acquise des hôpitaux de Saint-Maurice (1).

Ozan Gultekin, quant à lui, a 22 ans. Quand il était tout petit, il s’est fait renverser par un bus en bas de chez lui, au Blanc-Mesnil (Seine-Saint-Denis). Opéré à l’hôpital Necker, il a ensuite passé deux mois en rééducation à Saint-Maurice. Quinze ans plus tard, c’est un grand gaillard, qui a pu suivre sa scolarité normalement, en bénéficiant d’un tiers-temps pour les examens. L’accident lui a laissé des séquelles, elles aussi invisibles : fatigable, vulnérable, il oublie beaucoup. Jusqu’à il y a deux ans, il n’était plus suivi que ponctuellement par l’équipe soignante du pôle de soins de suite et de réadaptation de l’hôpital. A l’heure où se profilait son orientation professionnelle, de nouveaux obstacles liés à son handicap se sont dressés. Son médecin référent a jugé bon de l’orienter vers l’équipe « adolescents » du CSI pour un accompagnement médico-social.

Au centre de suivi et d’insertion, la prise en charge de ces deux jeunes est pluriprofessionnelle : chacune des deux équipes mobiles est composée d’une assistante de service social, d’un éducateur (éducateur spécialisé ou éducatrice de jeunes enfants), d’une orthophoniste, d’une ergothérapeute, d’une neuropsychologue et d’un médecin. « Si chaque jeune que nous accompagnons est porteur de lésions cérébrales acquises – à la suite d’un traumatisme crânien, d’une tumeur ou d’un accident vasculaire cérébral –, aucun n’a les mêmes séquelles, et notre suivi est individuel » (2), précise Laetitia Simonnot, qui coordonne le dispositif. Quand les lésions surviennent au cours de l’enfance, alors que l’individu n’a pas encore fait tous ses apprentissages, il n’est pas possible de connaître les séquelles qu’elles engendreront sur le long terme. Des déficiences cognitives et comportementales apparaissent parfois plusieurs années plus tard, avec des répercussions dans les sphères familiale, sociale ou scolaire. En partant de ce constat, et pour assurer l’accompagnement au long cours des jeunes cérébrolésés qui sortaient de son service, en 1997, le docteur Anne Laurent-Vannier, chef du pôle de rééducation et de réadaptation de l’enfant aux hôpitaux de Saint-Maurice, s’appuie sur le rapport « Lebeau » (3) et la circulaire « Bauduret » (4) pour créer cette structure expérimentale (5). D’abord conçu uniquement pour les enfants jusqu’à 14 ans, le centre de suivi et d’insertion est étendu en 2002 aux adolescents (les admissions se font jusqu’à 20 ans) et passe ainsi de 20 à 40 places. Actuellement, le budget de fonctionnement annuel est proche du million d’euros.

Plusieurs modes de prise en charge sont proposés : du conseil et une orientation simple pour des besoins ponctuels ; une évaluation des séquelles et des potentialités fondée sur un bilan neuropsychologique, ergothérapeutique et/ou orthophonique ; ou un accompagnement individualisé à durée indéterminée avec la mise en place d’un projet de vie mobilisant l’ensemble des intervenants. Ces accompagnements concernent aussi bien le suivi de scolarisation et son adaptation, l’accès aux soins et aux droits sociaux que les activités de loisirs du jeune. Alors que le grand public ignore tout, ou presque, des lésions cérébrales, la majeure partie des professionnels du CSI ont passé le diplôme interuniversitaire « traumatismes crâniens de l’enfant et de l’adolescent » et sont des spécialistes de cette problématique. « Si bien que, quand elles arrivent à Saint-Maurice, les familles sont soulagées d’être enfin comprises », note Laetitia Simonnot, ergothérapeute de formation, titulaire d’un master en gestion des établissements médico-sociaux.

Tout accompagnement débute par une évaluation. Delphine Aligon et Céline Canizares, ergothérapeutes, vérifient grâce à des mises en situation l’autonomie des jeunes au quotidien et réfléchissent aux aménagements possibles. Brigitte Tasset, orthophoniste, évalue les troubles du langage et les besoins en rééducation. Julie Prodhomme et Valentine Verdier, neuro-psychologues, établissent un profil cognitif. Thierry Voisin et Laurence Jacquot, éducateurs, et Patricia Eudes, assistante sociale (bientôt rejointe par une collègue en cours de recrutement), s’entretiennent avec les jeunes et prennent en compte leurs demandes. Les professionnels se limitent à établir des bilans et à coordonner les soins qui seront mis en place autour de l’enfant – ils ne proposent absolument pas de prise en charge thérapeutique. A l’issue de l’évaluation est nommé un référent. Interlocuteur privilégié de la famille et garant de la continuité de l’accompagnement, celui-ci propose notamment des rencontres régulières. L’accompagnement prend fin quand les objectifs définis sont atteints ou lorsqu’il n’y a plus de demande manifeste du jeune et de sa famille – « tout en laissant toujours la porte ouverte », souligne Laetitia Simonnot. En moyenne, ce suivi, entièrement gratuit, dure trois ans.

UNE ACTION À L’HÔPITAL, DANS LES ÉCOLES, À DOMICILE

« L’accident ou la maladie, c’est le moment où tout bascule. Hélas, cela ne s’arrête pas là, les répercussions sont pour toute la vie », rappelle Patricia Eudes, assistante sociale de l’équipe « ados ». Pour la famille d’Ozan Gultekin, les difficultés majeures sont survenues vers les 17 ans du garçon. « Il réfléchissait à son insertion professionnelle, d’une part, et son tempérament à fleur de peau posait, d’autre part, de plus en plus de problèmes à la maison », pointe la travailleuse sociale. Tantôt les familles prennent rendez-vous à l’hôpital, tantôt les professionnels se déplacent dans les écoles ou au domicile. « Les actions du CSI étant étendues sur tout le territoire francilien, les embouteillages font presque partie du travail », sourit l’assistante sociale au volant de la voiture du CSI, en route pour Le Blanc-Mesnil. Si les déplacements se font habituellement par équipe de deux, aujourd’hui, Patricia Eudes se rend seule chez la famille Gultekin, essentiellement pour « créer du lien ». « La maman d’Ozan vient souvent nous voir. Cette fois, je lui ai proposé de passer car la visite à domicile est aussi un outil. La fréquence des rencontres est aléatoire, en fonction des besoins. En ce moment, je sens qu’il y a beaucoup de plaintes et qu’il est temps que la famille trouve un logement plus grand pour pouvoir continuer à vivre sous le même toit. » Patricia Eudes est accueillie à bras ouverts. « Je suis vraiment contente de ce que le CSI nous apporte. Depuis que nous avons rencontré l’équipe, on a pris de l’assurance. Les professionnels sont là quand nous avons besoin de parler, quand Ozan est dur avec nous ou que nous nous posons des questions sur sa pathologie ou sur l’administratif… », témoigne Perihan Gultekin, en offrant des gâteaux turcs à sa visiteuse.

Le CSI a en effet accompagné la famille dans de nombreuses démarches : les contacts avec la maison départementale des personnes handicapées, la reconnaissance pour leur fils du statut de « travailleur handicapé », sa mise sous protection des majeurs ou le suivi de son dossier juridique. « Dans le cadre des accidents avec un tiers, les personnes blessées ont souvent droit à une indemnisation, explique Patricia Eudes. Mais son obtention est un parcours long et compliqué. » Dans l’intérêt des familles, la procédure doit avoir lieu le plus tard possible, pour que puissent être mesurées au mieux toutes les séquelles. Pour les enfants accidentés, il faut donc attendre l’entrée sur le marché du travail. « A titre d’exemple, si aujourd’hui on fait une photo du cas d’Ozan, elle est idyllique : c’est un garçon qui a son bac, qui n’a pas de difficultés motrices et qui suit un stage en hôtellerie-restauration. Mais pourra-t-il trouver un emploi et s’y maintenir avec son handicap ? », pointe l’assistante sociale en ouvrant le dernier courrier d’avocat reçu par M^me Gultekin.

L’équipe du CSI se souvient des premières rencontres avec Ozan : « Nous nous sommes rendus à son lycée pour participer à l’équipe de suivi et de scolarité avec ses enseignants. Plusieurs professeurs ignoraient qu’il avait des problèmes, c’est dire comme les cérébrolésés peuvent faire illusion, atteste Thierry Voisin, éducateur spécialisé. Avec les aménagements que nous avons mis en place, tout s’est bien passé. Après le bac, il a voulu faire un BTS. C’est devenu plus compliqué, il a des difficultés d’organisation et de planification. Il a échoué, mais nous avons été là pour le soutenir. » L’éducateur souhaiterait que le jeune homme intègre une unité d’évaluation, de réentraînement et d’orientation sociale et socioprofessionnelle (UEROS), qui accompagne les adultes ayant des lésions cérébrales acquises pour leur entrée dans le monde du travail. « Ozan a déjà été aux entretiens d’accueil, mais il ne veut pas y aller, regrette Thierry Voisin. Comme beaucoup de personnes cérébrolésées, il souffre d’anosognosie. C’est un trouble qui fait qu’elles ne semblent pas avoir conscience de leur condition. Ainsi, nombre de jeunes que nous suivons, malgré de mauvais résultats scolaires, envisagent de devenir pilote d’avion ou chirurgien. Et puis, surtout, ils n’ont qu’une envie : être comme les autres… C’est aussi pour cela que tous refusent de travailler en ESAT [établissement et service d’aide par le travail]. »

Les autres rendez-vous fixés cette semaine par l’équipe mobile « ados » ont permis d’aborder des problématiques variées. Il y a eu cette rencontre avec une jeune fille dans un café parisien : « Elle est en deuxième année d’école d’infirmière, et ça devient trop dur, elle parle d’arrêter », résume Patricia Eudes. Ou ce déplacement de l’ergothérapeute et de l’éducateur au domicile d’un jeune à Gonesse (Val-d’Oise) : « Il passe son bac et manque d’organisation, il voulait aussi parler de son orientation », relate Thierry Voisin. Les professionnels se sont également rendus dans des établissements scolaires du Val-d’Oise, dont un lycée d’Argenteuil, pour rencontrer un élève scolarisé en 1^re ES : « Il ne veut plus de l’aide de son auxiliaire de vie scolaire. Nous avons rencontré l’ensemble des enseignants pour évaluer la situation et envisager une suite. » Puis un collège de Cergy, pour réfléchir à l’orientation d’un élève de 4^e ULIS : « La réunion a permis de parler de la reconduite ou non des aménagements de scolarité (tiers-temps, allégement, AVS). » Enfin, ils ont roulé vers l’établissement régional d’enseignement adapté (EREA) Martin-Luther-King d’Asnières (Hauts-de-Seine), où deux adolescents accompagnés par le CSI suivent leur scolarité. Avec Florence Coudra, assistante sociale scolaire, ils ont fait le point sur des problèmes de comportement pour l’un et sur des solutions de fin de parcours pour l’autre. « A la rentrée, l’assistante sociale et l’éducateur spécialisé du CSI sont venus nous présenter les deux situations, précise Florence Coudra. Ils ont surtout bien expliqué aux enseignants et à la direction les conséquences sur les apprentissages des lésions cérébrales. Bien comprendre leurs perturbations nous a permis d’organiser une meilleure prise en charge. Dès que nous avons des questions ou des doutes, on peut les appeler. »

Du côté de l’équipe mobile « enfants », les rendez-vous concernant la scolarité ou les relations familiales se sont également succédé. Laurence Jacquot, éducatrice de jeunes enfants (EJE), rentre tout juste de Taverny (Val-d’Oise), où elle a rencontré une mère de famille dépassée : « Elle a du mal à poser des limites à son fils cérébrolésé. » Avant de se rendre dans le XIII^e arrondissement parisien, chez Kahina Moussa : « Dès son retour de l’hôpital, son comportement a posé problème, déplore sa mère. On avait l’impression d’avoir une étrangère à la maison. Grâce à l’intervention de CSI, nous avons su nous adapter. » L’EJE précise : « Nous avons mené un long travail d’explication sur les séquelles qu’avaient Kahina et donné des pistes pour que ses parents et ses frères et sœurs puissent réagir sans faire monter la pression. » Aujourd’hui, ces problèmes intrafamiliaux sont résolus et Laurence Jacquot travaille davantage sur le comportement de l’enfant à l’école. Elle informe ainsi M^me Moussa que, pour pallier les difficultés de sa fille en français, celle-ci aura désormais droit à des cours individuels dispensés par l’association L’Ecole à l’hôpital. « Je travaille beaucoup la scolarité, sans oublier les loisirs, car entre l’école, l’orthophonie, l’ergothérapie, ces enfants n’ont plus beaucoup de place pour le laisser-aller. J’insiste par exemple pour qu’ils partent en colonie de vacances comme les autres enfants, même s’il y a de fortes inquiétudes de la part des parents. »

Pour Kahina, le premier pas vers plus d’indépendance est de prendre le bus seule pour se rendre chaque semaine à son centre médico-psychologique. Kahina en est capable – l’ergothérapeute du CSI a fait le trajet avec elle pour vérifier qu’elle savait s’orienter et descendre au bon arrêt. Mais sa mère craint qu’elle fasse « des bêtises », qu’elle parle à des inconnus dans la rue – ce qui lui arrive fréquemment – ou qu’elle rencontre des amis en route et oublie son rendez-vous. Laurence Jacquot : « Les personnes cérébrolésées peuvent recommencer inlassablement la même erreur, que ce soit dans la vie courante ou les apprentissages. Quand je vois Kahina, j’essaie de la faire réfléchir à ses défauts de contrôle et sa désinhibition en lui expliquant comment elle pourrait réagir autrement. Ce n’est que la répétition qui peut faire avancer les choses. Surtout, je ne me fixe pas de grands objectifs. »

A 13 ans, bientôt trop âgée pour rester dans l’équipe « enfants », Kahina sera prochainement admise chez les « adolescents ». Pour préparer le passage de relais, elle est invitée aux après-midi jeux organisés aux hôpitaux Saint-Maurice durant les vacances scolaires. « Nous mélangeons alors les jeunes des deux équipes, explique Thierry Voisin. C’est aussi l’occasion pour nous de voir chacun agir en groupe et de mieux le comprendre. La première fois, j’avais remarqué qu’une jeune fille très à l’aise en relation duelle était très inhibée en groupe, ce que je n’aurais jamais pu imaginer. Il faut dire que de nombreux jeunes cérébrolésés sont assez matures – notamment ceux ayant souffert d’une tumeur cérébrale, et donc confrontés à une maladie grave et longue – et s’entendent mieux avec les adultes qu’avec les jeunes de leur âge. Par ailleurs, comme ils n’ont pas pu suivre les étapes de leur vie d’enfant en même temps que les autres, ils font souvent une crise d’adolescence à retardement. C’est aussi pour cela qu’il est parfois difficile de distinguer les comportements excessifs qui viennent des lésions de ceux produits par cette crise. »

Autre activité de groupe : les sorties. « Nous avons d’abord proposé à six jeunes d’une même tranche d’âge une liste d’activités possibles. On leur a laissé du temps ensemble avec Internet, un plan de métro et un budget de 10 € pour qu’ils se décident. Cela n’a pas fonctionné : leurs problèmes cognitifs font qu’ils ont du mal à appliquer la théorie à une situation réelle », pointe Thierry Voisin. Les travailleurs sociaux ont fini par orienter les jeunes. Depuis le début des sorties, ils les ont accompagnés à la Cité des sciences de la Villette, au bowling, en balade dans Paris ou pour déjeuner dans une pizzeria. « En se retrouvant entre adolescents ayant des problématiques communes, ils parlent plutôt facilement de leur accident, de leurs difficultés, de leur maladie. Certains se rendent compte qu’ils ont été hospitalisés en même temps et peuvent parler des médecins et de la rééducation qu’ils ont eue, voire des bêtises qu’ils ont faites dans le service ! », assure Laurence Jacquot. L’équipe a même appris par les parents que quelques-uns se sont échangé leurs numéros de téléphone et se revoient à l’extérieur.