Enfants et adolescents sont-ils les « oubliés » du plan « cancer » 2009-2013 ? C’est la conviction de l’Unapecle (Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie), dont le « livre blanc des cancers pédiatriques » a été publié le 23 mai. L’association s’alarme notamment de la « dégradation des prises en charge sociales des familles », alors que le professeur Jean-Paul Vernant, chargé de préparer le troisième plan « cancer », devrait remettre ses recommandations dans le courant de l’été.
Elle dénonce notamment les lourdeurs administratives dans les CAF (caisses d’allocations familiales) et les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées), « en décalage total avec la sensation d’urgence au quotidien vécue par les familles », ainsi qu’un « manque d’écoute et de compréhension dans l’accueil de parents en désarroi ». L’union réclame la mise en place d’un coordinateur central à la caisse nationale des allocations familiales, chargé de gérer l’ensemble des dossiers et d’assurer la communication entre les CAF, les MDPH et les services sociaux hospitaliers.
Afin de s’occuper de leur enfant malade, de nombreux parents cessent ou réduisent leur activité professionnelle, voyant immanquablement leurs revenus chuter, alors que, dans le même temps, leurs frais augmentent. Des allocations spécifiques existent pour répondre à ces situations, mais « leur faiblesse met en péril le budget familial », juge l’Unapecle. Elle propose une revalorisation de l’allocation journalière de présence parentale à 76 € par jour – 42,71 € actuellement pour un couple –, ainsi qu’une prise en charge complète des médicaments et matériels liés à la maladie, « qu’ils soient thérapeutiques ou qu’ils visent à l’amélioration du confort du jeune malade ». L’association vise ici notamment les frais de logement, les déplacements ou les compléments alimentaires, exclus de la prise en charge à 100 % des affections de longue durée.
Autre point noir sur lequel l’union somme le gouvernement d’agir : l’école. Bien qu’il existe des solutions pour que les enfants hospitalisés poursuivent leurs études – 11 000 enfants sont scolarisés chaque année dans un cadre hospitalier, grâce notamment aux cours à distance et aux enseignants spécialisés –, le système n’est efficace qu’à l’école primaire. Méconnaissance des dispositifs de la part des enseignants, mauvaise volonté des établissements, manque de moyens, carence en auxiliaires de vie scolaire… les obstacles sont nombreux. L’Unapecle recommande donc « la présence constante et pérenne d’enseignants » dans tous les lieux de soins, l’intégration d’un module consacré à l’enfant malade dans la formation des futurs enseignants et une campagne d’information à destination des chefs d’établissement et professeurs sur les dispositifs d’aide au maintien du lien scolaire pour les enfants gravement malades.