Réuni le 30 avril, le comité de suivi du premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a dressé un bilan des principales actions menées au cours des derniers mois (1).
Le schéma national a, d’une part, permis l’augmentation des connaissances sur les handicaps rares. Dans ce domaine, « les actions engagées ont largement dépassé ce que prévoyait le schéma », s’est félicitée la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), deuxième financeur après l’assurance maladie. Par exemple, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) vient de publier une expertise collective visant à « éclairer les pouvoirs publics dans leurs prises de décisions » (2). Il épaule en outre depuis 2010 les centres nationaux de ressources sur la méthodologie à suivre pour formaliser leurs savoirs et savoir-faire. Par ailleurs, cinq référentiels par type de handicap (hypotonie et cécité, surdicécité primaire, surdicécité secondaire ou acquise, surdicécité tertiaire liée au vieillissement, surdité et déficience vestibulaire) sont en cours d’élaboration, indique la CNSA. Ils seront complétés de référentiels transversaux : diagnostic, communication, déplacements, etc.
D’autre part, « de nouvelles étapes [ont été] franchies pour la structuration territoriale des expertises et des accompagnements médico-sociaux », souligne la caisse. Des équipes relais, chargées de faire évoluer les organisations en vue d’un plus grand équilibre entre technicité et proximité, devraient ainsi être identifiées à l’issue d’appels à candidatures qui seront lancés par les agences régionales de santé (ARS) au second semestre 2013. Côté création de places dans les dispositifs existants, si 6,8 millions d’euros ont été délégués aux ARS en 2012, c’est une enveloppe de 23,6 millions d’euros qui va être consacrée cette année à des dispositifs sélectionnés à l’issue d’appels à projets interrégionaux, sur la base de cahiers des charges rédigés par les ARS en s’appuyant sur un cadre de référence national élaboré par la CNSA.
Un bilan définitif du schéma 2009-2013 sera réalisé en cours d’année et servira de base à l’élaboration d’un nouveau schéma en 2014, a annoncé Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, estimant qu’« il reste beaucoup à faire ». Ainsi, pour la ministre, les pistes suivantes pourront être développées et approfondies : valorisation de la place des familles et des personnes atteintes d’un handicap rare, développement du repérage précoce, poursuite de la stratégie de communication, renforcement des liens entre les centres nationaux de ressources et les centres de références maladies rares, développement d’actions en faveur des adultes en établissement et à domicile, formation… La CNSA est chargée de réaliser le bilan du premier schéma et de faire des propositions pour le second, en lien avec la direction générale de la cohésion sociale et les associations de personnes handicapées.
(1) Disp. sur
(2) Disp. sur