205 millions d’euros pour le plan « autisme » 2013-2017

« Répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France tout en offrant un choix aux personnes avec autisme ou autres TED [troubles envahissants du développement] ainsi qu’à leurs familles entre différentes réponses et dispositifs. » Telle est l’ambition du troisième plan « autisme » 2013-2017 présenté le 2 mai par la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, et sa ministre de tutelle, Marisol Touraine (1). Doté de 205 millions d’euros, soit 18 millions de plus que le précédent, le plan, accueilli de façon mitigée par les associations (voir ce numéro, page 12), se compose de cinq axes et 37 fiches-actions. Environ deux tiers des crédits sont destinés aux créations de places et un peu moins d’un tiers aux créations de postes (2). L’ensemble des mesures est guidé par un objectif de développement des méthodes d’accompagnement dites comportementales, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en matière d’interventions éducatives et thérapeutiques chez l’enfant et l’adolescent (3).

Alors que la HAS estime qu’un nouveau-né sur 150 serait concerné par l’autisme et les TED, seules 75 000 personnes étaient diagnostiquées en 2010, moins de 20 % d’entre elles bénéficiant d’un accompagnement dans une structure dédiée. Le premier grand axe du plan est donc de renforcer le diagnostic et d’intervenir plus précocement. Objectif : permettre un repérage et un diagnostic dès 18 mois, contre environ 6 ans actuellement. Ainsi, un réseau national de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce sera organisé en trois niveaux :

→ un réseau d’alerte avec le repérage des troubles par les professionnels de la petite enfance, les membres de la communauté éducative et les acteurs de la médecine de ville. A l’occasion de la refonte globale du carnet de santé, les items de repérage de l’autisme vont être revus et améliorés en se fondant sur les recommandations de la HAS et de l’ANESM, est-il précisé ;

→ un réseau de diagnostic « simple » avec au moins une équipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximité par département. Il sera notamment composé de centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et de centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) – qui bénéficieront de 310 postes supplémentaires –, ainsi que d’équipes hospitalières pluridisciplinaires de première ligne, de médecins généralistes, de psychiatres et de pédiatres libéraux ;

→ un réseau de diagnostic complexe par région s’appuyant sur les centres ressources autisme (CRA) associés à au moins une équipe hospitalière experte en centre hospitalier universitaire. A noter : une réforme réglementaire des CRA, dès 2013, doit permettre la création en leur sein d’un comité des usagers et une clarification de leurs missions. Le plan annonce également le déploiement de l’évaluation interne et externe dans ces centres. Des pôles régionaux d’interventions très précoces devraient être en outre associés au réseau de diagnostic complexe. Ils seront constitués par des CAMSP existants et de nouveaux services d’éducation et de soins spécialisés à domicile (Sessad) avec la création de 300 places pour les très jeunes enfants repérés.

Le plan prévoit la création de 700 places au sein d’unités d’enseignement en maternelle associant enseignants et professionnels médico-sociaux avec, à la rentrée scolaire 2014, une unité d’enseignement par académie pour atteindre progressivement une unité par département. Le soutien à la scolarisation adaptée en milieu ordinaire s’effectuera en outre par un « panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme [… ] en conformité avec les recommandations (scolarisation individuelle, CLIS [classe pour l’inclusion scolaire] ou ULIS [unité localisée pour l’inclusion scolaire], unité d’enseignement) ». En outre, 500 places de Sessad seront créées à ce titre.

La prise en charge actuelle des personnes autistes est marquée par des ruptures de parcours répétées et de parcours au long cours « inadéquats » (hospitalisation psychiatrique, placement au titre de l’amendement « Creton »), rappelle le plan, dont le deuxième axe vise à « accompagner tout au long de la vie ». Pour cela, les établissements et services médico-sociaux (ESMS) existants devraient être transformés ou renforcés de manière à faire évoluer les pratiques professionnelles vers une meilleure application des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Il peut s’agir, par exemple, de la transformation de places d’institut médico-éducatif en places de Sessad ou de la médicalisation de foyers de vie. La mise à niveau des structures existantes au regard des recommandations de bonnes pratiques passera en outre par le recrutement de 823 professionnels, financés à hauteur de 41 millions d’euros, sur le principe d’un équivalent temps plein supplémentaire de type psychologue, paramédical ou éducateur spécialisé dans les structures dédiées de plus de six places et dans les structures non dédiées accueillant plus de 50 % de personnes avec autisme parmi leurs usagers. L’octroi des crédits sera conditionné à des engagements contractuels précis et modulés par les ARS en fonction de l’écart entre les recommandations de bonnes pratiques et l’accompagnement actuel. De plus, l’évaluation externe des ESMS sera renforcée et prendra en compte l’application de ces recommandations, indique le plan. Les structures expérimentales créées dans le cadre du deuxième plan « autisme » pour les enfants avec autisme ou autres TED seront quant à elles évaluées.

Une enveloppe de 68,5 millions d’euros devrait être consacrée à la création de 1 500 places en maisons d’accueil spécialisées, en foyers d’accueil médicalisés et en services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. « Parallèlement, explique le plan, il est indispensable de lancer une action de repérage et de diagnostic des adultes concernés pour faire évoluer leur prise en charge. Cela passera notamment par la généralisation du diagnostic des personnes adultes prises en charge en psychiatrie et en structures médico-sociales ainsi que de celles qui sont accompagnées à domicile. » La HAS et l’ANESM devraient quant à elles plancher sur une recommandation de bonnes pratiques portant sur les interventions à destination des adultes.

Alors qu’il n’existe aujourd’hui que 40 places d’accueil temporaire pour enfants, adolescents ou adultes autistes sur tout le territoire, le plan prévoit de financer des mesures de soutien aux familles à hauteur de 15 millions d’euros. Ainsi, la quasi-totalité de ces crédits est dédiée à la création de 350 places de répit, à raison de 15 places par région, sous forme de petites unités d’accueil temporaire rattachées à un dispositif médico-social d’accueil permanent.

Un plan d’action national de formation continue des personnels des ESMS, intégrant les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM, devrait être déployé dès 2013 avec un objectif de 800 professionnels formés la première année et de 5 000 professionnels en cinq ans. Il est également prévu de modifier les contenus de formation des travailleurs sociaux pour tenir compte de l’actualisation des connaissances sur l’autisme. D’autres actions de formation concerneront les professionnels de la santé et de l’Education nationale. Au total, l’ensemble de ces mesures sera financé à hauteur de un million d’euros. Signalons également qu’un axe du plan est consacré à la recherche.

C’est le secrétariat général du comité interministériel du handicap qui est chargé de la mise en œuvre du plan au niveau national. Au niveau local, cette tâche sera assurée par les ARS par le biais d’un plan d’action régional pour l’autisme. Un comité de suivi du plan se réunira tous les trimestres, le Comité national de l’autisme, chaque semestre et le Conseil national consultatif des personnes handicapées programmera au moins une fois par an une information sur l’exécution du plan.