En bref – Handicaps rares

« Aider la structuration et la mise en routine d’un dispositif sanitaire et médico-social intégré permettant de développer des stratégies d’interventions globales autour des personnes. » Tel est le « besoin prioritaire » dans le domaine des handicaps rares identifié dans un récent rapport réalisé par l’Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées et deux cabinets de conseil (Alcimed et Ipso-Facto) pour le compte du Groupement national de coopération pour les handicaps rares, à la demande de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et de la direction générale de la cohésion sociale. Ce document dresse un état des lieux des ressources disponibles pour la prise en charge des personnes atteintes d’un handicap rare, en soulignant notamment la nécessité de trouver un équilibre « entre la taille critique de l’offre et le besoin de proximité ». Ces travaux s’inscrivent dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 (voir ASH n° 2630 du 30-10-09, page 9 et n° 2747 du 17-02-12, page 12).