L’Unapei entend mieux défendre les droits des personnes handicapées intellectuelles

Après 53 ans d’existence, l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), qui regroupe 600 associations, 3 000 établissements et services médico-sociaux et 60 000 familles adhérentes des associations affiliées, a décidé de refonder son projet politique pour les cinq prochaines années. L’objectif ? « Etre au plus près des besoins des personnes handicapées et rendre effectifs leurs droits, annonce Christel Prado, présidente de l’association. Le précédent projet associatif avait été adopté au lendemain de la loi du 11 février 2005. Depuis, il y a eu la loi du 5 mars 2007 relative à la protection juridique des majeurs, la loi “hôpital, patients, santé et territoires” [HPST] du 21 juillet 2009, la ratification par la France de la Convention internationale des droits des personnes handicapées, la crise économique – qui n’a pas épargné notre public vulnérable – ainsi qu’une évolution des attentes des familles. » Afin de se doter des moyens techniques, juridiques, humains, financiers et organisationnels adaptés à ces changements, l’Unapei a d’abord conduit un diagnostic, en interne auprès des personnes handicapées, de leurs familles, des professionnels et administrateurs de l’association, mais aussi en externe auprès des partenaires associatifs et institutionnels. « Il a permis de voir, d’une part, que, malgré son poids, l’Unapei est peu connue du grand public et, d’autre part, que son modèle économique basé sur les adhésions était à revoir », pointe Thierry Nouvel, directeur général. Autre remarque : aucune personne handicapée intellectuelle n’est représentée dans la gouvernance de l’association. « Sur ce point, nous avons déjà une candidature pour le bureau qui sera renouvelé lors de l’assemblée générale du 25 mai prochain », se félicite le directeur général.

C’est dans un souci de reconnaissance et d’effectivité des droits des personnes que l’Unapei lance deux actions fortes cette année. La première est le déploiement de l’outil de recensement des besoins « RDB ». Cette plateforme Web recueille une série d’informations sur les personnes accueillies au sein des établissements et services, mais également sur celles qui n’ont pas trouvé de solution d’accompagnement. Informations administratives, nature de la déficience, troubles associés, types d’établissements ou service d’accueil, durée de l’accompagnement, besoins en soins et évolution possible des besoins à cinq ans font partie des données collectées (1). Développé et testé par l’Adapei 54 (Meurthe-et-Moselle), le RDB servira à la fois d’outil de pilotage pour les établissements médico-sociaux et d’instrument de prospective pour les associations. Il permettra aussi de soumettre des données objectives aux pouvoirs publics pour obtenir les réponses aux besoins non satisfaits. « Le secteur du handicap souffre du manque de chiffres le concernant. Combien la France compte-t-elle de personnes handicapées intellectuelles ? Combien d’entre elles sont en âge d’être scolarisées ? Combien n’ont pas de solution adaptée à leur besoin ? Combien sont vieillissantes ? Même le rapport de l’IGAS sur les établissements et services pour personnes handicapées, publié en octobre 2012 [2], a pointé l’absence d’outils pertinents qui permettraient d’adapter l’offre aux besoins des personnes accueillies, fait valoir Thierry Nouvel. Plutôt que d’attendre indéfiniment que les pouvoirs publics agissent, nous lançons notre propre outil. En phase d’expérimentation en Auvergne, en Bretagne et en Lorraine, il devrait être déployé au plan national en septembre 2013. » L’Unapei table sur une première exploitation des données à partir de janvier 2014. « Cela permettra d’être armé pour faire valoir le droit des personnes handicapées, faire entendre raison aux politiques avec des données objectives et mettre fin aux situations dramatiques des personnes sans solution », martèle Christel Prado.

Mais l’association ne s’arrête pas là. Elle a décidé – deuxième action phare de 2013 – de se lancer dans la « bataille juridique » pour rendre effectif le droit à compensation de ceux qui sont contraints de vivre chez leurs parents faute de places en établissement. « Trop de familles dans des situations dramatiques se taisent, souligne la présidente de l’Unapei. Or les conseils généraux, la sécurité sociale, l’Etat, doivent faire face à leurs responsabilités. C’est pourquoi nous appelons les familles concernées à se rapprocher des associations pour saisir le défenseur des droits. Nous accompagnerons quelques cas emblématiques pour obtenir jurisprudence. »