Formules de répit, une alchimie complexe

Le développement de l’offre de répit aux aidants a longtemps buté sur la fragilité économique des solutions, en raison de leur sous-utilisation, de leur difficulté d’accès ou de l’insuffisance des coordinations locales. Le cadre expérimental des plateformes de répit, entre 2009 et 2011, a permis d’engager une réflexion sur le montage de formules innovantes.

De toutes les prestations mises en place par les porteurs de projet, le répit à domicile apparaît comme une priorité commune. Inspiré du « Baluchon » québécois, il vise à remplacer l’aidant en son absence par une équipe de professionnels, 24 heures sur 24, pendant quelques jours. « La prestation est beaucoup plus facile à accepter qu’un accueil temporaire. Elle évite la culpabilité des aidants de confier leur proche à un tiers car elle permet à celui-ci de rester dans son environnement familier », explique Elisabeth Vandaele, directrice de la plateforme de répit et d’accompagnement « Maison d’Aloïs », en Flandre maritime (Nord).

Particulièrement délicat à mettre en place, le service a bénéficié d’une dérogation de l’inspection du travail pour qu’un binôme composé d’un aide médico-psychologique et d’une auxiliaire de vie sociale puisse se relayer toutes les 12 heures au domicile des aidants. Son coût reste encore un frein pour les familles, avec un reste à charge de l’ordre de 100 à 120 €. Pour autant, Elisabeth Vandaele est catégorique : « Le répit à domicile représente bien plus qu’une prestation, c’est un des axes centraux du plan d’accompagnement. Sa mise en place suppose la visite d’une coordinatrice qui apporte des conseils, tout comme l’équipe amène de la vie et permet d’entraîner le couple aidant-aidé dans un processus de soutien plus large. »

Les efforts des acteurs se sont également portés vers le soutien à domicile de nuit, période souvent critique pour les malades et leurs proches en raison de l’absence d’aides professionnelles. Des gardes itinérantes de nuit ont pu être mises en place, avec l’objectif d’assurer une aide, un soin ou une présence sécurisante lors de passages de courte durée à domicile (entre 15 et 30 minutes). Bien que liés à un abonnement et souvent inscrits dans un plan d’aide, ces services n’en restent pas moins très difficiles à mettre en place. Dans un guide méthodologique sur les formules de répit innovantes, réalisé en 2011 (1), la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) pointe en particulier une montée en charge périlleuse, « qui implique des plannings peu remplis, des temps de déplacement élevés, des investissements importants en temps et en matériels ». Autant de contraintes qui expliquent que seuls les porteurs de projet en capacité d’assumer les coûts de développement de cette prestation ont pu réussir à l’installer et la pérenniser.

Plus globalement, les plateformes ont permis l’émergence d’une palette de services destinés à redonner du temps social aux aidants ou au couple aidant-aidé. La plupart se sont dotés de cafés « Alzheimer » ou de « bistrots mémoire », qui of frent des temps d’échange dans des lieux banalisés. Les sorties collectives permettent également à des couples aidant-aidé de quitter l’environnement familial quotidien. L’intégration du répit dans les plans d’aide au titre de l’allocation personnalisée d’autonomie a conduit à la généralisation des séjours de vacances sous des formes diverses. Pour les malades sans les aidants, séjours sous la forme d’un accueil de jour hors les murs permettant une pause ; pour les couples aidant-aidé, séjours collectifs clé en main dans des structures-relais. Dans tous les cas, « le projet trouve son origine dans la conviction que le départ en vacances peut constituer une opportunité de resocialisation, d’intégration dans “la vie normale”, et un lieu d’observation et d’évaluation des personnes malades », observe la CNSA.

Des voies comme les ateliers sensoriels ou l’art-thérapie sont aussi explorées. A la plateforme portée par l’hôpital Notre-Dame-de-Bon-Secours, à Paris, l’association Artz prend en charge des malades depuis leur domicile et les accompagne dans des galeries d’art. Dans cet environnement calme, un membre de l’association, spécialiste de la maladie d’Alzheimer, tient le rôle de conférencier et encourage les malades à exprimer leurs impressions. « On voit la maladie uniquement comme un déclin. Or les personnes atteintes ont une sensibilité accrue face à une œuvre d’art. L’expérience artistique leur permet de sortir de leur isolement, d’exprimer leur identité, et d’accéder à une reconnaissance », explique Cindy Barotte, sociologue de la santé et fondatrice de l’association.

Seul ombre au tableau, l’accueil familial, pourtant présenté comme une solution de répit par la CNSA, reste absent, du fait des contraintes liées à la procédure d’agrément du conseil général, des services proposés aux aidants. Une situation de moins en moins tenable, estime Etienne Frommelt, membre du collectif de familles d’accueil Famidac : « Aux périodes de vacances, lorsque les aidants veulent partir en congé, on croule sous les demandes d’accueil temporaire ou séquentiel. »