L’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) est de plus en plus sollicitée sur les conditions dans lesquelles les personnes hébergées dans un établissement médico-social peuvent ou non s’absenter de celui-ci. Bérengère Chatellier, chargée du droit des associations et des établissements, explique recevoir, « depuis un bon moment, des appels de parents d’enfants résidant en établissements », très surpris de se heurter à un refus de la part de l’institution de laisser facilement leur fils ou leur fille venir passer un week-end auprès d’eux.
L’Unapei constate également, selon Bérengère Chatellier, « une pression croissante des financeurs, conseils généraux, agences régionales de santé, sur la fixation des taux d’occupation des structures ». Cette contrainte peut pousser certains établissements à faire pression sur les usagers et leurs familles pour qu’ils demeurent le plus présents possible. Ce qui peut aller jusqu’à la menace de mettre fin à la prise en charge en cas de non-respect par les personnes du calendrier des absences. A l’opposé, certains responsables d’établissements se plaignent de familles qui utilisent la structure « à la carte », multipliant les absences pour convenance personnelle. Or ces situations peuvent porter atteinte, selon eux, à l’accompagnement et au travail éducatif.
Cette problématique soulève une question fondamentale, comme le relève l’Unapei : comment concilier le respect du projet de vie de la personne handicapée, sa liberté d’aller et venir, et les contraintes budgétaires des établissements ? Le problème, souligne l’union, est qu’il n’existe pas de définition précise de ce qui doit être entendu comme une « absence » dans le code de l’action sociale et des familles et le code de la sécurité sociale. Et le caractère confus de certaines dispositions explique, en partie, les disparités de traitement des usagers entre départements, mais aussi entre établissements sur un même territoire. D’où la demande de l’Unapei de clarifier la notion d’absence, qui a été reprise dans le rapport 2012 du Conseil national consultatif des personnes handicapées.