Un arrêté fixe le cahier des charges de l’expérimentation de maisons d’accompagnement destinées à l’accueil de personnes atteintes de pathologies graves en phase avancée ou terminale, qui ne relèvent pas d’une hospitalisation. Pour mémoire, cette expérimentation a été annoncée en 2010 par Nora Berra, alors secrétaire d’Etat chargée des aînés, dans le cadre du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 (1).
Actuellement, les personnes en fin de vie ne pouvant rester à leur domicile sans pour autant relever d’une hospitalisation disposent de peu d’offres adaptées, rappelle le cahier des charges. Elles sont souvent isolées, ne dépendent d’aucun dispositif existant sanitaire ou médico-social et sont parfois hospitalisées faute d’une offre adaptée à leurs besoins ou restent à domicile dans des conditions qui ne permettent pas l’accompagnement nécessaire. L’objectif des maisons d’accompagnement est donc d’apporter une réponse à la globalité de leurs attentes en améliorant la qualité de vie tout en évitant une médicalisation excessive (accompagnement de la souffrance psychique, soulagement de la douleur, confort et activités occupationnelles). Ces structures sont également censées offrir un répit temporaire aux proches et faciliter le travail de séparation grâce à un environnement propice à l’accompagnement.
Les maisons d’accompagnement sont destinées à l’accueil de personnes atteintes de pathologies graves en phase avancée ou terminale, handicapées ou non, sans distinction d’âge, ne pouvant ou ne souhaitant pas rester à leur domicile sans pour autant relever de soins médicaux lourds dans le cadre d’une hospitalisation. Elles peuvent également accueillir les familles et les proches, notamment lorsqu’elles ont une vocation pédiatrique.
L’expérimentation est menée dans trois structures de la Croix-Rouge française laquelle bénéficie en 2012 d’un agrément pour 29 lits ou places (2).
L’admission est prononcée, à la demande de la personne, par le directeur responsable de la structure après une évaluation du besoin sanitaire par un médecin et sur présentation d’un certificat médical attestant qu’une hospitalisation n’est pas nécessaire. L’hébergement est ponctuel ou durable avec une durée de séjour adaptée à la situation sanitaire et sociale de la personne soit pour un temps limité dans le cadre d’un répit, soit sans limite de durée pour un nombre plus restreint de personnes accueillies. La décision de sortie vers une autre structure ou vers le domicile est prise en concertation avec l’équipe sanitaire et sociale qui suit la personne. Les maisons d’accompagnement sont ouvertes 24 heures sur 24. Le cahier des charges précise les modalités d’hébergement, de soins, d’accompagnement et d’animation. Les personnels doivent disposer d’une expérience préalable de travail auprès de personnes en fin de vie. Les prestations sanitaires sont assurées en partenariat avec les établissements et les professionnels de santé locaux.
Le programme « soins palliatifs » a prévu un financement de 3 millions d’euros pour trois projets sur deux ans, est-il rappelé. En 2012, les maisons d’accompagnement bénéficient de 1,35 million d’euros versés au titre de l’objectif global de dépenses médico-social dit « spécifique » ou « hors CNSA ». La personne accueillie et les proches hébergés doivent s’acquitter d’une participation financière.
Un comité d’évaluation, composé notamment de représentants de l’administration et de l’assurance maladie, est chargé de donner un avis sur l’expérimentation au regard des besoins concernés et du service délivré par rapport aux différentes offres de prises en charge existantes dans les domaines sanitaire, médico-social et social ou dans le cadre de réseaux de prise en charge.
(2) Plus précisément : 5 lits pour enfants et adolescents avec la possibilité d’héberger leur famille pour la Maison Oasis à Seysses (Haute-Garonne) ; 14 lits et 3 places d’accueil de jour pour la Maison de Lionel au Teil (Ardèche) et 7 places pour la Maison de vie à Besançon (Doubs).