En cette rentrée 2012, Jérôme a intégré un nouvel établissement d’accueil médicalisé pour autistes de « haut niveau », à Créteil (Val-de-Marne). Le jeune homme ne rentre chez ses parents qu’un week-end sur deux. Mat Jacob, photographe, et Florence Pinaud, journaliste, ont rencontré sa famille pour les besoins du webdocumentaire Génération proches, qui nous fait découvrir la vie quotidienne d’aidants. Jour après jour, ces derniers assistent un proche vivant avec une maladie ou souffrant d’une perte d’autonomie. Toujours plus nombreux, ces aidants conjoints, frères, sœurs, parents, amis, etc., font aussi émerger, au-delà de leur rôle, un nouveau mode de vie. « Une génération est en train d’éclore qui, à travers ses comportements solidaires, redessine les piliers de notre société », déclarent les laboratoires Novartis, à l’origine du projet. Le webdocumentaire illustre la diversité des situations auxquelles les aidants sont confrontés. Il y a Pierrette, 64 ans, atteinte par la maladie de Pick, une affection des lobes frontal et temporal du cerveau, qui l’a rendue muette il y a dix ans. « Elle comprend pourtant tout ce que je lui dis, nous parlons avec les yeux », explique Robert, son mari, qui s’occupe d’elle et a créé, en Auvergne, l’association Aide et Répit. Le photographe Bertrand Meunier et le journaliste Gilbert Charles ont recueilli l’histoire de ce couple. Un troisième clic permet de se plonger dans le quotidien de Matthias, atteint de myopathie, et de sa mère, Lydie, qui a suivi à Reims une formation complète d’aide-soignante pour s’occuper de son fils. Denis Bourges, pour l’image, et Paul Warquin, pour le texte, exposent leur parcours. Au-delà de ces trois premiers sujets, le site web devrait s’enrichir au fil des mois de dix nouvelles enquêtes abordant des thèmes aussi variés que le travail, le logement, les transports, les nouvelles technologies, etc. Pour le moment, outre les nombreuses photos, Génération proches propose une multitude de témoignages audio et vidéo, de textes rédigés par des médecins, des responsables associatifs et des élus, ainsi que de liens et de bonus – comme les ressentis des reporters ayant travaillé sur son contenu. Florence Pinaud a trouvé ces aidants « dynamiques et inventifs », même si elle a eu du mal à les « coincer », tant « ce sont des personnes très occupées » entre leurs propres emplois du temps et l’accompagnement. Quant à Gilbert Charles, il a été surpris « de tomber sur des gens ni désespérés, ni pleurnichards, mais qui sont dans l’action et font avec la maladie ».
Génération proches