Un espoir inébranlable

C’est un livre débordant d’amour. De colère, d’épuisement, de révolte, mais d’amour surtout. La déclaration d’une mère à son fils aîné, Louis, dont l’autisme n’a été diagnostiqué qu’à force d’acharnement, parce qu’elle a osé prononcer le mot qu’aucun professionnel n’osait dire à voix haute, alors qu’il avait déjà 7 ans. D’une plume alerte et émouvante, Elisabeth Emily retrace le long cheminement des parents d’enfants différents, ballottés entre toutes sortes d’institutions, écrasés par des regards lourds de reproches ou de pitié, ébranlés par une culpabilité permanente : « Insoutenable que nous ne soyons pas reconnus comme une famille aimante avec des valeurs, et que le regard des autres porté sur nous finisse par nous briser », écrit-elle. Et pourtant, Louis peut être drôle, affectueux, philosophe – pour peu que l’on sache calmer ses angoisses et ses compulsions. Avec pudeur et tendresse, Elisabeth Emily raconte les multiples tâtonnements pour faire progresser son enfant, l’alliance avec les institutrices, les répercussions sur la famille, les doutes éprouvants et la somme de petites et grandes victoires qui permettent de garder confiance, parfois envers et contre tous. « Avec Louis, on tente, on bricole, on essaie, on échoue, on teste, on évalue, on recommence, on ajuste, on proscrit, écrit-elle. On fait ce que l’on peut, du mieux que l’on peut, avec cet espoir inébranlable que nous le rendrons heureux et que les différences avec les “autres” s’estomperont, peut-être de façon imperceptible, mais de façon certaine. » Un voyage dans « une compréhension sociale et “intérieure” du syndrome autistique de haut niveau », comme le résume le neurolinguiste Théo Peeters en préface de l’ouvrage, « accessible à tous ceux qui s’intéressent à une façon d’être au monde qui relève souvent du mystère ».