Le Conseil économique, social et environnemental a adopté à l’unanimité, le 9 octobre, un avis (1) portant sur le coût économique et social de l’autisme, qui toucherait entre 250 000 et 600 000 personnes en France, dont environ 100 000 enfants. Il propose 52 mesures « concrètes » pour « sortir d’une spirale infernale de “querelles de chapelle”, liée à l’impasse sociale dans laquelle se trouvent les personnes autistes et leur famille », explique Christel Prado, présidente de l’Unapei (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales) et rapporteure du texte. Pointant la « pénurie des réponses » face aux attentes « immenses » des familles, l’institution dresse un constat sévère mais déjà connu. Rappelons que le CESE a été saisi par la voie parlementaire à la suite d’une pétition citoyenne lancée par le Collectif Autisme en avril dernier (2). La ministre déléguée aux personnes handicapées, qui prépare le troisième plan « autisme », a salué ces travaux tout en indiquant que plusieurs préconisations ont retenu son attention.
Le CESE souligne une absence de « données fiabilisées » sur le coût financier de l’autisme. Les dépenses publiques s’établiraient autour de 1,4 milliard, hors coût hospitalier et sanitaire, la direction générale de la cohésion sociale estimant que de 3 à 5 % des dépenses consacrées au handicap bénéficient à des personnes autistes. L’institution évalue le coût moyen d’une place en établissement à 52 300 € par an. Et rappelle que l’assurance maladie consacre 60 millions d’euros par an au financement de places en Belgique. Ne pouvant pas mesurer les « coûts sociaux induits par une mauvaise prise en charge » des personnes autistes, le CESE évoque tout de même un reste à charge « important » pour les parents ou encore un taux de divorce de 80 %. Selon lui, la dépense publique est « significative » même si elle reste insuffisante au regard des besoins. Mais surtout, « on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés », souligne-t-il.
Plusieurs préconisations visent à renforcer la formation des professionnels. Le CESE propose notamment de développer la formation des personnels des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), de labelliser les contenus des formations des travailleurs sociaux par les centres de ressources autisme (CRA) ou encore de prévoir un stage d’immersion dans la formation des enseignants. La caisse nationale de solidarité pour l’autonomie pourrait être chargée de la mutualisation de ces dispositifs de formation, suggère-t-il. Dans le domaine de la recherche, le CESE appelle à pérenniser les financements existants et recommande de mettre en place une évaluation des pratiques et des outils utilisés dans la prise en charge. Il faut aussi établir une « véritable » épidémiologie et construire un corpus statistique commun à l’ensemble des services de l’Etat et des collectivités territoriales, plaide-t-il. Il propose également de confier à l’inspection générale des affaires sociales une mission sur les conséquences sociales de l’autisme sur les familles.
Plusieurs propositions du CESE visent à améliorer le diagnostic de l’autisme afin qu’il soit réalisé dès 30 mois : meilleur partage des informations via le carnet de santé de l’enfant, orientation vers des spécialistes lors de la délivrance du certificat de santé du 9e mois, renforcement du rôle de la protection maternelle et infantile… Ce diagnostic plus rapide doit déboucher sur un accompagnement précoce permettant d’atténuer les troubles, indique le conseil. Il préconise aussi une meilleure coordination des parcours des personnes autistes. Selon lui, il faut reconnaître à la famille le rôle de coordonnateur de ce parcours, articuler le rôle des CRA avec celui des autres acteurs (notamment les MDPH), limiter les ruptures de parcours liées aux barrières d’âge. Sur ce dernier point, le conseil considère que la mission « Vachey-Jeannet » sur la tarification des établissements pour personnes handicapées, dont les conclusions sont attendues prochainement, « devrait permettre d’adapter la tarification à la nécessaire souplesse des parcours ». Il recommande également de valoriser financièrement l’accueil de personnes autistes dans les budgets des structures, de renforcer l’attractivité du secteur pour les professionnels, par exemple « en adossant » les auxiliaires de vie scolaire aux services d’éducation spécialisée et de soins à domicile, ou encore de créer des classes pour l’inclusion scolaire et d’unités localisées pour l’inclusion scolaire réservées à l’accueil des jeunes autistes.
Pour faciliter la vie des familles, le CESE propose de confier aux prescripteurs (MDPH, CRA…) la mise en place d’un accompagnement (formation à l’autisme, aide à l’éducation, aménagement du domicile, soutien à la fratrie) dès l’annonce du diagnostic. Il suggère également de financer l’aide à domicile par l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé sans que cela implique la cessation d’activité d’un des deux parents. Autre proposition : permettre à l’ensemble des parents de scinder les « congés enfants malades » en autant d’heures d’accompagnement de l’enfant vers les prises en charge éducatives ou rééducatives. Il faudrait aussi, estime le conseil, prévoir dans les plans personnalisés de compensation des modalités de prise en charge temporaire, afin d’organiser des périodes de répit et d’anticiper l’épuisement des aidants.
Pour optimiser la gouvernance, le CESE recommande de confier la mise en œuvre des plans spécifiques à une équipe dédiée, ayant un pouvoir d’interpellation et de coordination des ministères concernés par les actions de ces plans. Marie-Arlette Carlotti a profité de la réunion du conseil pour préciser son calendrier en la matière. Elle avait déjà annoncé pendant l’été les grands axes du nouveau plan qu’elle prévoyait de lancer en novembre (3). Dans un communiqué du 4 octobre, ses services ont indiqué que les groupes de travail vont se réunir jusqu’à la fin de l’année (4). L’annonce officielle des mesures n’interviendra donc qu’en début d’année prochaine, après la réunion du comité interministériel du handicap, chargé de formaliser les orientations du plan. De plus, a indiqué la ministre aux membres du CESE, la députée (PS) Martine Pinville a été chargée de présider le Conseil national de l’autisme, installé en 2007 mais jusqu’ici peu actif.
(1) Prochainement disponible sur
(2) Cette pétition a été portée auprès du président de l’Assemblée nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme, alors présidé par le député (UMP) du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, afin que le CESE puisse travailler sur cette problématique sans attendre que le seuil des 500 000 signatures nécessaires à la recevabilité de la pétition citoyenne soit atteint. Déçu par le résultat des travaux du CESE, Daniel Fasquelle va demander la création d’une commission d’enquête parlementaire sur le sujet. Le conseil n’a pas répondu « assez clairement » aux questions du coût pour les familles et des « moyens aujourd’hui captés par la psychanalyse », a-t-il estimé dans un communiqué.
(3) Voir ASH n° 2769-2770 du 20-07-12, p. 14.
(4) Trois groupes de travail planchent sur la recherche, la formation des professionnels et l’accueil en établissement médico-social et l’accompagnement à domicile, a précisé la ministre.